Personlig assistans i praktiken : Beredskap initiativ och vänskaplighet

• Personal assistance is a user-directed service that was founded by a section of the disability movement, namely the American Independent Living movement, in the late 1960s. Today, the concept and ideology of personal assistance services (PAS) has spread worldwide, and constitutes a part of the support system for people with disabilities in many countries. The service differs from several other publicly financed services since users of personal assistance are given the opportunity to employ and supervise the staff providing the service. Organizing services in this way is presumed to enhance self-sufficiency of persons with disabilities and improve their chances of so-called independent living. This dissertation deals with personal assistance services (PAS) in the Swedish context. The aim is to illuminate and understand how personal assistance is carried out socially. To explore this, an ethnographic field study was conducted. The field study focused on face-to-face interaction of adult users with physical impairments and their personal assistants. Analysis and interpretation of the empirical material was primarily guided by Goffman’s dramaturgical perspective and concepts. Results show that the users and their personal assistants balance and shift between different modes of interacting with and approaching each other; by doing so they create and withhold definitions of the situations that are crucial for carrying out personal assistance services. “Preparedness” refers to their passivity, but also readiness, in situations when the users and personal assistants are idle. “Initiative” refers to their negotiations, but also agreements, concerning how the practical help of the personal assistance should be carried out. “Friendliness” refers to their small talk but also to the informal way of approaching each other.

• Popular Abstract in Swedish Personlig assistans i praktiken Beredskap, initiativ och vänskaplighet Bakgrund, syfte och perspektivval Denna avhandling handlar om hur det går till att realisera personlig assistans, en insats för människor med omfattande funktionsnedsättningar. Serviceformen personlig assistans, som myntades av den amerikanska Independent Living –rörelsen i slutet av 1960 talet, utgör idag en del av flera europeiska länders handikappomsorg. I Sverige infördes insatsen 1994 och allt sedan dess har det skett en kontinuerlig ökning av antalet som beviljas personlig assistans i landet. Idag har cirka 19 000 personer personlig assistans och över 70 000 personer beräknas arbeta som personliga assistenter. Insatsen är ofta tidsmässigt omfattande och den genomsnittlige brukaren har personliga assistenter vid sin sida under merparten av dygnets vakna timmar. Personlig assistans skiljer sig från andra offentligt finansierade former av omsorg och service. Till skillnad från exempelvis institutionsboende, gruppboende eller hemtjänst innebär personlig assistans att de som beviljas insatsen ges möjlighet att själva organisera den hjälp som de behöver. För det första kan de välja mellan att vara egen arbetsgivare eller överlåta detta ansvar till sin bosättningskommun, privat bolag eller kooperativ. För det andra får de också rätt till inflytande över rekrytering och arbetsledning av de personliga assistenter som anställs hos dem. Arbetsvillkoren för personliga assistenter skiljer sig från dem inom hemtjänst eller gruppboende på så vis att personliga assistenter företrädesvis arbetar hos en person. Den politiska målsättningen med att organisera insatsen på detta sätt är att ge människor med omfattande funktionsnedsättningar möjlighet till självbestämmande, delaktighet och ett liv som andra. Arbetet med avhandlingen har vägletts av ett intresse för den brukarstyrning som utmärker personlig assistans. Avsikten har dock inte varit att utvärdera om personlig assistans leder till ökat självbestämmande eller om den i praktiken är brukarstyrd. I stället har avsikten varit att belysa och försöka förstå hur det går till att ge och ta emot personlig assistans. Hur gör brukare och personliga assistenter i praktiken? Hur skapas exempelvis den brukarstyrning som ska karaktärisera personlig assistans? Eftersom insatsen ofta är tidsmässigt omfattande kan man också fråga sig hur den personliga assistentens närvaro i brukarens vardagsliv hanteras socialt. För att belysa och försöka förstå detta tar avhandlingen sin utgångspunkt i det som sker när brukare och personliga assistenter befinner sig i varandras omedelbara fysiska närvaro. Ett första syfte är att belysa och försöka förstå hur det går till att realisera personlig assistans. Ett andra syfte är att ta belysa och försöka förstå hur brukare och personliga assistenter själva förstår och förklarar sitt och den andres sätt att säga och göra i olika situationer. Tillvägagångssätt För att ta reda på hur det går till att realisera personlig assistans har intervjuer och observationer med brukare och personliga assistenter genomförts. Totalt deltar nio brukare och 20 av deras personliga assistenter i undersökningen. Kontakten med deltagarna förmedlades via handikapporganisationer, kommunala och privata assistansanordnare samt en lägerverksamhet. Brukarna som deltar är tre män och sex kvinnor mellan 24-36 år. De har alla omfattande fysiska funktionsnedsättningar som påverkar deras motorik och rörlighet. Det stora flertalet av dem har haft sina funktionsnedsättningar sedan unga år. De har haft personlig assistans i mellan 3-12 år. Behovet av hjälp varierar mellan brukarna och de har mellan 5-21 timmar med personlig assistans per dygn. Samtliga brukare arbetsleder sina personliga assistenter i det dagliga arbetet och har inflytande över rekrytering och anställning. De personliga assistenterna i sin tur är fem män och 15 kvinnor mellan 19-59 år. Tiden som de arbetat hos den aktuelle brukaren varierar mellan ett halvt upp till tio år. Två av de personliga assistenterna är mödrar till de brukare de arbetar hos, det vill säga de arbetar hos sin son eller dotter. Övriga personliga assistenter kände inte brukaren före anställningen påbörjades. För att synliggöra och förstå hur det går till att realisera personlig assistans har brukare och personliga assistenters agerande analyserats med hjälp av bland annat Goffmans dramaturgiska perspektiv. Perspektivet synliggör vardagens dramatik, det vill säga hur vi människor gör för att skapa en viss stämning, spela en roll eller skapa ett visst intryck av oss själva. En central utgångspunkt perspektivet är att vi, likt skådespelare på en scen, intar olika roller och använder oss av tonfall och kroppsspråk för att påverka vår egen och andras tolkning och förståelse av vem vi är och vad det är som pågår i den situation som vi befinner oss i. Resultat Betydelsen av matchning Både brukare och personliga assistenter berättar att det är viktigt att de trivs tillsammans för att den personliga assistenten ska kunna arbeta kvar. Att den andre är av samma kön, i liknande ålder och har samma intressen tilldelas betydelse för huruvida de trivs och upplever olika sociala situationer. Vidare tilldelas den personliga assistentens kön och ålder betydelse för hur andra människor uppfattar brukaren. Under intervjuerna framkommer att brukarna tar hjälp av rekrytering och schemaläggning för att försöka styra över vem som finns vid deras sida i olika vardagliga sammanhang. Flera av brukarna schemalägger sina familjemedlemmar under kvällar och helger så de kan slappna av och umgås på tu man hand med familjen under dessa perioder. I andra situationer och sammanhang strävar brukarna efter att få personlig assistans från utomstående för att skapa sig ett eget liv och privata rum dit anhöriga och familjemedlemmar inte har tillträde. Beredskap Personlig assistans beskrivs ofta i form av aktiva hjälpinsatser som exempelvis förflyttning, påklädning eller städning. Avhandlingens resultat visar att det som sker då brukare och personliga assistenter är overksamma också utgör en del varpå insatsen realiseras. Att de personliga assistenterna förhåller sig overksamma när brukaren inte vill eller behöver deras hjälp tilldelar deltagarna i studien betydelse för brukarens möjlighet att styra över insatsens utformning och avpassa hjälpen efter sin livsföring. Stunderna av overksamhet skapas och upprätthålls genom att brukare och personliga assistenter exempelvis tittar på tv, läser eller småpratar. Dessa tillsynes ovidkommande sysslor gör det också möjligt för dem att dra sig tillbaks från förväntningar på att vara aktiv eller samtala och skapa stunder av i den andres närvaro. För att definiera overksamheten som arbete blir det viktigt för brukarna att sätta gränser för hur mycket de personliga assistenterna exempelvis får prata i mobiltelefon, vad de får se på tv och i vilken utsträckning de får handla saker åt sig själva eller gå egna ärenden. Snarare än att de vilar förefaller både brukare och personliga assistenterna befinna sig en slags beredskap på så vis att brukaren när som helst kan behöva den personliga assistentens hjälp. Initiativ Det finns starka normativa föreställningar om hur den personliga assistansens aktiva hjälpinsatser ska realiseras i praktiken. Enligt den ideologi och organisationsmodell som kännetecknar personlig assistans ska den personliga assistenten agera likt ”armar och ben” eller ”förlängda arm” som agerar på brukarens initiativ. Denna normativa föreställning om hur de aktiva hjälpinsatserna ska utföras återkommer i brukare och personliga assistenters beskrivningar av vardagen med personlig assistans. Det framkommer också att de gör avsteg från denna norm och att den personliga assistenten agerar likt ett hembiträde som tar egna initiativ och utför sådant som brukaren är förmögen att utföra på egen hand. I vilken grad den personliga assistenten ska agera som ”armar och ben” eller som hembiträde förefaller vara under ständig förhandling. När den personliga assistentens roll som ”armar och ben” ska iscensättas inför andra människor tar flera brukare initiativ till samtal och kontakt med utomstående. Den personliga assistenten i sin tur undviker att ta kontakt, är tyst, vänder bort blicken och håller sig i bakgrunden. I en del fall agerar den personliga assistenten också som om de vore brukaren på så vis att de ger uttryck för samma känsla eller vilja som brukaren. För att den personliga assistenten ska kunna agera likt brukarens armar och ben krävs en mängd förberedelser. Målsättningen får både brukare och personliga assistenter förefaller vara att de aktiva hjälpinsatserna ska flyta på automatiskt i bakgrunden när brukaren exempelvis äter, tittar på tv, handlar något, spelar bollspel eller pratar med utomstående. När detta sker blir det möjligt för brukaren att inta andra sociala roller än den som brukare av personlig assistans och framstå som exempelvis bocciaspelare, kund, kompis etcetera. Att uppnå ett sådant flyt kräver en mängd förberedelser och överenskommelser kring hur de aktiva hjälpinsatserna ska utföras. Brukaren måste förklara sitt behov av hjälp, olika sysslor och personliga preferenser samt ge tydliga direktiv. Vänskaplighet Under både beredskap och aktiva hjälpinsatser småpratar brukare och personliga assistenter med varandra och umgås på ett vänskapligt sätt. Den vänskapliga inramningen är på flera sätt central för att realisera personlig assistans. Deltagarna ger uttryck för att det vänskapliga umgänget avdramatiserar känsliga situationer och synliggör brukare och personliga assistenter

Ämnesord

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi -- Socialt arbete (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology -- Social Work (hsv//eng)

Nyckelord

Personal assistance services

personal assistant

personal attendant

consumer direction

disability

ethnography

field study

face-to-face interaction

dramaturgical perspective Erving Goffman

definition of the situation

performance Personlig assistans

Erving Goffman

personlig assistent

brukarstyrning

funktionshinder

etnografi

fältarbete

dramaturgiskt perspektiv

situationsdefinitioner

Erving Goffman

Personal assistance services

Publikations- och innehållstyp

dok (ämneskategori)

vet (ämneskategori)