Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet: en kunskapsöversikt

• Kunskapsöversikten syftar till att identifiera och presentera stödjande insatser för anhö- riga som vårdar en person med tilltagande livshotande och obotlig sjukdom eller någon som befinner sig vid livets slut i det egna hemmet och som är i behov av palliativ vård. Palliativ vård ses i denna översikt som ett förhållningssätt där lindring av symtom och besvär tillsammans med insatser för att främja livskvalitet och välbefinnande trots att livshotande sjukdom sätts främst. I förhållningssättet ingår att hjälpa och underlätta an- hörigas situation. Syftet är då att främja anhörigas välbefinnande och att underlätta an- hörigas förutsättningar att ge informell vård och omsorg. Att drabbas av en nära persons död är något som de allra flesta av oss kommer vara med om. Den sista tiden i livet kan bli en viktig period i personens liv, särskilt för anhöriga. Hur den tiden har varit är något man ska leva med resten av sitt liv. Anhöriga kan uppleva en känsla av begränsat infly- tande och det kan bidra till att de anhöriga känner sig pressade att ta på sig vårdarrollen utan att ha fått tillräckligt stöd och kunskap. Anhöriga betraktats ofta som en resurs i vården men blir sällan rådfrågade, utbildade eller tillfrågade om och hur de klarar vår- den. Palliativ vård förändrar också hemmet på många sätt, hemmet blir en plats för vård, vilket ofta innebär att formell och informell vård möts. Litteraturgenomgången grundar sig dels på internationella vetenskapliga studier skrivna på engelska, dels på rapporter och liknande texter på svenska och engelska. Kun- skapsöversikten visar att stöd kan förmedlas av både utbildad vård- och omsorgsperso- nal och frivilliga (volontärer). Anhöriga, vård- och omsorgspersonal och frivilliga har olika typer av kunskap som är viktiga. Behovet av stöd till anhöriga kan se olika ut vid olika tidpunkter beroende på var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig och hur den anhöriges situation ser ut. Vid genomgång av befintlig forsknings- och utvecklingslitte- ratur visar det sig att det vanligaste är stödformer som inriktar sig på tiden för vård i hemmet. Av de 139 publikationer som hittats och gåtts igenom beskriver enbart 11 pub- likationer stödformer som ges i samband med insjuknande eller diagnos av livshotande sjukdom, medan 98 publikationer beskriver stödformer som ges under vårdtiden i hem- met. Endast 30 publikationer beskriver stödformer i anslutning till dödsfallet eller stöd till efterlevande. Av totalt 108 publikationer som beskriver av vem stödformen ges visar genomgången att den övervägande majoriteten av litteraturen handlar om stödformer som ges av profes- sionella vårdare eller där den professionella vården är ansvarig (97 publikationer), me- dan endast 11 publikationer beskriver de stödformer som ges av frivilligorganisationer. Stödformer kan rikta sig individuellt till anhöriga, till hela familjen eller till flera anhö- riga till olika patienter arrangerad som gruppträffar. Översikten visar att det främst finns litteratur som beskriver individuellt stöd till anhöriga (81 publikationer), medan stöd- former som ges till hela familjen återfinns i 29 publikationer. Stödformer som ges i grupp återfinns endast i 12 publikationer. Att få stöd av den vårdpersonal som möter patienten och anhöriga i hemmet har visat sig vara viktigt för hur anhöriga kan uppleva sin situation. Det gäller både stöd från pro- fessioner som sjuksköterska eller distriktssköterska, men också mer generellt från per- sonal i hemsjukvård. Stöd i hemmet från professionella vårdare kan ges enskilt till an- höriga, till anhöriga och den sjuke tillsammans eller till hela familjen. Kunskapsöversik- ten visar att den mesta forskningen om stöd finns om den praktiska vårdtiden i hemmet, 7 medan studier om tidigt stöd samt stöd vid dödsfall och efterlevandestöd behöver stu- deras och utvecklas ytterligare. Det finns ett behov att kombinera studier om olika stöd- former som ges vid olika sjukdomstillstånd. Det är viktigt med en integrerad palliativ vård, där kunskap från områden som palliativ vård, geriatrik, hemsjukvård, socialtjänst med flera kombineras. Integrering innebär inte att personal blir palliativa experter utan att palliativa kunskaper integreras i den sjukdomsspecifika vården, såsom vård av personer med demenssjukdom. En integrering kan leda till ett bredare spektrum av stödformer. Litteratur inom området framhåller ofta vikten av ATT stödja anhöriga, men beskriver sällan HUR stödet kan ges. Förhoppningsvis kan föreliggande översikt vara en hjälp för vård- och omsorgspersonal i deras arbeta att stödja anhöriga som vårdar eller nyligen har vårdat en svårt sjuk närstående i hemmet att få svar på HUR frågor, men också VAD- frågor. Det vill säga vilken för typ av stöd som erbjuds och till eller av VEM. Vi hoppas också att kunskapsöversikten kan vara till hjälp för anhöriga – att de kan känna igen sig i texten och får mer förståelse om deras situation samt mer kunskap om de olika typerna av stöd som identifieras inom litteraturen. Dessutom hoppas vi att kunskapsöversikten kan vara till hjälp för frivilligorganisationer och kyrkor som stödjer anhöriga som vårdar i det egna hemmet. Och sist men inte minst, att översikten kan vara nytta för beslutsfat- tare som har till uppgift att tillhandahålla och utveckla stöd för anhöriga

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Annan medicin och hälsovetenskap -- Övrig annan medicin och hälsovetenskap (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Other Medical and Health Sciences -- Other Medical and Health Sciences not elsewhere specified (hsv//eng)

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Omvårdnad (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Nursing (hsv//eng)

Nyckelord

Anhöriga

Vård i hemmet

Palliativ vård

Stöd

Vårdvetenskap

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

rap (ämneskategori)