Capability for broader cost-effectiveness in public health and social welfare : developing, valuing, and applyingcapability-adjusted life years Sweden (CALY-SWE)

• Spending in social welfare areas such as healthcare, wider public health, education, and social care consumes a major part of the public budget. Cost-effective resource allocation is a moral obligation towards both taxpayers and beneficiaries: tax money should be used efficiently, and it should be transparently accounted for. After all, economical management of resources is important for sustaining future prosperity and for addressing fundamental challenges such as climate change and demographic shift. In healthcare, cost‐effectiveness using quality-adjusted life years (QALYs) is a well-established tool to inform policymakers. Using cost per QALY implies that health-related quality of life (QoL), and not money, is an end on its own. Moreover, cost per QALY allows one to compare unrelated interventions by measuring the effects on the common QALY scale. However, for actors concerned with broader social welfare, such as the Swedish municipalities, QALYs may be less useful because their measurement focus is largely limited to health. Comparable outcome measures for broader social welfare are still sparsely available and employed, and a context-specific measure for Sweden is lacking. The aim of this thesis was to develop, value, and apply capability-adjusted life years Sweden (CALY‐SWE), a QoL outcome measure conceptually based on the capability approach, for broader social welfare and specific for Sweden.Within study 1, we organized a Delphi panel to select relevant capability attributes and then developed the phrasing for the questionnaire. The resulting questionnaire contains six attributes –health, social relations, financial situation & housing, security, occupation, and political & civil rights – each with three answer levels. The phrasing integrates an implicit threshold so that the sensitivity is focused on the lower range of the scale, thus incorporating equity considerations that relate to sufficientarianism and prioritarianism. In study 2, we developed a value set consisting of all quality weights for the 729 possible CALY-SWE states. We relied on health economic outcome methodology, namely hybrid modelling of discrete choice and time trade-off data that we collected in a cross-sectional web survey with representative sampling. This value set allows to aggregate the CALY-SWE answers into a single quality weight that can be used in cost‐effectiveness analysis to calculate CALYs. In study 3, we applied the CALY-SWE questionnaire and value set to describe the capability distribution in a cross-sectional representative sample of the Swedish population. In a framework of group comparisons, we estimated capability inequalities and shortfalls for different population groups. The results showed that there are capability inequalities for *disadvantage groups* as well as for groups with discriminative inequalities – *plurality groups*, for example between lower and higher education. For study 4, we applied CALY‐SWE in a cost‐effectiveness application to model the effects of a payroll tax reduction in Sweden from 2007 to 2016 (during the financial crisis) on young people not in employment, education, or training (NEET). The intervention was likely cost-effective from a societal perspective, but only with limited probability from a fiscal perspective, although definite statements regarding cost-effectiveness are challenging because a threshold value for a CALY is still lacking. The final chapter discusses the measure’s development, including normative choices, in relation to the Swedish social welfare and policy context, the capability framework as suggested by Amartya Sen, distributive justice, and other outcome measures in cost‐effectiveness evaluations. Important work remains – for example, assessing psychometric properties, developing the conceptualization of the 0 to 1 anchor scale for capability weights, and assessing a threshold value for a CALY. In conclusion, with the questionnaire development, value set elicitation, and demonstration of applications, important steps for CALY‐SWE were accomplished. Cost‐effectiveness evaluations in wider social welfare and public health using CALY-SWE are now possible. 

• Kostnader inom välfärdsområden som hälso- och sjukvård, socialt arbete, folkhälsa, utbildning och arbetsmarknad utgör en stor andel av den offentliga budgeten. En kostnadseffektiv resursallokering är en moralisk plikt mot både skattebetalare och de som använder välfärden. Skattepengar ska användas effektivt, och nyttan borde redovisas mer transparent. Till syvende och sist är ekonomisk hushållning viktigt för ett hållbart framtida välstånd och för att kunna möta grundläggande utmaningar som klimatpåverkan och demografiska förändringar. I hälso- och sjukvården är kostnadseffektivitetsanalyser med kvalitetsjusterade levnadsår (QALY) ett etablerat verktyg för beslutsfattande. Med kostnader i förhållande till vunna QALYs blir hälsorelaterad livskvalitet ‐ inte pengar ‐ ett explicit självändamål. Dessutom möjliggör kostnad per QALY jämförelser av olika interventioner genom att effekterna mäts på en gemensam QALY skala. För aktörer med verksamhet som berör välfärd i allmänhet, som svenska kommuner, är dock QALYs ett mindre användbart mått eftersom QALYs fokuserar på hälsa. Användbara mått, som beaktar bredare konsekvenser för livskvalitet och  som liknar QALYs till konstruktionen, saknas i nuläget. Syftet med avhandlingen var att utveckla, värdera och tillämpa Goda år (CALY-SWE), ett mått som konceptuellt bygger på handlingsfrihetsansatsen (capability approach), för beskrivning och analys av välfärd i Sverige. I delstudie 1 genomförde vi en Delfi-panel i syfte att välja ut relevanta handlingsfriheter för det nya måttet (capability-adjusted life years Sweden, CALY-SWE).  Det resulterade i sex attribut – hälsa, nära relationer, ekonomi och boende, sysselsättning, säkerhet, politiska och medborgerliga rättigheter – som vardera har tre svarsnivåer. Formuleringarna inbegriper ett implicit tröskelvärde med syfte att fokusera sensitiviteten på nedre delen av skalan. På så sätt integreras effektivitets- och jämlikhetaspekter i samhällets prioriteringar. I delstudie 2 utvecklade vi vikter för de 729 möjliga CALY-SWE tillstånden. Vi använde hälsoekonomiska metoder utvecklade i QALY-studier, nämligen hybridmodellering av DCE- och TTO-svar som vi samlade in genom en tvärsnittsenkät i ett representativt urval. På så vis kan CALY-SWE enkätsvar översättas i en enda  *livskvalitetsvikt* som kan användas i kostnadseffektivitetsanalyser för att beräkna Goda År (capability-adjusted life years, CALYs). I delstudie 3 använde vi CALY-SWE frågor (studie 1) och vikter (studie 2) för att beskriva fördelningen av handlingsfrihet i ett representativt tvärsnittsurval av den svenska befolkningen. I ett ramverk inspirerat av sjukvårdens etiska plattform jämfördes graden av handlingsfrihet och CALYs för olika befolkningsgrupper. Resultaten visade att det finns brister i handlingsfrihet för grupper som har sämre objektiva förutsättningar för livskvalitet (*nackdelsgrupper*, t.ex. sjukskrivna och arbetslösa) samt för grupper som har ökad risk för diskriminering (*mångfaldsgrupper*, t.ex. kön och födelseland). I delstudie 4 använde vi CALY-SWE i en kostnadseffektivitetsanalys för att modellera effekterna av sänkta arbetsgivaravgifter under finanskrisen från 2007 till 2016 bland unga som varken arbetar eller studerar (UVAS). Interventionen var säkerligen kostnadseffektiv från ett samhällsperspektiv men med mindre sannolikhet från ett fiskalt perspektiv. Resultaten bör dock tolkas med försiktighet då tröskelvärdet för en CALY ännu inte har beräknats. Avslutningsvis förs ett resonemang om måttets utveckling i förhållande till normativa frågor som fördelningsrättvisa, det svenska välfärdssystemet inklusive beslutsfattande, samt till andra utfallsmått för ekonomisk utvärdering. Den sammantagna bedömningen är att CALY-SWE förhåller sig väl till handlingsfrihetsansatsen så som den ursprungligen föreslogs av Amartya Sen. Det krävs fortsatt forskning om CALY-SWE som att utforska psykometriska egenskaper, utveckla konceptualiseringen av ankringsvärdena 1 och 0 för kapabilitetsvikter, och uppskatta ett tröskelvärde för en CALY. Denna avhandling utgör dock ett viktigt steg och kostnadseffektivitetsanalyser inom välfärd och folkhälsa med CALY-SWE är nu genomförbara. 

• Ausgaben im Zusammenhang mit sozialer Wohlfahrt, zum Beispiel für öffentliche Gesundheit, für Ausbildung und im Sozialwesen, beanspruchen einen großen Teil des öffentlichen Haushalts. Eine kosteneffektive Mittelverteilung ist eine moralische Verpflichtung sowohl gegenüber dem Steuerzahler als auch gegenüber den Begünstigten. Steuergelder sollten effizient und transparent genutzt werden. Letztendlich ist ein wirtschaftlicher Umgang mit Ressourcen wichtig, um zukünftig den Wohlstand aufrechtzuerhalten und um grundlegende Herausforderungen wie den Klimaschutz oder den demografischen Wandel anzugehen. Im Gesundheitswesen ist Kosteneffizienz mittels qualitätskorrigierter Lebensjahre (quality-adjusted life years, QALYs) ein anerkanntes Werkzeug, um politische Entscheidungsträger zu informieren. Die Anwendung von QALYs impliziert, verglichen mit ausschließlich finanziellen Überlegungen, dass die Förderung gesundheitsbezogener Lebensqualität einen Selbstwert hat. Außerdem erlauben Kosten per QALY den Vergleich unterschiedlicher Interventionen, da die Effekte auf der gemeinsamen QALY-Skala gemessen werden. Für Akteure, die sich mit sozialer Wohlfahrt im weiteren Sinne befassen, wie zum Beispiel die schwedischen Gemeinden, sind QALYs hingegen weniger anwendbar, da der Messfokus mehrheitlich auf Gesundheit gerichtet ist. Vergleichbare Messinstrumente für breitere soziale Wohlfahrt sind noch relativ wenig verfügbar und ein kontextspezifisches Instrument für Schweden ist nicht vorhanden. Die Zielsetzung dieser Doktorarbeit war die Entwicklung, Wertung, und Anwendung von befähigungskorrigierten Lebensjahren Schweden (capability-adjusted life years Sweden, CALY-SWE) für die weitere soziale Wohlfahrt und spezifisch für Schweden. In Teilstudie 1 organisierten wir ein Delphi-Panel, um relevante Befähigungsattribute auszuwählen. Im Anschluss entwickelten wir die Formulierungen für den Fragebogen. Der resultierende Fragebogen enthält sechs Attribute: Gesundheit, soziale Beziehungen, finanzielle Situation und Wohnen, Sicherheit, Beschäftigung und politische und zivile Rechte, jeweils mit drei Antwortstufen. In die Frageformulierungen integriert sind implizite Schwellen, so dass die Empfindlichkeit auf den unteren Teil der Skala fokussiert ist. Auf diese Weise sind Verteilungsgerechtigkeitsaspekte im Sinne von Suffizientarismus und Prioritärianismus eingebaut. In Teilstudie 2 entwickelten wir eine Wertemenge für die Gewichtungsfaktoren aller 729 CALY-SWE-Zustände. Wir haben gesundheitsökonomische Berechnungsmethoden angewendet, namentlich Hybridmodellierung von DCE- und TTO-Daten, die wir in einer Querschnittstudie mit einer repräsentativen Stichprobe gesammelt haben. Diese Wertemenge erlaubt es, CALY-SWE-Antworten in einem einzelnen Gewichtungsfaktor zusammenzufassen, der dann in Kosteneffektivitätsanalysen angewendet werden kann, um befähigungskorrigierte Lebensjahre (CALYs) zu berechnen. In Teilstudie 3 wandten wir den CALY-SWE-Fragebogen und die Wertemenge in einer querschnittlichen Bevölkerungsstichprobe an, um die Befähigungsverteilung zu untersuchen. Innerhalb eines Rahmenwerks von Gruppenvergleichen schätzten wir Befähigungsunterschiede und Mankos zwischen verschiedenen Gruppen. Die Resultate ließen auf Befähigungsunterschiede für Benachteiligungsgruppen und auch für Pluralitätsgruppen schließen, zum Beispiel zwischen niedriger und höherer Ausbildung. In Teilstudie 4 wandten wir CALY-SWE an, um die Auswirkungen einer Ermäßigung der Sozialabgaben für Arbeitgeber während der Finanzkrise von 2007 bis 2016 auf das Vorkommen von NEET (junge Erwachsene, die weder arbeiten noch studieren oder in Ausbildung sind) in einer Kosteneffektivitätsanalyse zu untersuchen. Die Steuerermäßigung war wahrscheinlich kosteneffektiv in der Gesellschaftsperspektive, aber nur mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit in der Fiskalperspektive, obwohl die Beurteilung wegen des fehlenden Kosteneffektivitäts-Schwellenwertes eines CALY schwierig ist. Das letzte Kapitel diskutiert die CALY-SWE-Entwicklung und normative Entscheide im Zusammenhang mit dem schwedischen Wohlfahrts- und Entscheidungskontext, dem Befähigungsansatz wie vorgeschlagen von Amartya Sen, Verteilungsgerechtigkeit und anderen Messinstrumenten für Kosteneffektivitätsauswertungen. Wichtige verbleibende Forschungsarbeit umfasst zum Beispiel die psychometrischen Eigenschaften, die weitere Konzeptualisierung der Ankerwerte 0 und 1 für Befähigungsgewichte und die Festlegung eines Schwellenwertes für ein CALY. Zusammenfassend sind mit der Entwicklung des Fragebogens, mit der Wertemenge und den dargestellten Anwendungen wichtige Entwicklungsschritte für CALY-SWE vollendet. Kosteneffektivitätsanalysen in breiter sozialer Wohlfahrt und öffentlicher Gesundheit mittels CALY-SWE sind nun möglich.

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Folkhälsovetenskap, global hälsa, socialmedicin och epidemiologi (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Public Health, Global Health, Social Medicine and Epidemiology (hsv//eng)

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Hälso- och sjukvårdsorganisation, hälsopolitik och hälsoekonomi (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Health Care Service and Management, Health Policy and Services and Health Economy (hsv//eng)

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi -- Socialt arbete (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology -- Social Work (hsv//eng)

Nyckelord

CALY-SWE

Cost-effectiveness

Social-welfare

Capability approach

Public health

Health economics

Delfi panel

TTO

DCE

NEET

Priority setting

Outcome measure

Delphi

Economics

nationalekonomi

medicinsk humaniora

Medical Humanities

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

dok (ämneskategori)