SwePub
Sök i LIBRIS databas

  Utökad sökning

id:"swepub:oai:DiVA.org:uu-364837"
 

Sökning: id:"swepub:oai:DiVA.org:uu-364837" > Recommendations for...

Recommendations for Improving the Quality of Rare Disease Registries

Kodra, Yllka (författare)
Ist Super Sanita, Natl Ctr Rare Dis, I-00162 Rome, Italy
Weinbach, Jerome (författare)
Hop Trousseau, INSERM, RaDiCo,French Natl Programme Rare Dis Cohorts, Natl Inst Hlth & Med Res,UMR S933, F-75018 Paris, France
Posada-de-la-Paz, Manuel (författare)
RDR, ISCIII, Inst Rare Dis Res, Madrid 28029, Spain;CIBERER, Madrid 28029, Spain
visa fler...
Coi, Alessio (författare)
CNR, Inst Clin Physiol, I-56124 Pisa, Italy;FTGM, I-56124 Pisa, Italy
Lemonnier, S. Lydie (författare)
RD Connect & Vaincre Mucoviscidose French Cyst Fi, Patient Advisory Council, F-75013 Paris, France
van Enckevort, David (författare)
Univ Groningen, UMCG, Dept Genet, NL-9700 RB Groningen, Netherlands
Roos, Marco (författare)
Leiden Univ, Med Ctr, NL-2333 ZA Leiden, Netherlands
Jacobsen, Annika (författare)
Leiden Univ, Med Ctr, NL-2333 ZA Leiden, Netherlands
Cornet, Ronald (författare)
Univ Amsterdam, Amsterdam UMC, Amsterdam Publ Hlth Res Inst, Med Informat, NL-1105 AZ Amsterdam, Netherlands
Ahmed, S. Faisal (författare)
Univ Glasgow, Royal Hosp Children, Off Rare Condit, Glasgow G51 4TF, Lanark, Scotland
Bros-Facer, Virginie (författare)
Patient Advisory Council RD Connect & EURORDIS Ra, F-75014 Paris, France
Popa, Veronica (författare)
RD Connect & MCT8 AHDS Fdn, Patient Advisory Council, Oklahoma City, OK 74464 USA
Van Meel, Marieke (författare)
RD Connect & NephcEurope Fdn, Patient Advisory Council, NL-2411 DW Bodegraven, Netherlands
Renault, Daniel (författare)
Patient Advisory Council RD Connect, B-1200 Brussels, Belgium;FEDERG, B-1200 Brussels, Belgium
von Gizycki, Rainald (författare)
Patient Advisory Council RD Connect, D-53113 Bonn, Germany;PRO RETINA Deutschland, D-53113 Bonn, Germany
Santoro, Michele (författare)
CNR, Inst Clin Physiol, I-56124 Pisa, Italy;FTGM, I-56124 Pisa, Italy
Landais, Paul (författare)
Hop Trousseau, INSERM, RaDiCo,French Natl Programme Rare Dis Cohorts, Natl Inst Hlth & Med Res,UMR S933, F-75018 Paris, France;Montpellier Univ, Clin Res Inst, EA2415, F-34093 Montpellier, France
Torreri, Paola (författare)
Ist Super Sanita, Natl Ctr Rare Dis, I-00162 Rome, Italy
Carta, Claudio (författare)
Ist Super Sanita, Natl Ctr Rare Dis, I-00162 Rome, Italy
Mascalzoni, Deborah, 1973- (författare)
Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik
Gainotti, Sabina (författare)
Ist Super Sanita, Off President, Bioeth Unit, I-00162 Rome, Italy
Lopez, Estrella (författare)
RDR, ISCIII, Inst Rare Dis Res, Madrid 28029, Spain;CIBERER, Madrid 28029, Spain
Ambrosini, Anna (författare)
Fdn Telethon, I-20129 Milan, Italy
Muller, Heimo (författare)
Med Univ Graz, Diagnost & Res Ctr Mol BioMed, A-8010 Graz, Austria
Reis, Robert (författare)
Med Univ Graz, Diagnost & Res Ctr Mol BioMed, A-8010 Graz, Austria
Bianchi, Fabrizio (författare)
CNR, Inst Clin Physiol, I-56124 Pisa, Italy;FTGM, I-56124 Pisa, Italy
Rubinstein, Yaffa R. (författare)
NIH, Natl Lib Med, Bethesda, MD 20892 USA
Lochmueller, Hanns (författare)
Univ Freiburg, Fac Med, Dept Neuropediat, D-79160 Freiburg, Germany;Univ Freiburg, Fac Med, Muscle Disorders Med Ctr, D-79160 Freiburg, Germany;BIST, CRG, CNAG, Barcelona 08028, Spain
Mueller, Heimo (författare)
Taruscio, Domenica (författare)
Ist Super Sanita, Natl Ctr Rare Dis, I-00162 Rome, Italy
visa färre...
 (creator_code:org_t)
2018-08-03
2018
Engelska.
Ingår i: International Journal of Environmental Research and Public Health. - : MDPI. - 1661-7827 .- 1660-4601. ; 15:8
Relaterad länk:
https://doi.org/10.3...
visa fler...
https://uu.diva-port... (primary) (Raw object)
https://www.mdpi.com...
https://urn.kb.se/re...
https://doi.org/10.3...
visa färre...
  • Forskningsöversikt (refereegranskat)
Abstract Ämnesord
Stäng  
  • Rare diseases (RD) patient registries are powerful instruments that help develop clinical research, facilitate the planning of appropriate clinical trials, improve patient care, and support healthcare management. They constitute a key information system that supports the activities of European Reference Networks (ERNs) on rare diseases. A rapid proliferation of RD registries has occurred during the last years and there is a need to develop guidance for the minimum requirements, recommendations and standards necessary to maintain a high-quality registry. In response to these heterogeneities, in the framework of RD-Connect, a European platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research, we report on a list of recommendations, developed by a group of experts, including members of patient organizations, to be used as a framework for improving the quality of RD registries. This list includes aspects of governance, Findable, Accessible, Interoperable and Reusable (FAIR) data and information, infrastructure, documentation, training, and quality audit. The list is intended to be used by established as well as new RD registries. Further work includes the development of a toolkit to enable continuous assessment and improvement of their organizational and data quality.

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Arbetsmedicin och miljömedicin (hsv//swe)
MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Occupational Health and Environmental Health (hsv//eng)

Nyckelord

rare diseases
patient registry
quality

Publikations- och innehållstyp

ref (ämneskategori)
for (ämneskategori)

Hitta via bibliotek

Till lärosätets databas

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.

 
pil uppåt Stäng

Kopiera och spara länken för att återkomma till aktuell vy