Forskning som ser människan bakom diagnosen

• Under 1900-talets sista decennium blev jag ombedd att anordna möten för närstående till personer med schizofreni. Forskning hade visat att stöd till anhöriga ökade deras möjligheter att hantera problem istället för att hjälplöst bevittna hur en nära och kär person försvann in i en psykossjukdom. Men jag blev snart varse att den här gången handlade det inte bara om att ge stöd och hjälp. Nu skulle mentalsjukhusen stängas och familjerna förväntades ta över en del av det ansvar som den professionella vården tidigare stått för. Med Ädelreformen i färskt minne var företeelsen bekant. Argumenten för att alla former av institutioner skulle bort hade under flera år vuxit sig allt starkare. Tilltron till kommunernas förmåga att ta över rehabiliteringsinsatser var nästan oändlig. För många med olika former av funktionshinder, kroppsliga såväl som psykiska, har det förmodligen inneburit ökad livskvalitet att bo kvar hemma även i perioder som tidigare ansågs kräva institutionsvård. Men förändringen har också medfört en ny form av utsatthet för familjerna. Därför ska kommunerna numera ge konkret stöd till anhörigvårdare. Den vårdvetenskapliga forskningen inkluderar ofta ett närståendeperspektiv. Den här hösten presenteras två sådana avhandlingar av doktorander vid Högskolan i Borås. Thomas Eriksson disputerade den 19 oktober med forskning om närståendes betydelse inom intensivvård. Det visade sig att anhörigas närvaro hjälpte svårt sjuka patienter att knyta an till livet igen. Därför är det viktigt att skapa förutsättningar för närstående att behålla gemenskapen med den sjuke även inom den tekniktyngda intensivvården. I dag disputerar Marie Rusner med en avhandling om hur det är att leva med bipolär sjukdom. I de första delstudierna undersöktes detta ur ett patientperspektiv. Familjens roll blev då så tydlig att Rusner valde att gå vidare med att undersöka vad närstående behöver för att få vardagslivet att fungera. Det visade sig att tillvaron präglas av både anspänning och motsägelser, för såväl patienter som närstående. Därför behöver den professionella vården präglas av samsyn, samarbete och transparent kommunikation. Forskningen bakom de här två avhandlingarna har alltså genomförts inom två helt olika vårdsammanhang. Men de har två viktiga saker gemensamt. Båda riktar intresset mot människorna bakom de medicinska diagnoserna, och båda utgår från att vi vanligtvis inte lever i ett vakuum. Men det är inte desto mindre angeläget att tillägga att när det gäller långvariga vård- och omsorgsbehov är det viktigt att förstå förutsättningarna för att anhöriga ska känna sig delaktiga på sina egna villkor. Närstående som fungerar som anhörigvårdare behöver både stöd och avlastning, och det är viktigt att både sjukvården och socialtjänsten tar det ansvaret på allvar.

Nyckelord

Integrated Caring Science

Integrerad vårdutveckling

Publikations- och innehållstyp

pop (ämneskategori)

art (ämneskategori)