| 1. |
- Taubner, Helena, 1977-
(författare)
-
Afasi och narrativt aktörskap – mediebilder, självberättelser och multimodala litteracitetspraktiker
- 2019
-
Doktorsavhandling (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)abstract
- Afasi är en förvärvad språklig funktionsnedsättning som oftast orsakas av stroke. En person med afasi kan ha svårigheter med både talat och skriftligt språk, och både med produktion och förståelse. Därför medför afasi att individens förmåga och förutsättningar att skapa sin egen självberättelse, d.v.s. hens narrativa aktörskap (Baldwin, 2005), påverkas negativt. I en situation där hens narrativa aktörskap har begränsats behöver hen omförhandla sin identitet. För att göra det speglar hen sina självberättelser i olika sociala strukturer, som bland annat det samtida kommunikationslandskap som präglas av digital teknik men också attityder och normer – vilka till stor del skapas och upprätthålls av olika medier – gentemot personer med språkliga funktionsnedsättningar. Den här avhandlingen bygger på teorier om det ömsesidiga beroendet mellan aktörskap och sociala sturkturer, och syftar till att – genom att studera mediebilder av personer med afasi, självberättelser skapade av personer med afasi samt litteracitetspraktiker inom en grupp av personer med afasi – undersöka narrativt aktörskap hos personer med afasi, för att på så sätt bidra med ny kunskap om och ökad förståelse för hur det är att leva med afasii ett samhälle präglat av textbaserad och digitalt medierad kommunikation.Tre delstudier (A-C), vilka presenteras i fyra artiklar, har genomförts. Delstudie A syftade till att undersöka narrativtyper inom svenska tidningsartiklar om att leva med afasi. En majoritet av tidningsartiklarna innehöll berättelser där personen med afasi hade en låg grad av narrativt aktörskap och pratades omsnarare än med. I de få fall där personen kom till tals själv (eller assisterades av en ställföreträdande röst) präglades mediebilden av framgångssagor. Delstudie B syftade sedan till att undersöka självberättelser hos nio personer med afasi, vilka först intervjuades och sedan observerades i sociala medier. De tillämpade en stor variation av strategier för att kontrollera sitt stigma (Goffman, 1963)och för att hantera identitetsdilemman (Bamberg, 2011). De upplevde ett ökat narrativt aktörskap när de kommunicerade i sociala medier jämfört med i andra sammanhang, på grund av den multimodalitet som den digitala tekniken erbjuder. Slutligen syftade delstudie C till att studera litteracitespraktiker inom en grupp av personer med afasi som gick en afasilinje på en svensk folkhögskola. Gruppen studerades etnografiskt under tre veckor. Gruppens narrativa aktörskap påverkades i hög grad av att digital teknik gav tillgång till multimodala litteracitetspraktiker och av att gruppens medlemmar samskapade litteracitet genom att använda varandras styrkor. För att diskutera det sammanlagda resultatet från de tre delstudierna användes Bourdieus tankeverktyg lingvistiskt kapital, lingvistisk marknad och legitimt språk. Även om afasi innebär en förlust av språkliga förmågor, så kan personen ha kvar vissa lingvistiska kapital. När en lingvistisk marknad innehåller multimodalitet kan en person med afasi välja kommunikationsformer som passar hens kvarvarande förmågor. Alltså ökar hens narrativa aktörskap när hens kvarvarande lingvistiska kapital motsvarar det som anses vara legitimt språk inom en viss lingvistisk marknad. Så var fallet när deltagarna i delstudie B och C deltog i multimodala litteracitetspraktiker. Men när berättelser om personer med afasi publiceras i svenska tidningsartiklar porträtteras personerna med en låg grad av narrativt aktörskap. Mediebilden präglas dessutom av framgångssagor, vilket gör att när en person med afasi omformulerar sin sjävberättelse speglar hen dem i ”större” narrativ om lyckliga slut. Fortsatt forskning föreslås om mediebilder av personer med afasi i andra (mer multimodala) typer av medier, men också om bland annat hur lingvistiskt kapital hos personer med afasi samspelar med andra typer av socialt kapital som genus och klass.
|
|
| 2. |
- Taubner, Helena, 1977-, et al.
(författare)
-
Signs of aphasia : Online identity and stigma management in post-stroke aphasia
- 2017
-
Ingår i: Cyberpsychology. - Brno : Masarykova Univerzita. - 1802-7962. ; 11:1
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- This study aimed to investigate online strategies for re-negotiating identity, in terms of stigma management, developed by working-age Swedish Internet users with post-stroke aphasia, i.e., acquired language impairment caused by brain injury. Interviews were conducted with nine individuals (aged 26-61, three men and six women) with post-stroke aphasia. In addition, a total of 1,581 screenshots of online posts (e.g., photos, videos, text, emoticons) created by the same participants were collected. Drawing on social semiotics (specifically the three dimensions of online communication mentioned by Kress (2003), i.e., composition, content and context) and Goffman’s theory of stigma (1963, specifically the concepts of stigma management and passing), qualitative thematic analysis was performed. Regarding composition, three themes emerged: Relying on others or technology, Beyond speaking and writing, and Controlling speed and timing. The participants rarely posted content about aphasia, but some of them used the Internet to raise awareness. Different online contexts had different meaning to the participants in terms of identity. Being open about the aphasia in one forum did not imply the same behaviour in another forum (e.g., dating sites). For the participants to pass (Goffman, 1963), should they want to, they needed to control all three dimensions. If the context or the composition revealed the stigma, controlling the content was not enough to pass. The multimodality of the Internet enabled the participants to manage their stigma in a variety of ways and to choose whether to be perceived as persons with aphasia or not.
|
|
| 3. |
- Taubner, Helena, 1977-, et al.
(författare)
-
Still the same?–Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society
- 2020
-
Ingår i: Aphasiology. - Abingdon : Informa UK Limited. - 0268-7038 .- 1464-5041. ; 34:3
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- © 2019, © 2019 The Author(s). Published by Informa UK Limited, trading as Taylor & Francis Group. Background: Self-identity construction through “stories of self” is highly relevant for people with aphasia, not only because the onset entails a “biographical disruption” but also since their ability to keep their “stories of self” going is reduced. Three dilemmas (constancy/change, sameness/difference and agency/dependency) are known to be central to identity. In a digitalised society like Sweden, self-identity construction, including the navigation of these dilemmas, takes place both online and offline. Nevertheless, research combining aphasia, identity and online issues is scarce. Aim: This qualitative study aims, in termsidentity dilemmas, to investigate self-identityconstruction in working-agepersons living with post-strokeaphasia in adigitalised society (i.e. Sweden). Are the dilemmas relevant to the participants, and if so, how do they navigate them online and offline? Methods and Procedures: Nine individuals (three men and six women, aged 24–54 at onset) with mild or moderate post-stroke aphasia participated. The data comprises nine individual audio-recorded interviews and 1,581 screenshots from online observations. Qualitative analyses were performed (vertically and horizontally), combining inductive and deductive approaches. Outcomes and Results: All three dilemmas are relevant to the participants. They construct their self-identity as both the same as they were pre-stroke and changed. They are both the same and different in relation to other stroke survivors (with or without aphasia), i.e. both “disabled” and “normal”. They display both dependency and agency. Thus, they navigate the dilemmas by constantly negotiating what to include in their stories of self. In addition, telling one story of self offline does not imply telling the same story online. Conclusion: The dilemmas are intertwined and highly relevant to the participants. Offline and online settings evoke different ways for them to navigate the dilemmas. Increased awareness of the possible struggle with self-identity dilemmas in people with aphasia, and the possible difference between their online and offline self-identities, should be of value to family members, clinicians and researchers. Further research based on a larger sample is suggested.
|
|
| 4. |
- Taubner, Helena, 1977-, et al.
(författare)
-
Stories of self when living with aphasia in a digitalized society
- 2020
-
Ingår i: Identity Construction and Illness Narratives in Persons with Disabilities / edited by Chalotte Glintborg & Manuel L. de la Mata. - Abingdon : Routledge. - 9780367898717 - 9781003021612 ; , s. 20-35
-
Bokkapitel (refereegranskat)abstract
- We are our stories of self. The stories we tell about ourselves is the interface between us and others, as we keep our “narratives going”. What happens, then, if we lose our language due to a brain injury? In this chapter, stories of people with post-stroke aphasia are related and analysed. They have lost their linguistic abilities overnight, entailing a need of identity re-negotiation. However, their key to this re-negotiation, i.e. language, has been reduced “when most needed”. In a highly digitalized society like Sweden, identity is “always online” and online literacy practices are central to everyday communication. Thus, the stories of self told by people living in Sweden – including people with aphasia – include online aspects. The aim of this chapter is, therefore, to explore stories of self of nine Swedish individuals (6 women and 3 men, aged 24–56 at onset) with aphasia, and to analyse the role played by multimodal online literacy practices when telling these stories. The participants were interviewed and observed online. The interviews were based on the PCI methodology which aims to generate storytelling and emphasises the participant’s right to be understood. The online observations were inspired by netnography and included the social media platforms in which the participants were active. Findings show that the participants recurrently negotiated what to include in their stories of self, and that they constantly navigated identity dilemmas. They constructed self-identities as both the same as they were pre-stroke and changed. They were both the same and different in relation to others, i.e. both “disabled” and “normal”. They displayed both dependency and agency. Because of the multimodality, the online literacy practices provided an opportunity for the participants to express their stories of self in a more elaborate way than in offline settings. Thus, online multimodality increased the participants’ control of their identity re-negotiation.
|
|
