SwePub
Sök i LIBRIS databas

  Utökad sökning

onr:"swepub:oai:DiVA.org:uu-308903"
 

Sökning: onr:"swepub:oai:DiVA.org:uu-308903" > The risk of re-iden...

The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research

Hansson, Mats G. (författare)
Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik
Lochmuller, Hanns (författare)
Newcastle Univ, Inst Med Genet, John Walton Muscular Dystrophy Res Ctr, Newcastle Upon Tyne, Tyne & Wear, England.
Riess, Olaf (författare)
Univ Tubingen, Rare Dis Ctr, Inst Med Genet & Appl Genom, Tubingen, Germany.
visa fler...
Schaefer, Franz (författare)
Heidelberg Univ, Ctr Pediat & Adolescent Med, Div Pediat Nephrol, Heidelberg, Germany.
Orth, Michael (författare)
Ulm Univ Hosp, Dept Neurol, Ulm, Germany.
Rubinstein, Yaffa (författare)
NIH, ORDR, Natl Ctr Adv Translat Sci, Bldg 10, Bethesda, MD 20892 USA.
Molster, Caron (författare)
Dept Hlth Govt Western Australia, Off Populat Hlth Genom, Publ Hlth & Clin Serv Div, Perth, WA, Australia.
Dawkins, Hugh (författare)
Dept Hlth Govt Western Australia, Off Populat Hlth Genom, Publ Hlth & Clin Serv Div, Perth, WA, Australia.;Murdoch Univ, Ctr Comparat Genom, Murdoch, WA, Australia.;Curtin Univ Technol, Ctr Populat Hlth Res, Bentley, WA, Australia.;Univ Western Australia, Sch Pathol & Lab Med, Nedlands, WA, Australia.
Taruscio, Domenica (författare)
Ist Super Sanita, Natl Ctr Rare Dis, Rome, Italy.
Posada, Manuel (författare)
SpainRDR, ISCIII, Inst rare Dis Res, Madrid, Spain.;CIBERER, Madrid, Spain.
Woods, Simon (författare)
Newcastle Univ, Policy Eth & Life Sci Res Ctr, Newcastle Upon Tyne, Tyne & Wear, England.
visa färre...
 (creator_code:org_t)
2016
2016
Engelska.
Ingår i: European Journal of Human Genetics. - 1018-4813 .- 1476-5438. ; 24:11, s. 1553-1558
  • Tidskriftsartikel (refereegranskat)
Abstract Ämnesord
Stäng  
  • There is a growing concern in the ethics literature and among policy makers that de-identification or coding of personal data and biospecimens is not sufficient for protecting research subjects from privacy invasions and possible breaches of confidentiality due to the possibility of unauthorized re-identification. At the same time, there is a need in medical science to be able to identify individual patients. In particular for rare disease research there is a special and well-documented need for research collaboration so that data and biosamples from multiple independent studies can be shared across borders. In this article, we identify the needs and arguments related to de-identification and re-identification of patients and research subjects and suggest how the different needs may be balanced within a framework of using unique encrypted identifiers.

Ämnesord

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Medical Ethics (hsv//eng)
MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskaper -- Medicinsk etik (hsv//swe)
MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskaper (hsv//swe)
MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences (hsv//eng)

Publikations- och innehållstyp

ref (ämneskategori)
art (ämneskategori)

Hitta via bibliotek

Till lärosätets databas

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.

 
pil uppåt Stäng

Kopiera och spara länken för att återkomma till aktuell vy