Hur personer med cerebral pares eller ryggmärgsbråck upplever att deras symptom och hjälpbehov förändras över tid och om hjälpbehoven blir tillgodosedda eller inte

• Hur personer med cerebral pares eller ryggmärgsbråck upplever att deras symptom och hjälpbehov förändras över tid och om hjälpbehoven blir tillgodosedda eller inte Ulrica Jonsson specialistläkare rehabiliteringsmedicin, sektionen för klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och handikappförvaltningen i Göteborg Katharina S.Sunnerhagen professor rehabiliteringsmedicin, sektionen för klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Sunnaas Rehabiliteringssjukhus, Medicinska fakulteten, Oslo Universitet Marie Törnbom lektor, med.dr. rehabiliteringsmedicin, sektionen för klinisk neurovetenskap och rehabilitering, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet Bakgrund Få studier har undersökt hur symptom och hjälpbehov förändras över tid bland personer med cerebral pares eller ryggmärgsbråck. Vi hade dessa frågor i fokus och undersökte också vilka aktuella kontakter med sjukvårdspersonal och andra instanser personerna hade och identifierade behov som personerna upplevde inte blev tillgodosedda. Metod En longitudinell uppföljning där två grupper personer med cerebral pares eller ryggmärgsbråck utan intellektuellt funktionshinderintervjuades per telefon med ett halvstrukturerat frågeformulär, med kroppsliga besvär och tillgodosedda och inte tillgodosedda hjälpbehov i fokus. Grupp A studerades 1983 (antal 55), 1997 (antal 42) och 2009 (antal 28). En annan grupp (B) studerades 1998 (antal 30) och 2009 (antal 25). Resultat Symptomen förvärrades signifikant i grupp A mellan 1997 och 2009 jämfört med grupp B. Antalet personer som behöver praktisk hjälp ökade signifikant i båda grupperna mellan 1997-1998 och 2009. Praktisk hjälp verkställdes framför allt av de närmaste, personliga assistenter och av färdtjänst och majoriteten var nöjda med den hjälp de fick. De flesta i båda grupperna hade kontakter med sjukvårdspersonal och en majoritet av grupp A och en tredjedel av grupp B ville ha mer hjälp, speciellt ville man ha tillgång till ett specialiserat sjukvårdsteam. Några ville ha mindre byråkrati och ett bättre bemötande från socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling och färdtjänst. Sammanfattning Som en konsekvens av förvärrade symptom ökar behovet av praktisk hjälp över tid. Behovet av tillgång till specialiserad vård kvarstår hela livet.

Ämnesord

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi -- Socialt arbete (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology -- Social Work (hsv//eng)

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Klinisk medicin -- Annan klinisk medicin (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Clinical Medicine -- Other Clinical Medicine (hsv//eng)

Nyckelord

Hjälpbehov

åldrande

CP

MMC

Publikations- och innehållstyp

ref (ämneskategori)

kon (ämneskategori)