Öppna prioriteringar och extern legitimitet : En experimentell undersökning om hur människor uppfattar information om prioriteringar av sjukvård

• Hur vi ska fördela sjukvårdens knappa resurser på ett sätt som befolkningen kan acceptera och känna förtroende för är en av vår tids stora utmaningar. Beräkningar visar att behovet av prioriteringar av sjukvård snarare kommer att öka än minska i takt med förbättrad medicinsk teknologi och en åldrande befolkning. Samtidigt har kraven och förväntningarna på sjukvården från befolkningen sida snarare vuxit sig starkare.I den här rapporten undersöks möjligheterna att genom öppenhet i form av information om prioriteringsbeslut och beslutsprocedurer för prioriteringar skapa acceptans för prioriteringsbeslut och förtroende för sjukvården. Fokus är alltså den så kallade externa legitimiteten, det vill säga legitimiteten i förhållande till medborgarna. Dels presenteras en genomgång av teoretisk litteratur om öppenhet och procedurrättvisa där argument för och emot en positiv effekt av öppna prioriteringar diskuteras. Dels redovisas två web- experiment som empiriskt testar hur människor reagerar på information om prioriteringsbeslut och beslutsprocedurer för prioriteringar. Deltagarna fick här läsa texter där fiktiva prioriteringsfall presenterades och fick därefter dels svara på standardiserade frågor för att möjliggöra statistiskajämförelser, och dels beskriva sina reaktioner och uppfattningar med egna ord. Ett experiment gällde en så kallad horisontell prioritering där val gjordes mellan olika behandlingar på övergripande nivå, och ett gällde principer för så kallade vertikala prioriteringar där val görs mellan patienter.Resultatet av studien tyder på att det finns betydande pedagogiska utmaningar vad gäller att förklara nödvändigheten av prioriteringar för befolkningen. Prioriteringar av sjukvård uppfattas av vissa grupper som ett hot mot principen om alla människors lika värde eller ett ofta antaget förbud mot att värdera människoliv i pengar. En del personer sätter också stor tilltro till att effektiviseringar, omfördelningar eller skattehöjningar ska kunna lösa problemet med resursbrist utan att prioriteringar blir nödvändiga.Samtidigt visar studien på flera effekter som kan uppfattas som positiva för de som vill arbeta med öppna prioriteringar. Även om förtroendet för sjukvården riskerar att minska något temporärt av att människor får information om prioriteringsbeslut och beslutsprocedurer, verkar det repa sig igen efter bara en månads tid såvida inte personerna blir mycket engagerade i frågan.　Det skulle alltså kunna vara en risk man som beslutsfattare är beredd att ta för att kunna vara öppen och tydlig med hur prioriteringarna görs vilket är i linje med demokratiska ideal. Vidare finns det en tendens till att någon form av information, antingen endast motiveringar till beslut eller även information om beslutsproceduren, kan göra människor mer accepterande än om de bara tillfrågas hur de skulle ställa sig till ett givet beslut.Människor tycks heller inte fästa särskilt mycket vikt vid hur beslutsproceduren ser ut, utan verkar nöja sig med att få veta hur besluten motiveras. Då det inte verkar finnas någon extra legitimerande effekt av att ge mer utförlig information om beslutsprocessen kanske kraft och resurser kan sparas på det området. Vidare finns ingenting som tyder på att människor i högre grad skulle acceptera ett givet beslut för att det fattats avläkare eller genom en procedur där en medborgarpanel varit delaktig jämfört med att politiker fattar besluten. Däremot ser vi att det finns ett litet stöd för att det uppfattas som positivt om beslutsfattarna är ense om beslutet.Hur fördelningen av sjukvårdens resurser ska göras på ett acceptabelt och förtroendeingivande sätt är en viktig och brännande fråga. Det finns all anledning att forska vidare inom detta spännande och för välfärdsstaten grundläggande område.Stort tack till deltagarna vid Prioriteringscentrums seminarium, Daniel Naurin, Marcia Grimes och Karl Persson för mycket värdefulla synpunkter på tidigare manus. Dessutom ett särskilt tack till alla deltagare i e-panelen som tagit sig tid att svara på undersökningens – ibland mycket svåra och krångliga – frågor.

• One of the great challenges of our time concerns how to allocate scarce healthcare resources in a way that the population can accept and trust. Projections indicate that the need to set priorities in health care is more likely to increase than decrease in pace with advancing medical technology and an aging population. Concurrently, the population’s demands and expectations on health services are growing stronger.This report explores the potential to gain acceptance for prioritisation decisions and create confidence in health services through transparent information about the decisions and the decision-making processes in priority setting. The focus is on external legitimacy, i e legitimacy in relation to citizens. The report presents a review of the theoretical literature on transparency and procedural equity, discussing arguments that support and oppose a positive effect from transparent prioritisation. The report also presents two Web-based experiments that empirically test how people react to information about the decisions and the decision-making processes in priority setting. Participants were asked to read a fictitious prioritisation case and then answer standardised questions that enabled statistical comparisons. They were also asked to describe their reactions and opinions in their own words. One experiment involved horizontal prioritisation where choices were made between different treatments at a general level, and another involved principles for vertical prioritisation where choices were made between patients.The results of the study suggest that we face considerable educational challenges in explaining the necessity of prioritisation to the population. Some groups perceive priority setting in health care as a threat against the principle that everyone has equal worth, or against the common belief that human life should not be valued in monetary terms. Likewise, some people place great faith in efficiency, redistribution, or tax increases as means to solve the problem of resource shortages, without the need for prioritisation.The study also presents several effects that can be perceived as positive for those who aim to work with transparent prioritisation　Although confidence in health services is at risk of temporarily declining when people are informed of prioritisation decisions and decision-making processes, their confidence appears to return again after only a month unless the person becomes deeply engaged in the issue. This might be a risk that decision makers are willing to take to be open and clear about how priorities are set, which is in line with democratic ideals. Moreover, there is atendency that some type of information, either the reasons behind the decisions or details about the decision-making process, could improve public acceptance more than if people were simply asked for their opinion about a particular decision.People do not appear to give much weight to the design of the decision- making process, but seem to be satisfied by knowing the reasons behind the decisions. Since providing more detailed information on the decision making process does not appear to enhance legitimacy, perhaps energy and resources could be saved on this front. Furthermore, nothing was found that suggests that people would be more likely to accept a particular decision if it were made by physicians, or via a process involving a citizen panel, instead of by politicians. Findings show, however, some support indicating that it is viewed as positive when decision makers agree on the decision.How to distribute healthcare resources in an acceptable and trustworthy manner is an important question of major concern. There is every reason to pursue further research in this exciting area fundamental to the welfare state.The writer of this report extend her sincere appreciation to those who participated in the seminar held by the National Centre for Priority Setting in Health Care and to Daniel Naurin, Marcia Grimes, and Karl Persson for their valuable comments on earlier drafts. Also, a special thanks goes to all e- panel participants who took time to respond to the – at times difficult and complex – questions in this investigation.

Nyckelord

Health Priorities

Health Care Sector

Prioritering inom sjukvården

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

rap (ämneskategori)