| 1. |
- Loeb, Carina, 1967-, et al.
(författare)
-
Att som vuxen leva med hjälp från en ställföreträdare : En förstudie om huvudmännens förväntningar och upplevelser i Eskilstuna och Strängnäs
- 2021
-
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)abstract
- De som har en ställföreträdare, vilka kallas för huvudmän, är en sårbar grupp eftersom de i många fall är beroende av andra för att kunna klara sig i sin vardag. Människor som av fysiska eller psykiska orsaker inte kan föra sin egen talan i rättsliga frågor kan få hjälp i form av en ställföreträdare enligt föräldrabalken. En ställföreträdare träder in i huvudmannens ställe i en rad situationer där huvudmannen behöver hjälp. Huvudmännens relationer till ställföreträdare har stor betydelse för huvudmännens levnadsvillkor i vardagen.Syftet med denna förstudie har varit att undersöka huvudmännens förväntningar på och erfarenheter av att leva med hjälp från god man eller förvaltare för att kunna klara sig i sin vardag. Förstudiens frågeställningar är följande: Vilka förväntningar har huvudmännen på sin ställföreträdare? Vilka erfarenheter har huvudmännen av hjälp från ställföreträdare i sin vardag? Hur upplever huvudmännen tilltron till sin egen förmåga att kunna klara sig på egen hand i sin vardag? Hur upplever huvudmännen tilltron till sin egen förmåga att kunna påverka vilken hjälp de kan få av sin ställföreträdare? Vilka utvecklingsområden finns avseende hjälp genom ställföreträdarskap och huvudmännens tilltro till sin egen förmåga?Ett praktiskt och erfarenhetsbaserat lärande och utveckling har stått i centrum i förstudiens design redan från början genom ett praktiknära och deltagarbaserat forskningsperspektiv. Både tematiskt öppna frågor och slutna frågor användes vid datainsamling. Beroende på deltagarnas behov och kognitiva funktionsnedsättning gavs kompletterande förklaringar av frågorna.Huvudmännens förväntningar på och erfarenheter av att leva med hjälp från god man eller förvaltare för att kunna klara sig i sin vardag visar intressanta resultat. Likheter och skillnader om hjälp från ställföreträdare ger en bra grund för vidare utvecklingsarbeten. En generell slutsats är att det görs en del goda arbeten för huvudmännen, men det behövs en del förbättringar också. Följande rekommendationer vill vi särskilt uppmärksamma:- Goda exempel och framgångsfaktorer i ställföreträdarskap bör tas tillvara och synliggöras- Vad som ingår i ställföreträdarskap enligt bestämmelser bör tydliggöras mer både för huvudmännen och ställföreträdare- Utbildningsinsatser för ställföreträdare bör ses över och kunskaper om olika typer av funktionsnedsättning som huvudmännen har ges tillräckligt- En heterogen grupp framträder där tilltron till förmågan och förväntningar och erfarenheter varierar till en viss del, vilket är ett tecken på att dialog, samråd och lyhördhet bör prioriteras i fortsatt utvecklingsarbeten
|
|
| 2. |
- Coren, Esther, et al.
(författare)
-
Parent training support for intellectually disabled parents
- 2010
-
Ingår i: Cochrane Database of Systematic Reviews. - 1469-493X. ; :6, s. CD007987-
-
Forskningsöversikt (refereegranskat)abstract
- BACKGROUND: Intellectual disability may impact on an individual's capacity to parent a child effectively. Research suggests that the number of intellectually disabled people with children is increasing. Children of parents with intellectual disabilities may be at increased risk of neglectful care which could lead to health, developmental and behavioural problems, or increased risk of intellectual disability.However, there is some indication that some parents with intellectual disabilities are able to provide adequate child care if they are given appropriate training and support to do so. OBJECTIVES: To assess the effectiveness of parent training interventions to support the parenting of parents with intellectual disabilities SEARCH STRATEGY: We searched the following databases: Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL, The Cochrane Library), MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsycINFO, ASSIA, Sociological Abstracts, Dissertation Abstracts International, MetaRegister of Controlled Trials, and ZETOC. SELECTION CRITERIA: Randomised controlled trials comparing parent training interventions for parents with intellectual disabilities with usual care or with a control group. Outcomes of interest were: the attainment of parenting skills specific to the intervention, safe home practices and the understanding of child health. DATA COLLECTION AND ANALYSIS: Two review authors independently assessed risk of bias and undertook data extraction. MAIN RESULTS: Three trials met the inclusion criteria for this review but no meta-analysis was possible. One study reported improved maternal-child interaction following group parent training compared with the control group. The second study reported some improvements in parents knowledge of life threatening emergencies, ability to recognise dangers and identify precautions and smaller improvements in their ability to implement precautions, use medicines safely and recognise child illness and symptoms. The third study reported improvement in child care and safety skills following the intervention. AUTHORS' CONCLUSIONS: There is some risk of bias in the included studies, with limited information available to assess possible bias and to fully assess the findings of one included study. Whilst the evidence presented here does seem promising with regard to the ability of such interventions to improve parenting knowledge and skill in this population, there is a need for larger RCTs of interventions before conclusions can be drawn about the effectiveness of parent training for this group of parents.
|
|
| 3. |
- Gustafsson, Carina, 1960-
(författare)
-
Intellectual Disability and Mental Health Problems : Evaluation of Two Clinical Assessment Instruments, Occurrence of Mental Health Problems and Psychiatric Care Utilisation
- 2003
-
Doktorsavhandling (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)abstract
- It has been suggested that persons with intellectual disabilities (ID) manifest the full range of mental health problems. The main purpose of this thesis is to adapt and evaluate two clinical assessment instruments and to investigate the occurrence of mental health problems as well as psychiatric care utilisation in persons with ID. The psychometric properties of a Swedish version of the two instruments [Reiss Screen for Maladaptive Behaviour (RSMB) and the Psychopathology Inventory for Mentally Retarded Adults (PIMRA)] were investigated in a random, institutional and clinical sample of administratively defined (ADDEF) adults with ID (n = 199). The analyses suggest that the RSMB could be used as intended by staff as a primary screening device for the identification of mental health problems in persons with ID, and that the PIMRA had a potential to identify individuals with a specific mental disorder. The psychometric evaluation reveals that the Swedish versions of the RSMB and PIMRA measure a construct related to the diagnostic categories in the DSM-III-R and DSM-IV. This construct could be conceptualised as mental health problems.The RSMB and PIMRA results show that the overall occurrence of mental health problems in ADDEF samples of persons with ID (175 men and 148 women) ranged from 34 to 64%.The preliminary level of ID was mild (23%), moderate (39%) and severe (38%). The most common mental health problems were aggressive and self-injurious behaviours, depression, anxiety and adjustment disorders. In registered patients receiving out- or in-patient psychiatric care the occurrence of adults with an ICD-10 diagnosis of ID was approximately 1% (70 to 90% had a mild level of ID). In contrast to the high frequency of mental health problems reported, psychiatric care was used infrequently. This tendency is particularly evident in persons with moderate and severe ID.
|
|
| 4. |
- Johansson, Josefin, et al.
(författare)
-
Loss of Nexilin function leads to a recessive lethal fetal cardiomyopathy characterized by cardiomegaly and endocardial fibroelastosis
- 2022
-
Ingår i: American Journal of Medical Genetics. Part A. - : John Wiley & Sons. - 1552-4825 .- 1552-4833. ; 188:6, s. 1676-1687
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- The Nexilin F-Actin Binding Protein (Nexilin) encoded by NEXN is a cardiac Z-disc protein important for cardiac function and development in humans, zebrafish, and mice. Heterozygote variants in the human NEXN gene have been reported to cause dilated and hypertrophic cardiomyopathy. Homozygous variants in NEXN cause a lethal form of human fetal cardiomyopathy, only described in two patients before. In a Swedish, four-generation, non-consanguineous family comprising 42 individuals, one female had three consecutive pregnancies with intrauterine fetal deaths caused by a lethal form of dilated cardiomyopathy. Whole-exome sequencing and variant analysis revealed that the affected fetuses were homozygous for a NEXN variant (NM_144573:c.1302del;p.(Ile435Serfs*3)). Moreover, autopsy and histology staining declared that they presented with cardiomegaly and endocardial fibroelastosis. Immunohistochemistry staining for Nexilin in the affected fetuses revealed reduced antibody staining and loss of striation in the heart, supporting loss of Nexilin function. Clinical examination of seven heterozygote carriers confirmed dilated cardiomyopathy (two individuals), other cardiac findings (three individuals), or no cardiac deviations (two individuals), indicating incomplete penetrance or age-dependent expression of dilated cardiomyopathy. RNA sequencing spanning the variant in cDNA blood of heterozygote individuals revealed nonsense-mediated mRNA decay of the mutated transcripts. In the current study, we present the first natural course of the recessively inherited lethal form of human fetal cardiomyopathy caused by loss of Nexilin function. The affected family had uneventful pregnancies until week 23-24, followed by fetal death at week 24-30, characterized by cardiomegaly and endocardial fibroelastosis.
|
|
