| 1. |
- Cuesta, Marta, 1954-, et al.
(författare)
-
Welfare technology, ethics and well-being a qualitative study about the implementation of welfare technology within areas of social services in a Swedish municipality
- 2020
-
Ingår i: International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. - Abingdon : Taylor & Francis. - 1748-2623 .- 1748-2631. ; 15:sup1
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Purpose: Digitalization and e-health have potential to generate good quality, equal health, well-being and to develop and strengthen individuals' resources with the goal of increased independence and participation in society. The implementation of welfare technology requires knowledge of digitalization, as well as an awareness of its meaning in terms of ethical principles and ethical analysis. The purpose of this study was to describe ethical analysis concerning the implementation of welfare technology, in terms of both strategies and tools, within areas of social services in a Swedish municipality.Method: We followed a working model that focused on increased knowledge and experience in the implementation of welfare technology from an ethical perspective. In the data collection were observations, a questionnaire with open-ended questions and focus group discussions used.Results: The analysis showed that when welfare technology was introduced and implemented within the area of social services in a municipality, ethical awareness resulting from the conflicts between various interests and values had to be addressed.Conclusions: The ethical analysis improved implementation of strategies and tools in terms of facts and values, and invisible underlying values to the concept of well-being.
|
|
| 2. |
- Gilljam, Britt-Mari, 1957-
(författare)
-
Barns delaktighet i pediatrisk vård – perspektiv, erfarenheter och möjligheter till förändring utifrån barn med långvarig sjukdom
- 2020
-
Doktorsavhandling (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)abstract
- Bakgrund: Det senaste decenniet har patientens delaktighet fått en allt större uppmärksamhet i forskning, riktlinjer, lagar och klinisk vård. Men många barn känner sig inte delaktiga i sin vård. Vårdpersonal och föräldrar talar ofta över huvudet på barn och ofta förstår barnen inte vad de vuxna pratar om. Barn har också svårt att själva uttrycka sig verbalt i vårdsituationer. Det saknas studier som undersöker långvarigt sjuka barns perspektiv på främjande faktorer för barns delaktighet i vården. Det saknas också användarvänliga svenska validerade verktyg och frågeformulär där barn självständigt kan uttrycka sig och interagera med vårdpersonal, för att mäta barns delaktighet och för att tillämpa delaktighet praktiskt i vården. Både patientlagen och lagen om Förenta nationernas barnkonvention deklarerar att alla barn har rätt att vara delaktiga i sin vård. Denna rättighet behöver överföras till praktisk handling och både vårdpersonal och hälso- och sjukvården som organisation behöver utvecklas.Syfte: Det övergripande syftet med avhandlingen var att utforska barns perspektiv på delaktighet i sin vård, hos barn med långvarig sjukdom och att utveckla och validera verktyg och instrument för att stödja pediatriska verksamheter i tillämpning av barns delaktighet.Metod: I delstudie I användes en konstruktivistisk grundad teori för att utforska barns perspektiv, erfarenheter och önskemål om delaktighet samt främjande faktorer för att öka barns delaktighet. Datainsamlingen skedde genom intervjuer och fokusgrupper med barn med reumatisk sjukdom. I delstudie II användes en konvergent parallell mixad metod för att undersöka om det digitala kommunikationsverktyg Sisom påverkade delaktigheten hos barn med cancer under läkarbesök. I delstudie III användes en participatorisk design där det digitala kommunikationsverktyg Sisom vidareutvecklades och validerades i en svensk kontext. Metoden som användes var iterativ utvärdering genom low- and high-fidelity med friska barn och barn med cancer som deltagare. I delstudie IV användes en instrumentutvecklings design för att utveckla, validera och psykometriskt testa ett frågeformulär om barns delaktighet i vården. I studien deltog friska barn och barn med olika långvariga sjukdomar i utvecklingsarbetet.Resultat: I delstudie I framkom kärnkategorin Att släppa rädsla och osäkerhet öppnar för tillit och delaktighet med Att omges av trygga relationer och miljöer och Att bli stärkt och att få stöd för att kunna vara delaktig som tillhörande koder från den fokuserade kodningen. Dessa koder framkom från med barn med långvarig sjukdom som främjande faktorer för barns delaktighet i vården. Det kvalitativa resultatet i delstudie II visade att barns delaktighet ökade vid användning av det digitala kommunikationsverktyget Sisom. Det kvantitativa resultatet visade att läkarna tilltalade barnen oftare och att barnen talade något mer. I delstudie III utvecklades Sisom, tillsammans med barn, till ett användarvänligt digitalt verktyg på svenska. Verktyget utvecklades från problem fokuserat till salutogenetiskt och påståenden ändrades till frågor. Frågeformuläret (ChiPaC) som utvecklades i delstudie IV resulterade i ett frågeformulär där barn själva kan uttrycka sin uppfattning av delaktighet. Statistiska beräkningar resulterade i en faktoranalys med en fyra-faktorlösning, där 12 frågor inkluderades som förklarade 59,47 % av variansen. De fyra faktorerna benämndes: Att få vara med, Att lita på personalen, Att ta kontroll och Att förstå information. Intra Class Correlation visade stark och måttlig samstämmighet mellan sex av frågorna, svag samstämmighet mellan fem frågor och otillräcklig på en. Chronbach´s alpha beräknades till 0,76. Konklusion: Främjande faktorer för barns delaktighet i sin egen vård vid långvarig sjukdom är trygga relationer och miljöer samt att få stöd i att kunna vara delaktiga. Det digitala kommunikationsverktyget Sisom möjliggör för barn 6–12 år med långvarig sjukdom att självständigt uttrycka sina uppfattningar om hur de mår och sina upplevelser kring sin situation. Sisom främjar också barns delaktighet i form av att de blir lyssnade till, får uttrycka sina åsikter och synpunkter samt får dessa beaktade i samtal med vårdpersonal. Frågeformuläret ChiPaC visade tillfredställande psykometriska egenskaper för att kunna användas vid utvärdering av barns delaktighet i vården. Sisom och ChiPaC utvecklades från barns perspektiv med barn med långvarig sjukdom och friska barn som medaktörer. Denna avhandling bidrar även till kunskap om hur barn med långvarig sjukdom kan engageras som medaktörer i forskning.
|
|
| 3. |
- Gilljam, Britt-Mari, 1957-, et al.
(författare)
-
Child participation in health care (ChiPaC)—Development and psychometric evaluation of a self‐report instrument for children's participation in health care
- 2020
-
Ingår i: Journal of Clinical Nursing. - Chichester : Wiley-Blackwell. - 0962-1067 .- 1365-2702. ; 29:1-2, s. 107-118
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Aims and objectives: To develop and evaluate the psychometric properties of a self‐report instrument measuring 6‐ to 12‐year‐old children's own experiences of participation in health care.Background: Validated measures to evaluate children's participation in health care can play a critical role in strategic work towards supporting children's participation at an individual level and in working towards quality improvements at an organisational level. There are, however, no available instruments to achieve this.Methods: An instrument development design was used, together with the TRIPOD checklist. Item construction was based on research about children's perspectives on participation in health care and Shier's model for participation. The face and content validity was evaluated by 14 healthy children, 9 paediatric nurses and 8 children with different diseases. The construct validity, internal consistency and stability reliability were evaluated based on data from 138 children visiting a paediatric clinic.Results: The testing of the face and content validity resulted in an instrument with child‐friendly language, additional instructions and visual attractive presentation. The principle component analysis resulted in the four‐factor solution: “To be included,” “To trust professionals,” “To take control,” and “To understand information.” Internal consistency and intraclass correlation coefficients were acceptable.Conclusion: We conclude that the child participation in health care (ChiPaC) instrument has adequate reliability and validity when used to evaluate children's participation in health care. The involvement of children in the development of ChiPaC resulted in a brief, colourful and user‐friendly instrument for use in paediatric health care.Relevance to clinical practice: This new questionnaire, ChiPaC, is adapted for children between 6–12 years measuring participation in health care from a child perspective. ChiPaC can be used in the practical work of supporting individual children's participation in health care as well as in the strategical work towards quality improvements on an organisational level.What does this paper contribute to the wider global clinical community?The instrument provides a contribution for the practical implementation of the Convention on the Rights of the Child in health care.The high degree of involvement of children in the development of the instrument resulted in a brief, colourful and user‐friendly instrument that can be used in paediatric health care.The instrument can play a critical role in the practical work of supporting individual children's participation in health care as well as in the strategical work of quality improvement on an organisational level.
|
|
| 4. |
- Gilljam, Britt-Mari, 1957-, et al.
(författare)
-
Impact of an Electronic Health Service on Child Participation in Pediatric Oncology Care : Quasiexperimental Study
- 2020
-
Ingår i: Journal of Medical Internet Research. - Toronto : J M I R Publications. - 1438-8871. ; 22:7
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Background: There is a shortage of electronic Health (eHealth) services for children 6-12 years old, which promotes their participation in healthcare. Children with long-term diseases want to be more involved in their healthcare, and have the right to receive information, to be listened to, to express their opinions and to participate in decision-making in healthcare.Objective: The aim of this study was to investigate children’s participation during appointments with pediatricians at pediatric oncology clinics, with or without the use of the eHealth service Sisom.Method: A quasi-experimental design with mixed methods was used. Twenty-seven appointments with pediatricians for 14 children aged 6-12 years (mean 8.3) with a cancer diagnosis were filmed and analyzed. The intervention group consisted of children who used an eHealth service prior their appointments with pediatricians at a pediatric oncology clinic and the control group consisted of children during their appointments with pediatricians at four other pediatric oncology clinics. The data from the observations from the films were analyzed with quantitative and qualitative analysis. The quantitative analysis included manual calculations of how many times the pediatricians spoke directly to the children, of the proportion of the appointment time that the children were talking and their levels of participation. The qualitative analysis included directed content analysis included observations of the video films to assess the children´s levels of participation manifested themselves.Results: A greater proportion of what the pediatrician said in the intervention group was addressed to the child than occurred in the control group, but the proportion of the appointment time the children talked was almost the same for both the intervention and the control groups. The levels of participation corresponded to the first three levels of Shier´s participation model: Children were listened to, Children were supported to express their views and Children´s views were taken into account. The results showed an increased level of the children´s participation in the intervention group. Several codes were found about information, which did not fit into any of the existing categories, and a new category was thus formed: Children received information. Situations were also identified where children were actively excluded from participation; these were presented as negative codes.Conclusions: This study shows that the eHealth service Sisom can increase children´s participation during appointments with healthcare professionals. Future research should focus on evaluating outcomes on individual and organizational levels and in different healthcare contexts. © The authors. All rights reserved
|
|
