| 1. |
- Ahlström, Gerd, et al.
(författare)
-
Implementation of knowledge-based palliative care in nursing homes and pre-post post evaluation by cross-over design : a study protocol
- 2018
-
Ingår i: BMC Palliative Care. - : BioMed Central. - 1472-684X. ; 17
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Background: The demography of the world is changing as the population is ageing. Because of this change to a higher proportion of older people, the WHO has called for improved palliative care for older persons. A large number of all deaths in the industrialised world occur while older people are living in nursing homes and therefore a key question becomes how the principles of palliative care can be implemented in that context. The aims of this study are: a) to describe a model of an educational intervention with the goal of implementing knowledge-based palliative care in nursing homes, and b) to describe the design of the evaluation of the effectiveness regarding the implementation of knowledge-based palliative care. Methods/design: A complex intervention is evaluated by means of a cross-over design. An educational intervention concerning palliative care consisting of five seminars during 6 months for staff and managers has been developed and conducted in 20 nursing homes in two counties. Before the intervention started, the feasibility was tested in a pilot study conducted in nursing homes not included in the main study. The intervention is evaluated through a non-randomized experimental design with intervention and control groups and pre- and post-assessments. The evaluation includes older persons living in nursing homes, next-of-kin, staff and managers. Data collection consists of quantitative methods such as questionnaires and register data and qualitative methods in the form of individual interviews, focus-group interviews and participant observations. Discussion: The research will contribute to new knowledge about how to implement knowledge-based palliative care in a nursing home setting. A strength of this project is that the Medical Research Council framework of complex intervention is applied. The four recommended stages, Development, Feasibility and piloting, Evaluation and Implementation, are combined for the educational intervention, which functions as a strategy to achieve knowledge-based palliative care in the nursing homes. Implementation is always a question of change and a good theoretical understanding is needed for drawing valid conclusions about the causal mechanisms of change. The topic is highly relevant considering the world's ageing population. The data collection is completed and the analysis is ongoing.
|
|
| 2. |
- Alftberg, Åsa, et al.
(författare)
-
Conversations about Death and Dying with Older People : An Ethnographic Study in Nursing Homes
- 2018
-
Ingår i: Healthcare. - : MDPI. - 2227-9032. ; 6:2
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Nursing homes are often places where older persons “come to die.” Despite this, death and dying are seldom articulated or talked about. The aim of this study was to explore assistant nurses’ experiences of conversations about death and dying with nursing home residents. This study is part of an implementation project through a knowledge-based educational intervention based on palliative care principles. An ethnographic study design was applied in seven nursing homes, where eight assistant nurses were interviewed and followed in their daily assignments through participant observations. The assistant nurses stated that they had the knowledge and tools to conduct such conversations, even though they lacked the time and felt that emotional strain could be a hinder for conversations about death and dying. The assistant nurses used the strategies of distracting, comforting, and disregarding either when they perceived that residents’ reflections on death and dying were part of their illness and disease or when there was a lack of alignment between the residents’ contemplations and the concept of dying well. They indicated that ambivalence and ambiguity toward conversations about death and dying should be taken into consideration in future implementations of knowledge-based palliative care that take place in nursing homes after this project is finalized.
|
|
| 3. |
- Axelsson, Lena, et al.
(författare)
-
End-of-life and palliative care of patients on maintenance hemodialysis treatment : a focus group study
- 2019
-
Ingår i: BMC Palliative Care. - : BioMed Central. - 1472-684X. ; 18:1, s. 1-10
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Background: Despite complex illness trajectories and a high symptom burden, palliative care has been sub-optimal for patients with end-stage kidney disease and hemodialysis treatment who have a high rate of hospitalization and intensive care towards end of life. There is a growing awareness that further development of palliative care is required to meet the needs of these patients and their family members. In this process, it is important to explore healthcare professionals' views on provision of care. The aim of this study was therefore to describe nurses' and physicians' perspectives on end-of-life and palliative care of patients treated with maintenance hemodialysis. Methods: Four focus group interviews were conducted with renal nurses (17) and physicians (5) in Sweden. Qualitative content analysis was used to analyze data. Results: Participants were committed to giving the best possible care to their patients, but there were challenges and barriers to providing quality palliative care in nephrology settings. Professionals described palliative care as end-of-life care associated with hemodialysis withdrawal or palliative dialysis, but also identified care needs and possibilities that are in line with an earlier integrated palliative approach. This was perceived as complex from an organizational point of view. Participants identified challenges related to coordination of care and different perspectives on care responsibilities that impacted symptom management and patients' quality of life. Communication issues relating to the provision of palliative care were revealed where the hemodialysis setting was regarded as an impediment, and personal and professional experiences, beliefs and knowledge were considered of major importance. Conclusions: Nurses and physicians identified a need for the improvement of both late and earlier palliative care approaches. The results highlighted a requirement for and possibilities of training, counselling and support of health care professionals in the dialysis context. Further, multi-professional palliative care collaborations should be developed to improve the coordination and organization of end-of-life and palliative care of patients and their family members. A climate allowing conversations about advance care planning throughout the illness trajectory may facilitate the gradual integration of palliative care alongside life-prolonging treatment for improved support of patients and families.
|
|
| 4. |
- Axelsson, Lena, et al.
(författare)
-
Processes toward the end of life and dialysis withdrawal Physicians' and nurses' perspectives
- 2020
-
Ingår i: Nursing Ethics. - : Sage Publications. - 0969-7330 .- 1477-0989. ; 27:2, s. 419-432
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Background: Nurses and physicians in nephrology settings provide care for patients with end-stage kidney disease receiving hemodialysis treatment along a complex illness trajectory. Aim: The aim was to explore physicians' and nurses' perspectives on the trajectories toward the end of life involving decisions regarding hemodialysis withdrawal for patients with end-stage kidney disease. Research design and participants: A qualitative research approach was used. Four mixed focus group interviews were conducted with renal physicians (5) and nurses (17) in Sweden. Qualitative content analysis was used to analyse data. Ethical considerations: Ethical approval was obtained (Dnr 2014/304-31). Findings and discussion: Findings illuminated multi-faceted, intertwined processes encompassing healthcare professionals, patients, and family members. The analysis resulted in four themes: Complexities of initiating end-of-life conversations, Genuine attentiveness to the patient's decision-making process, The challenge awaiting the family members' processes, and Negotiating different professional responsibilities. Findings showed complexities and challenges when striving to provide good, ethical care which are related to beneficence, nonmaleficence, and self-determination, and which can give rise to moral distress. Conclusion: There are ethical challenges and strains in the dialysis context that healthcare professionals may not always be prepared for. Supporting healthcare professionals in not allowing complexities to hinder the patient's possibilities for shared decision-making seems important. An open and continual communication, including family meetings, from dialysis initiation could serve to make conversations involving decisions about hemodialysis withdrawal a more natural routine, as well as build up a relationship of trust necessary for the advance care planning about the end of life. Healthcare professionals should also receive support in ethical reasoning to meet these challenges and handle potential moral distress in the dialysis context.
|
|
| 5. |
- Benzein, Eva, 1951-, et al.
(författare)
-
Hälsostödjande familjesamtal
- 2017. - 2
-
Ingår i: Att möta familjer inom vård och omsorg. - Lund : Studentlitteratur AB. - 9789144115870 ; , s. 65-86
-
Bokkapitel (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)
|
|
| 6. |
- Benzein, Eva, 1951-, et al.
(författare)
-
Metoder inom familjecentrerad forskning
- 2017. - 2
-
Ingår i: Att möta familjer inom vård och omsorg. - Lund : Studentlitteratur AB. - 9789144115870 ; , s. 107-122
-
Bokkapitel (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)
|
|
| 7. |
|
|
| 8. |
|
|
| 9. |
- Benzein, Eva, 1951-, et al.
(författare)
-
Utvärdering av PRIVO:s verksamhet : slutrapport 2004-05-20
- 2004
-
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)abstract
- I Sverige finns idag ett stort antal palliativa rådgivningsteam. En av deras huvudsakliga uppgifter är att genom råd, stöd och utbildning höja kompetensen hos de primära vårdgivarna avseende förhållningssätt och behandling inom palliativ vård. Med denna målsättning startade år 1998 det palliativa rådgivningsteamet i Västervik, Vimmerby och Oskarshamn (PRIVO), i form av ett projekt, som sedan permanentades. Syftet med denna rapport är att utvärdera PRIVO:s verksamhet, som en uppföljning av tidigare utvärdering år 2000. Datainsamlingen omfattar statistiska data, enkäter till primära vårdgivare inom landstingets öppen- och slutenvård, privat öppenvård samt kommuner. Intervjuer har genomförts med patienter och familjemedlemmar, samt PRIVO:s medlemmar. Enkäten, som skickades ut till 89 arbetslag, efterfrågar kommunikationsvägar, teamets tillgänglighet och service, genomförande och effekter av teamets insatser, samt synpunkter om förbättringar av teamets fortsatta verksamhet. Enkäten besvarades tillsammans i arbetslagen med så många yrkeskategorier som möjligt närvarande. Svar inkom från 71 arbetslag (80 %), vilket omfattar totalt 291 personer. Beräkningar har gjorts med dataprogrammet SPSS. Familjeintervjuerna var semistrukturerade och omfattade patienternas (n=8) och familjemedlemmarnas (n=12) upplevelser av den erhållna vården, samt PRIVO:s insatser. Intervjuerna med teamets medlemmar omfattade arbetssätt, kvalitetssäkring och målsättning, intern funktion, kompetensutveckling, marknadsföring, extern samverkan, utbildning samt dokumentation och informationsöverföring. Samtliga intervjuer bandades, skrevs ut ordagrant och analyserades genom att sortera och gruppera dess innehåll. Från och med september år 2003 arbetar samtliga teammedlemmar heltid; en läkare och tre sjuksköterskor. Utbildning till de primära vårdgivarna har omfattat 470 timmar och totalt inkluderat 3585 vårdpersonal under tiden 2001 - 2003. Antal personer och utbildningstillfällen har successivt minskat under perioden. Totalt gjordes 718 nyinskrivningar vid PRIVO under åren 2001 - 2003 och under samma period avled totalt 598 patienter. Av de med känd önskan att dö hemma var det 72% som faktiskt dog i hemmet. Antalet besök gjorda av teamets läkare och sjuksköterska tillsammans har ökat markant från 110 besök år 2001, till 275 besök år 2003. Ökningen består av flera besök på vårdavdelningar (från 45 till 117) och i eget boende (från 49 till 152), medan besöken i de särskilda boendena minskat från 16 till sex. Resultatet av enkäten påvisade en klar förbättring, avseende hur de primära vårdgivarna uppfattar PRIVO:s verksamhet, jämfört med utvärderingen år 2000. Den största förbättringen avser hur snabbt personalen får det stöd de efterfrågar och att PRIVO är lättillgängliga. De primära vårdgivarna anser att patienterna fått bättre vård och behandling sedan PRIVO kopplats in, främst när det gäller symtomlindring. En stor majoritet ansåg att teamet även i fortsättningen ska arbeta konsultativt, även om undantag kan göras i speciella situationer. Så gott som samtliga arbetslag ansåg att PRIVO ska fortsätta sin verksamhet och de efterfrågade fortsatt kontinuerlig utbildning. Enligt de primära vårdgivarna är det bästa sättet att utveckla den palliativa vården att höja kompetensnivån hos all personal med generella utbildningsinsatser och genom att utbilda palliativa ombud. Familjerna upplevde att vården i stort fungerade bra vad det gäller det fysiska omhändertagandet, men ansåg att det psykosociala och existentiella stödet var bristfälligt. PRIVO utgjorde en stor trygghet för familjerna då de var lättillgängliga och vården ansågs förbättrad efter att teamet kopplats in, framför allt vad det gäller smärtlindring. De patienter som hade en så kallad morfinpump, ansåg systemet som sårbart och upplevde otrygghet, då de primära vårdgivarna inte har kunskap om hur de ska skötas. Familjerna hade svårt att fullt ut förstå PRIVO:s roll och samverkan med andra vårdgivare. Familjemedlemmarna beskrev att de inte blev 'sedda', varken av vården i stort eller av PRIVO:s medlemmar, avseende deras välbefinnande och behov av stöd. Familjerna var i allmänhet osäkra på om de kunnat påverka den egna vården och de ansåg att de saknade information om sjukdomen och om tillgängliga resurser. PRIVO:s medlemmar gav uttryck för en stor arbetsbelastning och svårigheter att dra gränser för hur mycket de ska 'ta på sig'. Det konsultativa arbetssättet är visserligen mer inarbetat nu än vid utvärderingen år 2000, men inte ovillkorligt självklart för alla medlemmar i teamet. De olika geografiska förutsättningarna var, enligt teammedlemmarna, en orsak till att de inte arbetar helt lika. Samtliga trivdes med sitt arbete, som upplevdes intressant och utvecklande, men krävande. Samtliga ansåg att kompetensen hos de primära vårdgivarna ökat samtidigt som utbildningsbehovet aldrig sinar. Patienternas valfrihet av vårdnivå ansågs begränsad med anledning av för liten eller undanhållen information och otillräckliga resurser. Utvärderingen visar att de flesta rekommendationer från föregående utvärderingstillfälle är mer eller mindre uppfyllda. PRIVO utför ett mycket gott arbete och är uppskattade av patienter, familjemedlemmar och primära vårdgivare, oavsett vårdverksamhet. För framtida verksamhet är det dock viktigt att PRIVO skapar enighet i teamet om deras roll och arbetssätt och gör detta tydligt, så att adekvat information kan ges framför allt till familjerna. Idag kan flera av teamets medlemmar nås utanför dagtid/vardagar, vilket å ena sidan är till gagn för primära vårdgivare och familjer,men som å andra sidan måste ifrågasätts. En orsak till den ökade tillgängligheten är att primära vårdgivare och familjer inte klarar av de så kallade morfinpumparna, om något 'krånglar'. Det är stor risk att teamet hamnar i en negativ spiral; ju mer tillgängliga teamet är, desto mer krav på ytterligare tillgänglighet kommer att krävas av primära vårdgivare, patienter och deras familjemedlemmar. Det kan till och med ifrågasättas om avancerad teknisk utrustning ska användas så länge de primära vårdgivarna inte har den kunskap som behövs för att kunna sköta den. Ett sätt att förhindra den negativa spiralen är att teamet intensifierar utbildningen för primära vårdgivare i medicinsk teknik, så att sårbarheten i vården minskas när PRIVO:s medlemmar ej är tillgängliga. Det är uppenbart att teamet behöver prioritera kunskaper avseende psykosociala och existentiella frågor samt uppmärksamma familjemedlemmars behov för att kunna genomföra steg två i utbildningspaketet till de primära vårdgivarna. Teamets kvalitetssäkring måste systematiskt utvecklas och PRIVO:s dokumentation bli mer fokuserad, tillgänglig och användarvänlig. Med dessa åtgärder kan PRIVO:s fortsatta verksamhet vara till stor gagn för både primära vårdgivare, patienter och familjemedlemmar.
|
|
| 10. |
- Benzein, Eva, 1951-, et al.
(författare)
-
Varför ska familjen ses som en enhet?
- 2017. - 2
-
Ingår i: Att möta familjer inom vård och omsorg. - Lund : Studentlitteratur AB. - 9789144115870 ; , s. 27-32
-
Bokkapitel (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)
|
|
