Digital support for people with cognitive impairment : An intervention to increase the occupational performance in everyday life

• Introduction: Senior people with cognitive impairment may experience an inability to manage everyday life due to difficulties related to time management, and planning and structuring everyday life. These difficulties can affect people negatively, for example not remembering to carry out future planned activities. Interventions that compensate for lost cognitive ability often include using assistive technology for cognition (ATC). By investigating the feasibility and potential effects of an intervention with the interactive digital calendar with active reminders, RemindMe, knowledge can be generated about aspects of learning to use and using digital support. Further, knowledge can also be generated about occupations in everyday life that people need to receive reminders for, both during the rehabilitation period and two years after the rehabilitation period. This knowledge can support building evidence-based interventions in rehabilitation for people with cognitive impairment using digital technology. Aim: The overall aim of this thesis was to study an interactive digital calendar with mobile phone reminders (RemindMe) for people with cognitive impairment, as support to increase the occupational performance in everyday life. Methods: This thesis includes four studies, using both qualitative and quantitative data collection methods. Study I was a focus group interview, exploring twenty senior people aged between 66 and 85 and their experiences of learning to use and using RemindMe in everyday life. The seniors had used RemindMe for six weeks and had received weekly support calls from a research assistant during the study period. After six weeks, the participants took part in focus group interviews. Four focus group interviews were conducted, analysed with content analyses. The use of RemindMe and feasibility aspects were also investigated in study II with a mixed-methods design. Eight patients with cognitive impairment, aged between 26–68, and seven occupational therapists participated. The occupational therapists were experienced in occupational therapy and were working at three different outpatient rehabilitation clinics in southeast Sweden. They had a median of 20 years of experience (range of 2–25 years). The patients received an introduction to using RemindMe, as well as weekly support calls from occupational therapists or a research assistant for eight weeks. Quantitative data was collected using the Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology 2.0 (QUEST 2.0). The frequency of and the actual use of RemindMe was generated by RemindMe. Qualitative data was collected via face-to-face interviews with occupational therapists, via field notes from the weekly support conversations, and during the assessments with patients with cognitive impairment. Analyses were conducted using descriptive statistics and directive deductive content analyses. Study III investigated the intervention with RemindMe, addressing plausible outcome measures by investigating changes in outcomes, impact on occupational performance, independence, health-related quality of life, and the psychosocial impact of support used for people with cognitive impairment. The design was a pilot randomized controlled trial with fifteen patients, with cognitive impairment, aged between 26–79, randomized to either an intervention group or a control group. The intervention group consisted of eight patients and the control group of seven patients. The outcome measures were assessed using the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), the Functional Independence Measure (FIM), the EuroQol 5-Dimension Visual Analog Scale (EQ-5D-VAS), and the Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS). Study III was registered at ClinicalTrails.gov, identifier: NCT04470219. Study IV explored seven patients, aged between 51–71, experiences of strategies and support used to establish a new everyday life and their experience of support for time management and planning and structuring everyday life due to cognitive impairment. The study was a qualitative, semi-structured, face-to-face interview. The interviews were analysed with inductive content analysis. Results: The results of this thesis address learning to use and using assistive technology for cognition (ATC) in everyday life and outcomes from using RemindMe. The participants were accustomed to using calendars. However, there were differences in terms of whether they preferred to use “low tech” calendars (such as paper calendars), or “high tech” calendars (for example, digital calendars with reminders), or whether a combination of “low and high tech” was preferred (Studies I and IV). Other support strategies were also described, for example, the conscious use of objects as reminders in the home environment or everyday life routines (Study IV). Participants were positive towards the use of digital technology, especially mobile phones/smartphones that they easily can carry with them (Studies I and IV). Participants also described the advantage of using digital technology with active reminders and audio prompts, signalling, and telling them when to do something. This was described as the reminder “talks to me” (Study I). The actual use of RemindMe showed that reminders were for example used for taking medication, do exercises, or meeting family or friends (Study II). Occupational therapists in Study II described that their patients benefited from using reminders and that patients have to be active in their everyday life and perceive a need for reminders. The outcomes from measurements of occupational performance (COPM) indicate that patients in the intervention group increased their occupational performance and their satisfaction with their performance compared with the control group. The intervention group also increased their independence (FIM) in the communication and social and intellectual abilities subscales (Study III). Conclusions: The results indicate the importance of choosing a reminder that is suited to the patient’s needs, and this reminder can be either “low tech” or “high tech”. The important thing is that the reminder matches the patient’s needs. The result also indicates that for people with cognitive impairment to make full use of the reminder in everyday life, support with learning to use and using the device for a longer period is needed. Participants (Studies II, III, and IV) described scheduling and receiving active reminders as important for achieving a feeling of comfort and security. Another technique was to find habits and routines or objects to support time management and planning and structuring everyday life. Having a sense of comfort and security involved being in control of everyday life. It can be understood as people talking about being fully involved in their life situations, and in that sense as experiencing participation. However, this was s not investigated in the present studies. Two years after the rehabilitation period, digital or paper calendars were used to establish a new everyday life. Active reminders were trusted and resulted in a feeling of comfort and security as well as a sense of control and independence in everyday life.  

• Bakgrund: En neurologisk sjukdom eller skada kan medföra nedsatt kognitiv förmåga, som leder till svårighet med tidshantering, planering och strukturering av vardagliga aktiviteter. Den kognitiva funktionsnedsättningen kan innebära svårighet att komma ihåg att utföra planerade aktiviteter eller svårighet att planera och strukturera vardagen. Detta kan leda till att uppleva sig beroende av andra, vilket kan påverka den upplevda livskvaliteten. Interventioner inom arbetsterapi har som syfte att möjliggöra att självständigt kunna utföra vardagliga aktiviteter. För att stödja en person med kognitiv funktionsnedsättning är det väsentligt att identifiera det som är viktig för den enskilde, i dennes livsmiljö. Samt att stödja de egna förmågorna, till exempel med kompenserade hjälpmedel, eller med strategier som stödjer utförande av vardagens aktiviteter. Genom att undersöka den interaktiva digitala kalendern med aktiva mobiltelefonpåminnelser, RemindMe, och dess feasibility (genomförbarhet) för personer med kognitiv funktionsnedsättning och möjliga effekt kan kunskap genereras om, hur man lär sig att använda och att använda ett digitalt stöd i vardagen. Denna kunskap kan bidra till evidensbaserade interventioner, med digitalt stöd, vid rehabilitering för personer med kognitiv funktionsnedsättning. Denna avhandling är att undersöka om en digital kalender med aktiva påminnelser, kan stödja personer med kognitiv funktionsnedsättning, till ett mera självständigt utförande av aktiviteter i vardagen. Syfte: Det övergripande syftet med denna avhandling var att studera en interaktiv digital kalender med påminnelsestöd, RemindMe, för personer med kognitiv funktionsnedsättning, som stöd för att öka aktivitetsutförande i vardagen. Metod: Denna avhandling innehåller fyra delstudier med både kvalitativa och kvantitativa datainsamlingsmetoder. Studie I bygger på fokusgruppsintervjuer som undersöker äldre personers erfarenheter av att lära sig att använda och använda RemindMe i vardagen. Deltagarna i studien var tjugo äldre personer, mellan 66 och 85 år. Deltagarna använde RemindMe i sex veckor och fick under studieperioden stödsamtal, via telefon, en gång i veckan av en forskningsassistent. Efter sex veckor genomfördes fyra fokusgruppsintervjuer med deltagarna, intervjuerna analyserade med kvalitativ innehållsanalys. I studie II användes en ”mixed-method”-design där både kvalitativa och kvantitativa datainsamlingsmetoder användes för att undersöka användningen av RemindMe och feasibility (genomförbarhet) med interventionen. Åtta patienter med kognitiv funktionsnedsättning (mellan 26–68 år) och sju arbetsterapeuter deltog i studien. Arbetsterapeuterna arbetade på tre olika rehabiliteringskliniker inom primärvården i sydöstra Sverige. Arbetsterapeuterna hade mellan 2 och 25 års yrkeserfarenhet (median 20 år). Patienterna fick en individuell introduktion i att använda RemindMe, och använde sedan RemindMe i åtta veckor med stödsamtal en gång i veckan med arbetsterapeuten eller en forskningsassistent. Kvantitativ data insamlades med the Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology 2.0 (QUEST 2.0). Data om deltagarnas faktiska användning av RemindMe inhämtades via loggfunktioner i den digitala kalendern. Via loggfunktionen framgick de aktiviteter som RemindMe användes till och i vilken omfattning. Kvalitativa data insamlades via individuella intervjuer med arbetsterapeuterna på rehabiliteringsklinikerna, via fältanteckningar från veckosamtalen samt uppföljningstillfällen med patienterna. Analyser utfördes med deskriptiv statistik och kvalitativ deduktiv innehållsanalys. Studie III undersökte om interventionen med det digitala stödet RemindMe kunde visa förändring på aktivitetsutförande, självständighet, hälsorelaterad livskvalitet och hjälpmedlets psykosociala effekter samt om mätinstrumenten var lämpliga för äldre patienter med kognitiv funktionsnedsättning. Studiens design var en randomiserad kontrollerad pilotstudie med femton patienter med kognitiv funktionsnedsättning, i ålder mellan 26–79 år. Patienterna var randomiserade till antingen interventions- eller kontrollgrupp, interventionsgruppen bestod av åtta patienter och kontrollgruppen av sju patienter. Som utfallsmått användes the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), the Functional Independence Measure (FIM), EuroQol 5-Dimension Visual Analog Scale (EQ-5D-VAS) samt the Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale (PIADS). Studien finns registrerad via ClinicalTrails.gov, identifierare: NCT04470219. Studie IV undersökte erfarenheter och upplevelser av stöd för tidshantering och planering och strukturering av vardagen, samt strategier som användes för att skapa en ny vardag. Det var sju patienter med kognitiv funktionsnedsättning, i åldrarna 51–71 år som deltog. Datainsamlingen genomfördes via kvalitativa individuella, semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna analyserades med kvalitativ induktiv innehållsanalys. Resultat: Avhandlingens resultat beskriver hur man lär sig att använda och använder en interaktiv digital kalender, RemindMe samt den faktiska användningen av den digital kalendern och andra stöd i vardagen. Deltagarna var vana vid att använda olika typer av kalendrar. De använde "låg-teknologiska" kalendrar (som papperskalendrar) eller "högteknologiska" kalendrar (till exempel digitala kalendrar med påminnelse funktion) eller en kombination av låg- och högteknologiska kalendrar (studie I-IV). Andra stödjande strategier som beskrevs var att medvetet använda sig av föremål i hemmet som påminnelser eller att använda sig av rutiner i vardagen (studie IV). Deltagarna var positiva till användningen av digital teknik, särskilt mobiltelefoner eller smartphones, som är enkelt att bära med sig (studie I-IV). Deltagarna beskrev också fördelen med att använda ett digitalt stöd som signalerar när det är dags att göra något. Detta beskrevs som att kalendern "pratar med mig" (studie I). Den faktiska användningen av RemindMe visade att påminnelser främst användes för att ta mediciner, att träna eller för att träffa familj och vänner (studie II). Arbetsterapeuterna i studie II beskrev att patienter med kognitiv funktionsnedsättning har nytta av att använda påminnelsestöd, men en förutsättning är att patienterna är aktiva i sin vardag och upplever ett behov av påminnelser, för att ha nytta av dem. Resultaten från mätningar av aktivitetsutförandet med COPM visade att patienterna i interventionsgruppen ökade skattningen av sitt aktivitetsutförande och sin tillfredsställelse med aktivitetsutförandet, i jämförelse med kontrollgruppen. Interventionsgruppen ökade också sin självständighet (FIM) i delskalorna för kommunikation och sociala och intellektuella förmågor (studie III). Slutsats: Avhandlingens resultat visar på vikten av att välja ett påminnelsestöd som passar det individuella behovet och att påminnelsestödet kan vara antingen låg- eller högteknologiskt. Det viktiga är att påminnelsestödet matchar personens behov. Resultatet indikerar att för att få bäst nytta av ett påminnelsesystem i vardagen, så behövs stöd i att lära sig att använda det och stöd i användningen samt att stödet ges under en längre period. En annan strategi var att hitta vanor och rutiner eller objekt som stödjer tidshantering och planering och strukturering av vardagen. Deltagarna (studierna II-IV) beskrev att påminnelser med ljudsignaler kan ge en känsla av trygghet och säkerhet. Att ha en känsla av trygghet i sin vardag kan förstås som att deltagarna uttrycker att de har kontroll på sin vardag, är involverade i sin livssituation och på så sätt upplever delaktighet. Detta undersöktes dock inte i de aktuella studierna. Två år efter rehabiliteringsperioden beskrev deltagarna att de använde aktiva påminnelse, digitala kalendrar och/eller papperskalendrar. De använde dem för att skapa sig en ny vardag med en känsla av trygghet och säkerhet, i vardagen.  

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Arbetsterapi (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Occupational Therapy (hsv//eng)

Nyckelord

Active reminder

Assistive technology for cognition

Cognitive impairment

Digital support

Habits

Occupational Performance

Occupational therapy

Rehabilitation

Smartphone

Stroke

Timemanagement

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

dok (ämneskategori)