1.
Wiss, Johanna
(författare)
Healthcare Priority Setting and Rare Diseases : What Matters When Reimbursing Orphan Drugs
2017
Doktorsavhandling (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
The rarity of a disease can give rise to challenges that differ from conventional diseases. For example, rarity hampers research and development of new drugs, and patients with severe, rare diseases have limited access to qualified treatments. When drugs are available, clinical evidence has higher uncertainty and the drugs can be very expensive. When setting priorities in the healthcare sector, treatments aimed at patients with rare diseases, so called orphan drugs, have become a source of concern. Orphan drugs seldom show solid evidence of effectiveness or cost-effectiveness. Still, treatments for rare disease patients, available on the European market, has increased rapidly since the adoption of a regulation offering incentives for research and development of orphan drugs. The question arises as to whether the publicly funded health care system should provide such expensive treatments, and if so, to what extent.This doctoral thesis aims to investigate healthcare priority setting and rare diseases in the context of orphan drug reimbursement. Priority setting for orphan drugs is located at the intersection of economic, ethical and psychological perspectives. This intersection is explored by studying the public’s view on the relevance of rarity when setting priorities for orphan drugs, and by examining how orphan drugs are managed when making reimbursement decisions in practice. Papers I and II in this thesis employ quantitative, experimental methods in order to investigate preferences for prioritising rare diseases, and the extent to which psychological factors influence such preferences. Papers III and IV employ qualitative methods to further explore what factors (apart from rarity) influence priority-setting decisions for orphan drugs, as well as how decisions regarding orphan drugs are made in practice in England, France, the Netherlands, Norway and Sweden. Combining quantitative and qualitative methods has provided a more comprehensive understanding of the topic explored in the thesis, and the methods have complemented each other.Paper I shows that there is no general preference for giving higher priority to rare disease patients when allocating resources between rare and common disease patients. However, results show that preferences for treating the rare patients are malleable to a set of psychological factors, in particular “proportion dominance”. Paper II shows that the identifiability of an individual has no, or a negative, influence on the share of respondents choosing to allocate resources to him/her (compared to a nonidentified individual). Paper III confirms that rarity per se is not seen as a factor that should influence priority-setting decisions (i.e. accept a greater willingness to pay for orphan drugs), however, other factors such as disease severity, treatment effect and whether there are treatment alternatives were seen as relevant for consideration. Paper IV explores the challenges with and solutions for orphan drug reimbursement, as perceived by different actors in five European countries. Perceived challenges are related to the components involved when making reimbursement decisions, to the reimbursement system, and to the acceptance of the final decision. Solutions are either specific for orphan drugs, or general measures that can be used for orphan drugs as well as for other drugs.In conclusion, priority setting for orphan drugs is complex and requires particular attention from decision makers. There are many factors to consider when making reimbursement decisions for orphan drugs. The consequences of a decision are potentially severe (both for rare disease patients and for common disease patients, depending on the decision) and psychological factors can potentially influence decisions.
2.
Alwin, Jenny, 1978-, et al.
(författare)
Societal costs of informal care of community-dwelling frail elderly people
2021
Ingår i: Scandinavian Journal of Public Health. - : SAGE Publications. - 1403-4948 .- 1651-1905. ; 49:4, s. 433-440
Tidskriftsartikel (refereegranskat) abstract
Aims: The aims of this study are to describe informal care activities and to estimate the societal cost of informal care of community-dwelling frail elderly people in Sweden. Methods: This study was performed within the frame of the TREEE project that included 408 frail elderly patients. At index hospitalisation (baseline), primary informal caregivers of the patients were provided with a questionnaire on informal care during a period of three months. Questions concerning other (secondary) informal caregivers were also included. A rough estimate of the total cost of informal care of frail elderly people in Sweden was obtained by combining data from this study with published data and official statistics. Results: In total, 176 informal caregivers responded, and 89% had provided informal care. The informal caregivers (primary and secondary) provided care for an average of 245 hours over three months. Taking care of the home was the dominating activity. In total, the mean cost of informal care was estimated to approximately 18,000 SEK (euro1878) over three months, corresponding to an annual cost of approximately 72,000 SEK (euro7477) per frail elderly person. The total annual societal costs of informal care of community dwelling frail elderly people aged 75 years and older in Sweden was estimated to be approximately 11,000 million SEK (euro1150 million). Conclusions: The care of frail elderly people provided by informal caregivers is extensive and represents a great economic value. Although our calculations are associated with uncertainty, the size indicates that supporting informal caregivers should be a priority for society.
3.
Roback, Kerstin, et al.
(författare)
Evaluation of health research : measuring costs and socioeconomic effects.
2011
Ingår i: International Journal of Preventive Medicine. - India : Medknow Publications. - 2008-7802 .- 2008-8213. ; 2:4, s. 203-15
Forskningsöversikt (refereegranskat) abstract
Objectives: The topic of this work is health research evaluation including basic and clinical medical research, as well as healthcare research. The main objects are to explore possible approaches for valuing research in economic terms and to prepare an analytical model for evaluation of health research using the Swedish context. The study also aims to identify potential effects and their significance, and to provide a basis for discussions about the effects of research investments.Methods: The study has reviewed ten articles indicating positive effects, in the form of improved health and economic growth. The study also developed a model applied to Swedish health research.Results: The review indicates that positive effects, in the form of improved health and economic growth, have a value that greatly exceeds the costs of the research investments. The tentative model applied to Swedish health research also indicates predominantly positive returns, but in a lower range than the review would imply. Methodological problems, however, entail major uncertainty in the cited results.Conclusions: Accurate determination of the economic value of research would require significantly better basic data and better knowledge of relationships between research, implementation of new knowledge, and health effects. Information in support of decisions about future allocation of research resources is preferably produced by a combination of general analyses and strategically selected case studies.
4.
Carlsson, Per, 1951-, et al.
(författare)
Prioriteringar inom hälso- och sjukvård - erfarenheter från andra länder
2005
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
Under de senaste femton åren kan man notera ett uppvaknande hos politiker i flera länder när det gäller behovet av att göra prioriteringar i hälso- och sjukvården. I själva verket har ransonering skett i alla tider. Sådan kan dock föregås av mer eller mindre medvetna och systematiska prioriteringar. När svenska politiker i likhet med sina kollegor i andra länder började prata om behovet av att göra prioriteringar handlade det om att göra dem mer öppet än vad som gällt tidigare. Det har dock visat sig svårt att agera öppet på grund av mängd orsaker. Avsaknaden av enhetliga begrepp, svårt att bestämma vilka kriterier för rättvisa som skall användas och en oförståelse från allmänheten att hälso- och sjukvård ska begränsas på något sätt är exempel på sådana svårigheter. För att övervinna dessa svårigheter har man valt olika strategier i de länder som på allvar försökt göra sina prioriteringar mer öppna. I några länder har man valt att fokusera på att utveckla en gemensam värdegrund medan andra valt att utveckla medborgardialogen. I ytterligare andra länder väljer man att undvika att tala öppet om prioriteringar.I den internationella debatten är det framförallt de amerikanska etikerna Norman Daniels och James Sabin teorier om diskursiv rättvisa som fått ett stort genomslag. De menar att vi aldrig kommer att kunna nå en fullständig enighet om vilka principer som skall gälla vid nödvändiga prioriteringar. Istället anser de att det borde vara möjligt att nå större acceptans om ett prioriteringsbeslut fattats på ett sätt som flertalet anser som legitimt och rättvist. Förutom kravet på öppenhet är det enligt Daniels och Sabin viktigt att grunderna för besluten uppfattas som relevanta. Ett sätt för beslutsfattare att uppnå detta är att alliera sig med andra grupper som åtnjuter viss legitimitet t ex att politiker och vårdpersonal samarbetar. Ett annat sätt kan vara att rationalisera svåra beslut; d v s ge dem karaktär av att vara rationella. Här spelar tillgången på fakta om olika hälso- och sjukvårdsinsatsers effekter och patientnytta en stor roll.Andra forskare menar att prioriteringar av sjukvård alltid innehåller ett stort mått av värderingar och individuella variationer mellan olika patienter. Därför kan man inte grunda sina ställningstaganden på vetenskapliga studier och utarbeta riktlinjer utan istället låta sig styras av vedertagna etiska principer. I Sverige gäller sedan 1997 principen att de med stora behov av vård i första hand skall garanteras vård. Denna princip liksom principen om människors lika värde och kostnadseffektivitet som Riksdagen tagit ställning till är ett försök få igång en bred dialog kring prioriteringar men även att bidra med en plattform för mer öppna och legitima prioriteringar i hälso- och sjukvården. I praktiken visar det sig svårt att omsätta allmänna principer i det dagliga beslutsfattandet.I Sverige efterlyser läkare och andra vårdgrupper tydligare riktlinjer för att kunna ta sitt ansvar för prioriteringar. Den aktuella genomgången visar att man nått olika långt när det gäller öppenheten i de länder som ingår i vår undersökning.Norge var tidigt ute med att utarbeta riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Redan år 1987 avlämnade regeringen en offentlig utredning (NOU 1987:23) i ämnet (Lönning I). Tio år senare återkom regeringen med ytterligare tankar och förslag i NOU 1997:18 (Lönning II). Liksom i alla västländer har den norska hälso- och sjukvårdssektorn haft kostnadsproblem. I synnerhet under 1990-talet tycks kostnaderna ha vuxit i en snabbare takt än vad tillgängliga resurser har tillåtit. En öppen prioritering i enlighet med Lönning-utredningarna tycks dock inte ha varit lösningen på detta dilemma. Genomgången av den norska hälso- och sjukvården ger inget stöd för att dessa tankar fått genomslag i vården. I Norge har man istället försökt lösa problemen med en omfattande strukturförändring som i korthet inneburit att staten genom de regionala hälsoföretagen tagit ett än fastare grepp om den specialiserade sjukhusvården. I de dokument som ligger till grund för den nya ordningen finns dock klara viljeyttringar om att de principer och diskussioner om öppna prioriteringar som finns i både Lönning I och Lönning II ska genomsyra vården framöver. Särskilt omfattande konkret och praktiskt prioriteringsarbete tycks emellertid inte pågå inom ramen för det nya statliga huvudmannaskapet. Införande av en rättighetslag för slutenvård på sjukhus ställer dock krav på en tydligare avgränsning av det offentliga åtagandet. Inte heller inom andra hälso- och sjukvårdssektorer tycks aktiviteterna vara särskilt omfattande.Förändringar av detta slag tar dock lång tid. Det Nationella rådet för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som har till uppgift att vara regeringens rådgivande organ ska utveckla principer och metoder för prioriteringar inom hela hälso- och sjukvårdsområdet, både det statliga och det kommunala. Genom rådet har prioriteringsarbetet kommit alltmer i fokus i den omfattande strukturförändring som norsk hälso- och sjukvård genomgår.Nya Zeeland var liksom Norge tidigt med att diskutera prioriteringar inom hälso- och sjukvården på ett öppet och medvetet sätt. I samband med en genomgripande förändring av sjukvårdssystemet i början av 1990-talet påbörjade regeringen ett samtal om gränserna för det offentliga åtagandet och behovet av prioriteringar. Man valde metoder som involverade både sjukvårdspersonal och medborgare. Drygt tio år senare kan man konstatera att det nya zeeländska försöket bara delvis realiserats. Prioriteringar som var tänkta att göras genom att definiera en kärna av sjukvårdstjänster som skulle finansieras offentligt utifrån fastställda kriterier kom aldrig riktigt till stånd.Ekonomin vände, en regering med en annan majoritet tillträdde år 1999 och hälso- och sjukvårdssektorn tillfördes ytterligare medel. Under de första åren på 2000-talet har sjukvården blivit tillförsäkrad resurser motsvarande en utgiftsökning för staten med 21 procent på tre år. Intresset för att diskutera prioriteringar och rättvisefrågor har därmed falnat.Samtidigt kan man konstatera att diskussionen och det arbete som lades ner från början av 1990-talet och framåt har haft viss effekt. Det finns idag en medvetenhet om att det är nödvändigt att se över hur åtminstone tillskottet av resurser som sektorn tilldelas ska fördelas. Arbete pågår både centralt i Ministry of Health och regionalt i de nytillskapade District Health Boards att finna metoder och fördelningsnycklar för hur nytillskottet av pengar ska användas på bästa sätt med de fyra prioriteringskriterierna som formulerades redan i början av 90-talet som grund. Samtalet med befolkningen fortsätter i nya former i första hand genom de nya distriktsstyrelserna.Storbritannien uppvisar relativt låga ambitioner när det gäller att utveckla former för öppna prioriteringar. Det beror dels på att majoriteten av sjukvård fördelas genom en politiskt styrd organisation och dels på den starka symboliska roll som National Health Service (NHS) intar i det brittiska samhället. NHS är en av få organisationer i ett ganska ojämlikt samhälle som alltid har stått för principen om jämlikhet – vård efter behov och inte betalningsförmåga. Det har därför varit särskilt känsligt för politikerna på den nationella nivån att öppet diskutera att utesluta vissa vårdåtgärder.På den lokala nivån inom den offentliga sjukvården har dock beslutsfattare prövat olika former för en mer öppen prioritering. Det finns ingen klar linje utan det förekommer stora lokala variationer, där vissa sjukvårdsområden försökt gå i riktning mot en tydlig process där motiven bakom prioriteringar tydliggörs för allmänheten. Hur framtiden kommer att te sig i detta avseende är svårt att uttala sig om då den lokala beställarorganisationen befinner sig i en period av omställning, där de läkardominerade Primary Care Trusts håller på att ta över ansvaret från de traditionella ”health authorities”.Den nuvarande brittiska regeringen har valt en strategi för att lösa brister i NHS med mer pengar och effektivisering. I fallet med prioriteringar har politikerna lämnat över ansvaret till allehanda expertorgan, helt i linje med uppfattningen att god evidens ska leda till mer självklara avvägningar inom den lokala sjukvården. I vilken utsträckning den verksamhet som bedrivs inom expertorganet NICE kommer att underlätta prioriteringar är dock oklart. En effekt blir också att den lokala sjukvården måste implementera de nya medicinska metoder som av NICE bedöms vara kostnadseffektiva. Att detta leder till att nya prioriteringar aktualiseras är givet.NICE löser inte det grundläggande dilemma som en heltäckande offentlig sjukvårdsorganisation, som brittiska NHS, står inför, nämligen att kraven på organisationen tenderar att hela tiden öka. Trots en del försök med konsultation av medborgare i frågor om prioritering finns dock inget som tyder på att den brittiska allmänheten stöder uppfattningen att den offentliga hälso- och sjukvården måste begränsa sitt åtagande.Liksom i flera andra länder väcktes frågan om öppna prioriteringar i Nederländerna under en tid av dålig offentlig ekonomi. På samma sätt som i Sverige mynnade diskussionen ut i ett politiskt dokument med höga ambitioner rörande öppenhet och prioriteringsprinciper (den s k Dunningkommitténs slutrapport). Trots vissa försök att begränsa det samhälleliga åtagandet inom hälso- och sjukvården har de flesta tjänster som genom politiska beslut lyfts ut ur förmånssystemet lyfts tillbaka igen efter påtryckningar. Kostnadskontrollen har följd
5.
Andrén, Eva, et al.
(författare)
Öppna prioriteringar inom nya områden : logopedi, nutritionsbedömning, habilitering och arbetsterapi
2011
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
Det finns fortfarande ett behov av att öka kunskapen om och stödja den praktiska tillämpningen av riksdagens riktlinjer för öppna prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård. Flera förslag på hur ett sådant stöd kan se ut har tagits fram de senaste åren. Spridning av goda exempel är ett sådant förslag, metodstöd ett annat (PrioriteringsCentrum 2007). En mer påtaglig form av metodstöd är den nationella modell som vuxit fram för att konkretisera innebörden i riktlinjerna (Carlsson m fl 2007). Den får idag anses som välbeprövad inom ett flertal områden och har bidragit till att samsynen och kommunicerbarheten kring prioriteringar har ökat i landet. Erfarenheter visar dock att det behövs pedagogisk vägledning i hur modellen kan tillämpas. För att möta upp efterfrågan på sådant metodstöd erbjuder Prioriteringscentrum handledning i grupp. Den första handledningsgruppen är nu avslutad och det är deltagarnas prioriteringsarbeten som presenteras i denna rapport i syfte att sprida konkreta exempel på försök att tillämpa prioriteringsriktlinjerna.I rapporten presenteras fyra prioriteringsarbeten med fokus på: Regionsamverkan inom arbetsterapi Logopedi Yrkesspecifika prioriteringar på väg till teamet Från projekt till integrerat redskapExemplet med prioriteringar i regionsamverkan utgörs av det prioriteringsarbete som genomförts i det s k femklövernätverket bestående av en samverkansgrupp för arbetsterapeuter i ledningsposition på sjukhusen i Uppland, Västmanland, Södermanland, Gävleborg och Dalarna. Arbetet var ett försök att skapa gemensamma prioriteringar i regionen för ett sjukdomsområde som kändes relevant. Valet kom att falla på arbetsterapi inom reumatologi. Arbetet har sedan huvudsakligen bedrivits i en projektgrupp, bestående av en representant från varje sjukhus där arbetet växlat mellan arbete på hemmaplan och avstämningsträffar i projektgruppen.Försöket har visat att det finns en samsyn inom regionen kring prioriteringar inom arbetsterapi och reumatologi. Säkerheten i prioriteringarna har ökat i och med att fem arbetsterapiorganisationer tillsammans bidragit med ett stort underlagsmaterial bl a genom att delge varandra sina kliniska erfarenheter. Förutsättningarna för en mer likartad vård i regionen har ökat. Arbetet har också gett upphov till frågor om i vilka situationer det är att föredra att prioriteringsarbete bedrivs lokalt, regionvis och/eller nationellt.
6.
Broqvist, Mari, et al.
(författare)
National Model for Transparent Prioritisation in Swedish Health Care : Reviderad version
2011
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
"Det demokratiska samtalet och människors acceptans av nödvändiga prioriteringar förutsätter kunskaper om på vilka grunder prioriteringar görs, vilka möjligheter man som patient har att påverka dessa och vilka vägar man kan gå om man inte är nöjd med den gjorda prioriteringen. Hälso- och sjukvården har en skyldighet att utveckla metoder för att sådan information finns tillgänglig både för dem som är patienter idag och för dem som kan förväntas bli patienter i framtiden".Detta citat är hämtat ur den proposition som innehåller riktlinjerna för hur prioriteringar ska gå till inom hälso- och sjukvård. En ökad öppenhet kring de prioriteringar som alltid sker i sjukvården kräver instrument både för att kommunicera prioriteringar till medborgarna och för att kommunicera etiska överväganden och olika ställningstaganden mellan personer som ska göra prioriteringar. Behovet av ett systematiskt och enhetligt arbetssätt att göra prioriteringar på växte fram i slutet av 1990-talet i Landstinget i Östergötland. I samband med att Socialstyrelsen påbörjande arbetet med de första nationella riktlinjerna (för hjärtsjukvård) blev behovet av att ytterligare precisera och tydliggöra metoden för prioriteringar än mer tydligt. De allmänt beskrivna prioriteringsprinciperna i propositionen var inte tillräckliga för att vägleda mer praktiska arbeten och röster höjdes om en mer konkret beskrivning av arbete med att rangordna tillstånd och behov.Med tiden växte också ett behov fram i enskilda landsting och verksamheter att kunna använda erfarenheter från Socialstyrelsens sätt att ta fram prioriteringar i lokala prioriteringsarbeten.En arbetsgrupp med företrädare från Socialstyrelsen och Prioriteringscentrum, andra organisationer som arbetat med prioriteringar såsom Landstinget i Östergötland, Stockholms läns landsting, Västra Götaland, Södra sjukvårdsregionen, Svenska Läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening och Vårdförbundet tog 2006 fram det ursprungliga förslaget till en nationell modell för öppna vertikala prioriteringar. Förslaget förankrades hos myndigheter, yrkesförbund och personer med särskilda kunskaper inom området.
7.
Sandman, Lars, et al.
(författare)
Är vårdsponsring förenligt med den etiska plattformen för prioriteringar i hälso- och sjukvård? : Reviderad version
2016
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
Under senare tid har det uppkommit diskussion och kritik av att specifika insatser inom hälso- och sjukvården finansieras av utomstående aktörer. "Vårdsponsring" uppfattas då som ett främmande inslag i den offentligt finansierade vården som skulle kunna komma i konflikt med gällande etiska principer för fördelning av resurser.Syftet med rapporten är att definiera vad som menas med "vårdsponsring" och analysera fenomenet i förhållande till den etiska plattformen för prioriteringar, andra etiska principer och regelverk inom hälso- och sjukvården.Vi gör ingen fullständig kartläggning av företeelsen "vårdsponsring" utan utgår från ett antal typexempel på "vårdsponsring" (i vid bemärkelse) baserade på verkliga fall som återgetts i media, register eller protokollsanteckningar. Även om vi inte gjort en fullödig kartläggning kan vi konstatera att "vårdsponsring" i nuläget har en liten praktisk betydelse men är principiellt intressant att analysera ur etiskt perspektiv för att ha beredskap för en eventuell framtida ökning.Vi inventerar rådande etiska regelverk och diskuterar dessa i förhållande till varandra och de typfall som vi konstruerat. Vid sidan av den etiska plattformen för prioriteringar inom hälso- och sjukvården finns det generella regelverk om sponsring och donation framtagna för den statliga sektorn, samverkansregler mellan Life Science industrin och hälso- och sjukvården och riktlinjer inom enskilda regioner och landsting. Avslutningsvis lämnar vi några förslag till åtgärder som syftar till klargöranden avseende svåra avvägningar och utveckling av regler och riktlinjer.Vi ser att det finns en principiellt viktig skillnad mellan sponsring och donation nämligen kravet på motprestation som ska vara uppfyllt vid sponsring men inte vid donationen. Det är istället så att donation ska utmärkas av att det inte finns krav på motprestation. I den praktiska användningen av begreppen tycks dock uppdelningen mellan sponsring och donation inte vara entydig. Vissa så kallade donationer är förenade med krav på en motprestation i form av ökad resurstillförsel t.ex. att sjukvårdshuvudmannen förutsätts ta ett driftansvar för en donerad utrustning, vilket kan ses som en problematisk form av donation eller istället betraktas som en typ av sponsring.Den etiska analysen pekar på ett antal risker med "vårdsponsring" av olika former:Risk för att "vårdsponsringen" inte är i linje med de resursbeslut som följer av den etiska plattformen för prioriteringar och därmed strider mot dess krav på jämlikhet och rättvisa.Risk för att "vårdsponsringen" driver på en utveckling mot efterfrågestyrning av vården.Risk för att makten över vårdens prioriteringar förskjuts med påverkan på förtroendet för vårdgivaren.Risk för att "vårdsponsring" lockar till att krav på utvärdering och etisk analys av nya vårdåtgärder inte efterlevs med påverkan på patientsäkerhet och professionellt ansvar.I nuläget är det svårt att bedöma omfattningen av "vårdsponsring" och vår genomlysning tillåter inte någon övergripande värdering av faktiska positiva och negativa effekter. Samtidigt innebär det att vi har ett utmärkt läge för att formulera riktlinjer för hur en vårdgivare bör förhålla sig till en framtida eventuellt ökande "vårdsponsring" av olika karaktär.Även om de samverkansregler och de riktlinjer som finns i enskilda landsting och regioner täcker flera av de aspekter som vi berört anser vi att det finns skäl till olika förtydliganden och tillägg. Likaså täcker dessa regler endast samverkan mellan Life Science industrin och hälso- och sjukvården, dvs. varken andra kommersiella aktörer, eller andra intressegrupper eller intressen.Följande aspekter bör beaktas i en utveckling av riktlinjer och regler för vårdsponsring och donationer:De bör täcka in all form av "vårdsponsring" och donationer (oavsett om den är företags-, intressegruppsbaserad eller kopplad till någon annan organisation eller enskild aktör).De bör på ett mer explicit sätt ta sin utgångspunkt i de etiska normer som finns reglerade i svensk hälso- och sjukvård, dvs. den etiska plattformen, normer kring patientens och professionens roll etc.Frågor kring vad som avses med ordinarie vårdverksamhet behöver redas ut och eventuellt även föras till i de existerande riktlinjerna och reglerna.Det kan behöva förtydligas vilka typer av motprestationer som är rimliga när externa aktörer sluter avtal kring "vårdsponsring" med hälso- och sjukvården.All form av "vårdsponsring" innebär en teoretisk risk för etiska konsekvenser och ett hot mot den offentliga vårdens trovärdighet. Samtidigt finns det vinster med samverkan mellan den offentliga vården och det omgivande samhället. Därför måste storleken på risken beaktas i varje fall. Exempelvis får inte samverkan mellan hälso- och sjukvård och industrin innebära otillbörlig påverkan och äventyra eller uppfattas äventyra hälso- och sjukvårdens oberoende utan ska präglas av måttfullhet. Vad som ska anses som måttfullhet är med andra ord centralt i detta sammanhang och behöver om möjligt förtydligas även när det gäller "vårdsponsring" på motsvarande sätt som skett för sponsring av sammankomster etc. Ökade krav på utvärderingar, dokumentation och publicering kan vara en väg för att motivera ökad extern finansiering av utvecklingsprojekt. Även tidsaspekten bör beaktas i detta sammanhang, där korta tidsbegränsade projekt framstår som mindre problematiska.En viktig slutsats utifrån den etiska analysen är att om enskilda sponsrings- eller donationsinitiativ underkastas en noggrann etisk analys utifrån den etiska plattformen och de andra etiska normer som vi återfinner inom hälso- och sjukvården - så kan vårdgivaren dels urskilja de sponsringsavtal som är mer i linje med dessa etiska normer, dels modifiera dessa avtal så att dessa bättre överensstämmer med normerna.
8.
Broqvist, Mari, et al.
(författare)
Öppna politiska prioriteringar av hälso- och sjukvård : rapportering från ett seminarium
2005
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
Det har snart gått ett år sedan seminariet om öppna horisontella prioriteringar, som finns dokumenterat i denna rapport, genomfördes. Syftet med seminariet, som arrangerades av PrioriteringsCentrum i samarbete med Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting, var att väcka intresse för frågan om öppna politiska prioriteringar och bidra till metodutveckling på området. Jag uppfattar att det första syftet uppnåddes medan diskussionerna om arbetsformer visar på mycket varierade uppfattningar. Det framgår tydligt att inställningen och erfarenheterna till mer öppna politiska prioriteringar inom vård och omsorg är olika bland sjukvårdspolitiker. På så sätt bidrog seminariet med intressanta frågeställningar snarare än att det gav entydiga svar.Under det senaste året har bland annat den tredje Nationella Prioriteringskonferensen genomförts i Göteborg med ett rekordstort deltagande - inte minst så var politikergruppen väl representerad. Den workshop om öppna politiska prioriteringar som arrangerades var den mest efterfrågade. Det finns ett stort intresse för frågan som förhoppningsvis denna rapport kan stimulera ytterligare. Den ger inga entydiga svar på frågan hur prioriteringsarbetet ska gå till. Detta svar måste antagligen tills vidare formuleras av var och en i sin miljö med hänsyn tagen till lokala förutsättningar. PrioriteringsCentrum kommer att fortsätta att följa utvecklingen och arbeta vidare med denna intressanta fråga.Tack till Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting för samarbetet, övriga författare och Katrin Lindroth som redigerat rapporten.Linköping november 2005Per CarlssonProfessor, föreståndare för PrioriteringsCentrum
9.
Bäckman, Karin, 1967-, et al.
(författare)
Öppna prioriteringar i Östergötland : del II. Massmediernas rapportering av beslutsprocessen
2005
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
Denna rapport utgör andra delen av två som behandlar prioriteringsprocessen i Östergötlands läns landsting hösten 2003. I delstudie ett har vi studerat den politiska beslutsprocessen utifrån ett flertal frågeställningar och villkor som är viktiga för att en prioriteringsprocess ska uppfattas som rättvis och legitim (rimlig och accepterad av flertalet). En viktig del av demokratin är medierna, som har en betydelsefull roll som granskare och informationsbärare.Syftet med denna delstudie var att undersöka vilken roll massmedierna (dagstidningarna) spelade under prioriteringsprocessen i landstinget; hur de agerade under händelseförloppet och hur de framställde ämnet, samt öka förståelsen för på vilket sätt medierna kan tänkas påverka ett skeende.I materialet ingår länets fyra lokala dagstidningar, fyra stora nationella dagstidningar samt två kvällstidningar under perioden augusti till december år 2003 (Internetupplagan). Artiklarna har klassificerats utifrån variabler i ett förbestämt analysschema. Resultatet kan kort sammanfattas i följande punkter:Totalt ingick 223 artiklar, varav 198 i länets dagstidningar i materialet. Flest artiklar publicerades i direkt anslutning till det politiska beslutet och tiden närmast därefter. Kvantiteterna i studien är antagligen något lägre än antalet artiklar publicerade i tidningarnas pappersversioner.Nyhetsartiklar var vanligast följt av insändare. Ledare och debattartiklar utgjorde en mindre del.Prioriteringsprocessen, eller resultatet av den (besluten om utbudsbegränsningar), var artiklarnas huvudämne.Det var ungefär lika stort fokus på själva prioriteringsprocessen som sådan, som på resultatet av den, besluten. Debattartiklar var de som till största delen fokuserade på processen.Ämnet ”vården” (d v s hälso- och sjukvården i stort, systemet/organisationsformen, att höja eller sänka skatter et c) var det enskilda ämne som oftast lyftes fram.Politiker från något av majoritetspartierna eller medborgarna själva kom oftast till tals.Negativt vinklade artiklar dominerade, men de positivt vinklade artiklarna tillsammans med de neutrala och beskrivande var sammantaget något fler än de negativa.Knappt hälften av artiklarna såg hinder eller farhågor med öppna prioriteringar eller denna specifika prioriteringsprocess. De nationella dagstidningarna rapporterade om möjligheter med en ökad öppenhet i prioriteringsprocessen, medan kvällstidningarna rapporterade om hinder.Argument för prioriteringar och den aktuella prioriteringsprocessen fokuserade mer på besluten i sig och de mer kortsiktiga effekter de får, medan kritikerna som ger argument emot gav uttryck för mer långtgående farhågor och såg återverkningar för samhället och hälso- och sjukvårdssystemet i stort.Källor angavs i nyhetsartiklar, men saknas i andra typer av artiklar.Få artiklar hade ett klart positivt tema. Dominerande teman i de mer negativa artiklarna uttryckte misstankar om att demokratin hotas och att vården nedmonteras och värdeladdade ord används. De mer neutralt hållna artiklarna var till största delen beskrivande i sin karaktär.Sammanfattningsvis är vi övertygade om att den omfattande mediebevakningen har bidragit till att uppmärksamma allmänheten på förekomsten av prioriteringar som ett ”nytt” fenomen och därmed också öka förståelsen av vad att prioritera i hälso- och sjukvården innebär i realiteten. Den relativt negativa och fragmentariska rapporteringen i samband med Landstinget i Östergötlands prioriteringar har antagligen i det korta perspektivet försvårat utvecklingsarbetet med öppna prioriteringar. Att försöka förändra medierna är ingen framkomlig väg till att få en mer saklig publicitet om prioriteringsarbetet, utan de som arbetar med att utveckla prioriteringsprocessen i landsting och kommuner måste själva lära sig kommunicera och lägga ned mycket tid på att utforma ”sitt budskap” för att inte bli helt utelämnade till mediernas egna tolkningar och rapporteringar. Vikten av en bra informationsstrategi är därför självklar.För att bemöta mediernas kritiska och fragmentariska rapportering – som delvis har sin grund i t ex missförstånd eller okunnighet, bevakning av egenintressen som är hotade i sak eller hotade på systemnivå - är det också viktigt att landsting och kommuner satsar tid och resurser på både mer och fylligare information till de egna medarbetarna. Genom att söka sig andra kommunikationsvägar än via medierna, t ex genom direkt medborgardialog, kan företrädare för vårdens prioriteringsarbete skapa nya former för att sprida information men också få till stånd en djupare dialog kring svåra frågor.
10.
Carlsson, Per, 1951-, et al.
(författare)
Nationell modell för öppna vertikala prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård
2007
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt) abstract
En arbetsgrupp med personer från Socialstyrelsen och PrioriteringsCentrum, andra organisationer som arbetat med vertikala prioriteringar såsom Landstinget i Östergötland, Stockholms läns landsting, Västra Götaland, Södra sjukvårdsregionen, Svenska Läkaresällskapet, Svensk sjuksköterskeförening och Vårdförbundet har tagit fram detta förslag. Förslaget har fortlöpande förankrats hos Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter och Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund som kunnat lämna synpunkter på utformningen av odellen.Dessutom har rapporten varit föremål för granskning och diskussion vid ett möte med inbjudna representanter från övriga landsting, Läkemedelsförmånsnämnden och flera yrkesorganisationer. Synpunkter har också inkommit från ett seminarium som arrangerades av PrioNet, ett nätverk av personer med intresse för prioriteringar.Den arbetsmodell som beskrivs i kapitel 4 ska kunna användas i alla sammanhang där vertikala prioriteringar sker såsom aktiviteter som arrangeras av staten, landsting, kommuner, kliniker, professionella grupper eller motsvarande.Rapporten är skriven på ett sådant sätt att den ska kunna användas i första hand som ett stöd till dem som bedriver utvecklingsarbete rörande prioriteringar. Vi tror att innehållet måste anpassas till olika verksamheter eller personalgruppers specifika behov med hjälp av kompletterande exempel och vissa förenklingar. Texten måste givetvis också anpassas till de kunskaper och tidigare erfarenheter som den aktuella målgruppen har när det gäller arbete med öppna prioriteringar. Sådana situations- och verksamhetsanpassade versioner måste det åligga varje sjukvårdshuvudman och andra berörda organisationer att utarbeta. PrioriteringsCentrum, Socialstyrelsen och andra parter som deltagit aktivt i detta arbete kan givetvis vara behjälpliga i arbetet med att bearbeta denna rapport för olika målgrupper.Frågan om när och hur arbetet med vertikala prioriteringar ska bedrivas i praktiken kan också endast besvaras lokalt. Det är i första hand ett nsvar för huvudmännen att ta ansvar för implementeringen. Professionella organisationer har också en viktig roll. Myndigheter, universitet och kunskapscentra ska vara ett stöd till huvudmännen.Utgångspunkten i modellutvecklingen är Riksdagens beslut om prioriteringar. När det finns oklarheter om hur dessa riktlinjer ska omsättas i praktiken eller att praktiken kan förefalla i konflikt med principerna har vi påpekat detta.När man står inför ett val - oavsett om det handlar om att fördela nya resurser till olika ändamål eller att genomföra besparingar - kan det vara en fördel att kunna rangordna tänkbara valmöjligheter i enprioriteringsordning. I vår modell innebär prioritering enbart att de relevanta alternativen rangordnas. Konsekvenserna av denna rangordning är inte på förhand given utan kan ligga till grund såväl för tillskott av resurser som för ransonering av något slag.Vid en vertikal prioritering är det en fördel att organisera prioriteringsarbetet så att det utgår från en grov uppdelning i hälsoproblem/sjukdomsgrupper. En sådan uppdelning innebär i regel att flera organisationsenheter/kliniker, specialiteter eller yrkesgrupper berörs och man får en mer allsidig belysning av problemet. Dessutom utgår man från ett patient/befolkningsperspektiv vilket förefaller mer ändamålsenligt än ett organisatoriskt/personalperspektiv.Det som rangordnas och som någon väljer mellan benämner vi prioriteringsobjekt. Vi föreslår att prioriteringsobjektet utgörs av olika kombinationer av hälsotillstånd och åtgärder1. När det gäller att bestämma en lämplig detaljeringsgrad måste det avgöras utifrån sammanhanget prioriteringar ska göras i. En utgångspunkt är att fokusera på typfall, vård som representerar stor volym och kontroversiell vård.Alla former av vertikala prioriteringar ska baseras på de etiska principer som riksdagen beslutat ska gälla vid prioriteringar inom hälso- och sjukvården. De etiska principerna behöver dock göras kända, förtydligas och eventuellt kompletteras för att kunna omsättas i praktiska prioriteringar. Vidare anser vi att riksdagens fyra så kallade prioriteringsgrupper inte ska ingå i modellen.Människovärdesprincipen, som innebär att alla människor bör ha lika värde och samma rätt till vård oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället, är den självklara utgångspunkten vid prioriteringar. När personliga egenskaper såsom ålder, kön, livsstil eller funktion hos en grupp är ett uttryck för att speciella behov föreligger så att nytta med insatserna blir olika ska de personliga egenskaperna kunna beaktas i en prioritering på gruppnivå. Frågan om hur externa effekter, d v s effekten av en insats för närstående och andra grupper än den individ som är direkt berörd av insatsen, ska värderas vid en prioritering behöver diskuteras ytterligare.Med behov av hälso- och sjukvård menas både tillståndets svårighetsgrad och den förväntade nyttan av en åtgärd. Som patient har man endast behov av sådana vårdåtgärder som man förväntas ha nytta av. Motsatt gäller att en människa enligt detta sätt att definiera behov inte behöver åtgärder som inte förbättrar hälsan och livskvaliteten, sådana som hon inte har nytta av. Här har givetvis hälso- och sjukvården ett ansvar att lotsa människor de kommer i kontakt med, och som far illa på något sätt, till andra lämpliga aktörer.Riksdagens riktlinjer, när det gäller kostnadseffektivitetsprincipen (tillämpad för enskilda patienter), är för begränsad för att vägleda vid vertikala prioriteringar som gäller prioritering på gruppnivå. Regeringen konstaterade redan i prioriteringspropositionen att det är angeläget att skilja på en kostnadseffektivitetsprincip som gäller val mellan olika åtgärder för den enskilde patienten (där principen kan tillämpas som utredningen föreslår) och på hälso- och sjukvårdens strävan efter en hög kostnadseffektivitet när det gäller vårdens verksamhet i allmänhet. Här stödjer vi oss på Riksdagens direktiv till Läkemedelsförmånsnämnden. Nämnden ska vid beslut om subvention (prioriteringar) av ett läkemedel bl a bedöma om det är kostnadseffektivt i ett samhälleligt perspektiv, vilket innebär att man ställer patientnyttan av läkemedlet mot kostnaden. I bedömningen ska kostnadseffektiviteten vägas samman med behovs- och solidaritetsprincipen och människovärdesprincipen.Den föreslagna arbetsmodellen överensstämmer i allt väsentligt med den arbetsmodell som används av Socialstyrelsens vid framtagning av nationella riktlinjer. Det är inte möjligt att rymma alla aspekter som kan vara aktuella att beakta vid beskrivning av en nationell arbetsmodell. Man måste därför utgå från modellen och fundera på vilka andra relevanta aspekter som dessutom bör vägas in. T ex kan den internationella klassifikationen för funktionsförmåga (ICF) användas som vägledning.På grund av den stora variationsrikedomen av effektmått i olika verksamheter och de begränsade erfarenheter som finns att arbeta med sådana explicita gränsvärden anser vi att det är för tidigt att rekommendera en enhetlig indelning i t ex risknivåer. Det är dock viktigt att de som arbetar med prioriteringar redovisar hur de har resonerat.SBU:s klassifikation för att gradera den vetenskapliga evidensen för en åtgärds effekt bör användas i första hand. Lokala prioriteringsprojekt med begränsade resurser till sitt förfogande föreslås redovisa bedömningen av det vetenskapliga underlaget med ord och referera till det kunskapsunderlag som använts. Evidensstyrkan bör endast uttryckas med siffror då man stöder en slutsats på en systematisk kunskapsöversikt från SBU eller en annan översikt av god kvalitet.Prioriteringsarbeten där hälsoekonomiska data finns tillgängliga bör tills vidare ansluta till Socialstyrelsens arbetssätt och ange kostnadseffektivitet i en skala från låg till mycket hög kostnad per vunnet levnadsår eller kostnad per kvalitetsjusterat levnadsår. Den hälsoekonomiska evidensen bör redovisas i enlighet med de principer som Socialstyrelsen tillämpar. I lokala projekt med små resurser eller svårigheter att konsekvent få fram uppgifter om kostnadseffektivitet rekommenderar vi att man åtminstone resonerar om kostnadseffektivitet i de fall prioriteringsordningen på ett avgörande sätt påverkas när kostnaderna vägs in.Tio nivåer bör användas för rangordning samt att rangordningslistan kompletteras med en ”icke-göra-lista” för metoder som inte bör utföras alls eller rutinmässigt samt en FoU-lista för metoder där det fortfarande saknas tillräcklig evidens för att kunna motivera ett införande i rutinsjukvården. Sammanvägningen sker företrädesvis med en kvalitativ metod i avsaknad av en invändningsfri kvantitativ/matematisk metod. Likaså tror vi att det för närvarade inte är möjligt att fastställa entydiga kriterier som avgör inom vilken rangordningsnivå ett prioriteringsobjekt ska hamna.Resultatet bör presenteras i form av en rangordningslista. De parametrar som ligger till grund för prioriteringen bör också på ett enhetligt sätt redovisas i sådana rangordningslistor som visas för andra. I detalj kan språket och utseendet av pedagogiska skäl behöva anpassas för respektive målgrupp.Gränser för vad som är acceptabel behovstäckning (vårdkvalitet, mängd liksom andel av de i patientgrupp som får tillgång till insatsen) är en regional och lokal fråga och ingår därför inte i den nationella modellen.
