| 1. |
- Efe, C., et al.
(författare)
-
Extrahepatic autoimmune diseases in primary biliary cholangitis: Prevalence and significance for clinical presentation and disease outcome
- 2021
-
Ingår i: Journal of Gastroenterology and Hepatology. - : Wiley. - 0815-9319 .- 1440-1746. ; 36:4, s. 936-942
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Background and Aim The prevalence and clinical significance of extrahepatic autoimmune diseases (EHAIDs) have not been evaluated in a large cohort of primary biliary cholangitis (PBC). Methods The medical records of 1554 patients with PBC from 20 international centers were retrospectively reviewed. Development of decompensated cirrhosis (ascites, variceal bleeding, and/or hepatic encephalopathy) and hepatocellular carcinoma were considered clinical endpoints. Results A total of 35 different EHAIDs were diagnosed in 440 (28.3%) patients with PBC. Patients with EHAIDs were more often female (92.5%vs86.1%,P < 0.001) and seropositive for anti-mitochondrial antibodies (88%vs84%,P = 0.05) and antinuclear antibodies and/or smooth muscle antibodies (53.8%vs43.6%,P = 0.005). At presentation, patients with EHAIDs had significantly lower levels of alkaline phosphatase (1.76vs1.98 x upper limit of normal [ULN],P = 0.006), aspartate aminotransferase (1.29vs1.50 x ULN,P < 0.001), and total bilirubin (0.53vs0.58 x ULN,P = 0.002). Patients with EHAIDs and without EHAIDs had similar rates of GLOBE high-risk status (12.3%vs16.1%,P = 0.07) and Paris II response (71.4%vs69.4%,P = 0.59). Overall, event-free survival was not different in patients with and without EHAIDs (90.8%vs90.7%,P = 0.53, log rank). Coexistence of each autoimmune thyroid diseases (10.6%), Sjogren disease (8.3%), systemic sclerosis (2.9%), rheumatoid arthritis (2.7%), systemic lupus erythematosus (1.7%), celiac disease (1.7%), psoriasis (1.5%), and inflammatory bowel diseases (1.3%) did not influence the outcome. Conclusions Our study confirms that EHAIDs are frequently diagnosed in patients with PBC. The presence of EHAIDs may influence the clinical phenotype of PBC at presentation but has no impact on PBC outcome.
|
|
| 2. |
- Efe, C., et al.
(författare)
-
Validation of Risk Scoring Systems in Ursodeoxycholic Acid-Treated Patients With Primary Biliary Cholangitis
- 2019
-
Ingår i: American Journal of Gastroenterology. - : Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health). - 0002-9270 .- 1572-0241. ; 114:7, s. 1101-1108
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- INTRODUCTION: Risk stratification based on biochemical variables is a useful tool for monitoring ursodeoxycholic acid (UDCA)-treated patients with primary biliary cholangitis (PBC). Several UDCA response criteria and scoring systems have been proposed for risk prediction in PBC, but these have not been validated in large external cohorts. METHODS: We performed a study on data of 1746 UDCA-treated patients with PBC from 25 centers in Europe, United States, and Canada. The prognostic performance of the risk scoring systems (GLOBE and UK-PBC) and the UDCA response criteria (Barcelona, Paris I, Paris II, Rotterdam, and Toronto) were evaluated. We regarded cirrhosis-related complications (ascites, variceal bleeding, and/or hepatic encephalopathy) as clinical end points. RESULTS: A total of 171 patients reached a clinical end point during a median 7 years (range 1-16 years) of follow-up. The 5-, 10- and 15-year adverse outcome-free survivals were 95%, 85%, and 77%. The GLOBE and UK-PBC scores predicted cirrhosis-related complications better than the UDCA response criteria. The hazard ratio (HR) for a 1 standard deviation increase was HR 5.05 (95% confidence interval (CI): 4.43-5.74, P < 0.001) for the GLOBE score and HR 3.39 (95% CI: 3.10-3.72, P < 0.001) for the UK-PBC score. Overall, the GLOBE and UK-PBC risk scores showed similar and excellent prognostic performance (C-statistic, 0.93; 95% CI: 0.91%-95% vs 0.94; 95% CI: 0.91%-0.96%). DISCUSSION: In our international, multicenter PBC cohort, the GLOBE and UK-PBC risk scoring systems were good predictors of future cirrhosis-related complications.
|
|
| 3. |
- Henriksson, Ida, 1980-, et al.
(författare)
-
Clinical outcomes and sick leave in relation to UDCA treatment in Swedish patients with primary biliary cholangitis
- 2023
-
Ingår i: Scandinavian Journal of Gastroenterology. - : Informa UK Limited. - 0036-5521 .- 1502-7708. ; 58:1, s. 70-75
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Objectives Primary biliary cholangitis (PBC) is an autoimmune liver disease that may progress into liver cirrhosis. Ursodeoxycholic acid (UDCA) is known to prevent or delay the disease progression, but little is known about work incapacity in PBC patients. We aimed to compare clinical outcomes (transplantation-free survival; cirrhosis development) and sick leave in patients with PBC with and without UDCA therapy. Methods The medical records of 526 patients with PBC diagnosed from 2004 to 2016 were reviewed retrospectively. Sick leave data retrieved from the Swedish Social Insurance Agency were analysed for a sub-cohort of patients and matched controls. Cox regression was used for analysis of clinical outcomes. Logistic and conditional logistic regressions were used for sick leave analysis. Results A total of 10.6% of patients died and 3.4% received liver transplantation over a median follow-up time of 5.7 years. UDCA-untreated patients (HR 3.62 (95%CI 2.02-6.49)) and UDCA non-responders (HR 3.78 (95% CI 1.87-7.66)) had higher mortality or transplantation rates than UDCA responders. Patients with PBC had higher odds of sick leave (OR 2.50; 95% CI 1.69-3.70) than matched controls. Untreated patients were more likely to be on sick leave (OR 3.22; 95% CI 1.12-9.25) two years after diagnosis than UDCA responders. Conclusion Both untreated patients and UDCA non-responders had lower liver transplantation-free survival rates than UDCA responders. Patients with PBC were more likely to be on sick leave compared to matched controls from the general population.
|
|
| 4. |
- Marschall, Hanns-Ulrich, et al.
(författare)
-
Incidence, prevalence, and outcome of primary biliary cholangitis in a nationwide Swedish population-based cohort
- 2019
-
Ingår i: Scientific Reports. - : Nature Publishing Group. - 2045-2322. ; 9
-
Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Available epidemiological data on primary biliary cholangitis (PBC) in Sweden originate from regional studies in the 1980s and may not reflect modern day PBC. We aimed to estimate incidence and prevalence, survival and death causes, and gender differences in PBC. We used international classification of disease (ICD) codes to identify patients with PBC in inpatient and outpatient registries 1987-2014 who were then linked to the Swedish cause of death, cancer and prescribed drug registries. Each PBC patient was matched with 10 reference individuals from the general population. In sensitivity analyses, we examined PBC patients identified through clinical patient records from Karolinska, Sahlgrenska and Orebro University Hospitals. We identified 5,350 adults with PBC. Prevalence of PBC increased steadily from 5.0 (1987) to 34.6 (2014) per 100,000 inhabitants whereas the yearly incidence rate was relatively constant with a median of 2.6 per 100,000 person-years, with a female: male gender ratio of 4:1. Compared to reference individuals, PBC individuals aged 15-39 years at diagnosis had a substantially higher risk of death (Hazard Ratio [HR] 12.7, 95% Confidence Interval [CI] 8.3-19.5) than those diagnosed between 40-59 (HR 4.1, 95% CI 3.7-4.5) and > 60 (HR 3.7, 95% CI 3.5-3.9) years of age. Relative risks of mortality were highest in men. In conclusion, we found that recorded prevalence of PBC in Sweden has increased substantially during the last 30 years although incidence has been stable. Patients diagnosed in young adulthood were at a 12.7-fold increased risk of death, and male PBC patients had worse prognosis.
|
|
| 5. |
- Straube, Wibke, et al.
(författare)
-
Vård för transpersoner i Värmland : Rapport 2023
- 2023
-
Rapport (övrigt vetenskapligt/konstnärligt)abstract
- Tillgången till könsbekräftande vård i Sverige är begränsad på grund av långa väntetider (2 - 3 år) för kontakt med könsdysforiutredningsteam och det är ofta en lång och komplex utredningsprocess. Många personer som söker vård känner sig maktlösa och ifrågasatta under hälso- och sjukvårdsprocessen. Dessa brister kan ha en negativ påverkan på den vårdsökandes psykiska hälsa. Minoritetsstress och dess negativa inverkan på psykisk och fysisk hälsa utgör ytterligare en faktor och ökar risken för suicid samt misstro gentemot hälso- och sjukvårdssystemet.Rapportens syfte är att utforska transpersoners erfarenheter av vård i Värmland med särskilt fokus på funktionen Samordnare transvård. Analysen baseras på erfarenheter från personer som har kommit i kontakt med Samordnare transvård. Erfarenheterna samlades in dels genom en kvantitativ enkät med vårdsökande samt genom kvalitativa, semistrukturerade intervjuer med vårdtagare. Intervjuerna genomfördes i juni 2022, och enkäten var öppen för svar mellan december 2022 och februari 2023. Rapporten syftar till att belysa styrkor och svagheter i vården för transpersoner inom regionen och avslutas med rekommendationer för framtida förbättringar.Resultaten presenteras inom fyra teman: Tema 1: Psykisk(o)hälsa och Samordnare transvård, Tema 2: Bemötande, kontakt och stöd av Samordnare transvård, Tema 3: Övriga vårdkontakter inom Region Värmland, Tema 4: Ytterligare behov och områden för förbättring.Sammanfattningsvis visar studien att Samordnare transvård är en uppskattad och i många avseenden välfungerande vårdfunktion. Deltagarna upplever att den har god tillgänglighet, ger bra information, är ett viktigt psykosocialt stöd och många uppskattar att den är oberoende av psykiatri. Många söker sig till denna funktion för remiss till könsdysforiutredningsmottagningar vilket respondenterna upplever fungerar bra. Samordnare transvård ska erbjuda stöd och uppföljningsmöten före, under och efterutredningsprocessen, vilket funktionen i viss mån gör men detta är också något som kan förbättras. De som arbetar inom Samordnare transvård upplevs ha god kunskap om könsbekräftande vård, minoritetsstress och utmaningar som transpersoner möter i ett cisnormativt samhälle. Vidare upplever många att Samordnare transvård har givit dem psykosocialt stöd och rådgivning, vilket varit hjälpsamt. Studien visar också att Samordnare transvård kan öka förtroendet för vården och, som många uttrycker det, ger en känsla av att bli sedd och hörd för första gången inom vården.Denna studie baseras delvis på tidigare forskning som vi genomförde mellan 2021 och 2022 och som publicerades i en rapport år 2022. I den tidigare studien fokuserade vi på att analysera vårdgivarnas erfarenheter av den nya funktionen att samordna transvård på detta sätt, till exempel hälso- och sjukvårdspersonal, chefer och strateger inom Region Värmland, samt de två samordnarnas erfarenheter av sina arbetsförhållanden och utmaningar genom kvalitativa, semistrukturerade intervjuer (Straube & Linander, 2022).Vi avslutar denna rapport med en lista över rekommendationer som vi hoppas kan vara till hjälp för regionen att förbättra denna funktion, liksom för andra regioner som redan har börjat etablera liknande strukturer eller överväger detta.En central rekommendation är att andra regioner bör överväga en liknande vårdfunktion för att säkerställa bästa möjliga stöd för transpersoner, särskilt med tanke på den könsbekräftande vårdens bristande tillgänglighet samt transpersoners erfarenheter av minoritetsstress. Denna vårdfunktion i Värmland är framgångsrik eftersom den är lättillgänglig, är placerad utanför den psykiatriska vården och ger psykosocialt stöd tillvårdsökande av transkompetent personal. Andra framgångsfaktorer är personal som har insikt i transcommunityt, ett gott bemötande, professionell yrkeskunskap i form av rådgivare/kuratorer och/eller terapeuter, samt djupgående kunskap om processerna inom den könsbekräftande vården och vårdkedjan i Sverige.Studien genomfördes på uppdrag av RegionVärmland. Det tvärvetenskapliga forskarteamet består av Wibke Straube (genusvetenskap, Karlstads universitet), Ida Linander (folkhälsovetenskap, Umeå universitet) och Andreas Henriksson (sociologi, Karlstads universitet). Forskningsprojektet och rapporten har finansierats av det regionala nätverket för suicidprevention i Värmland.
|
|
