Social citizenship and people with dementia : Designing social care policies in Sweden

• People with dementia are commonly in need of some form of social care from the social services in order to manage their everyday situations. However, social services are shaped by the construction of policy targets. The aim of this dissertation is to explore the social citizenship for people with dementia. Social citizenship for people with dementia is explored by studying how people with dementia, in policy documents, have been constructed as a target group and also by studying how policies are enacted in practice by care managers, in their work and in their meetings with people with dementia. This is illustrated by studying policy documents from national level which range over nearly 40 years and 19 interviews with care managers. It is shown that, if and when, people with dementia are visible in policy documents, they commonly have a negative construction based on their cognitive and communicative abilities, as a burden, disturbing and incapable. It is further investigated how street-level bureaucrats, in this case care managers, experience meeting with people with dementia when they apply for social services. It is shown that care-managers experience difficulties concerning this group comprised of the exchange of information between care managers and people with dementia, refusal of social services by the person, the influence of relatives and other professions as well as moral dilemmas, such as the relations between the person with dementia and their relatives. The study shows that care managers have little support from policies, e.g. legislation and guidelines, in how to handle these dilemmas, and must thus create their own local ways of handling these situations. Care managers are thus influential policy actors concerning the policy target group of people with dementia. The policy processes which this dissertation illustrates, affect the social citizenship of people with dementia. It is shown that they, to an extent, have difficulties in influencing their own everyday situation concerning social services. Finally, the policy processes, will affect their possibility to influence their social citizenship.

• Personer med demenssjukdom behöver vanligtvis någon form av socialt stöd från socialtjänsten för att kunna hantera sin egen vardag. Emellertid så är socialt stöd format av konstruktionen av policymålgrupper. Syftet med denna avhandling är att undersöka det sociala medborgarskapet för personer med demenssjukdom genom att studera hur dessa personer, som policymålgrupp, har konstruerats i policydokument samt hur policys iscensätts i praktiken av biståndshandläggare inom socialtjänsten, i deras arbete och i deras möten med personer med demenssjukdom. Detta belyses genom studier policydokument på nationell nivå som spänner över nästan 40 år samt intervjuer med 19 biståndshandläggare. Studien visar att om och när personer med demenssjukdom är synliga i policydokument så har de vanligtvis en negativ konstruktion som baseras på deras kognitiva- och kommunikativa förmågor, som betungande, störande och inkapabla. Vidare undersöks i denna avhandling hur gräsrotsbyråkrater, i form av biståndshandläggare, upplever mötet med personer med demenssjukdom då de ansöker om socialt stöd från socialtjänsten. Det visas att handläggare upplever svårigheter i deras möten med denna grupp. Svårigheterna ligger i utbytet av information mellan handläggare och personen med demens, vägran från personen att ta emot stöd, inflytande från anhöriga och andra professioner samt moraliska dilemman som relationen mellan personen med demenssjukdom och anhöriga. Handläggare har lite stöd från policys, såsom lagar och riktlinjer, i hur de ska hantera dessa svårigheter och måste således hitta egna, lokala, sätt att hantera dessa situationer. Handläggare är således inflytelserika policyaktörer rörande policymålgruppen personer med demenssjukdom. De policyprocesser som avhandlingen berör påverkar det sociala medborgarskapet för personer med demenssjukdom. Det visas att de, till viss del, har svårigheter att påverka sin egen vardag i relation till stöd från socialtjänsten. Slutligen påverkar policyprocesser möjligheten för personer med demens att påverka sitt sociala medborgarskap.

Ämnesord

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi -- Socialt arbete (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology -- Social Work (hsv//eng)

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Annan samhällsvetenskap -- Övrig annan samhällsvetenskap (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Other Social Sciences -- Other Social Sciences not elsewhere specified (hsv//eng)

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Annan samhällsvetenskap -- Tvärvetenskapliga studier inom samhällsvetenskap (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Other Social Sciences -- Social Sciences Interdisciplinary (hsv//eng)

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi -- Sociologi (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology -- Sociology (hsv//eng)

HUMANIORA  -- Annan humaniora -- Etnologi (hsv//swe)

HUMANITIES  -- Other Humanities -- Ethnology (hsv//eng)

Nyckelord

Social citizenship

people with dementia

policy

policy practice

policy actors

street-level bureaucrats

social work

care managers

rights

Socialt medborgarskap

personer med demenssjukdom

policy

policypraktik

gräsrotsbyråkrater

socialt arbete

biståndshandläggare

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

dok (ämneskategori)