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- Goncalves-Pereira, M, et al.
(författare)
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[Needs for Care and Service Use in Dementia: Baseline Assessment of Portuguese Participants in the Actifcare Cohort Study]
- 2019
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Ingår i: Acta medica portuguesa. - : Ordem dos Medicos. - 1646-0758 .- 0870-399X. ; 32:5, s. 355-367
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Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- Introdução: As pessoas com demência e os seus familiares deveriam ter acesso atempado a cuidados formais na comunidade (centros de dia, apoio domiciliário). O projecto EU-Actifcare investigou o acesso/utilização destes serviços em países europeus. Descrevemos a implementação do estudo de coorte e a avaliação inicial em Portugal, com foco nas necessidades de cuidados e recurso aos serviços.Material e Métodos: Selecionámos uma amostra de conveniência de 66 pessoas com diagnóstico de demência ligeira a moderada (residindo na comunidade sem cuidados formais relevantes) e respetivos familiares-cuidadores. A avaliação (clínico-funcional e social) incluiu os instrumentos Camberwell Assessment of Need for the Elderly e Resource Utilization in Dementia.Resultados: Identificámos necessidades não-cobertas dos doentes (média 1,1; DP = 1,7), principalmente de companhia (23% dos casos), sofrimento psicológico (20%) e atividades diárias (14%). Os familiares-cuidadores dedicavam 150 minutos/dia (mediana) à prestação de cuidados e 44% apresentavam necessidades não-cobertas de sofrimento psicológico. Quando havia problemas de acesso/utilização dos serviços de saúde e sociais na comunidade, estes estavam frequentemente relacionados com recusa ou desconhecimento de utentes/familiares.Discussão: A seleção dos participantes não foi fácil, pela especificidade dos critérios adotados. Não almejando representatividade nacional, recrutámos uma amostra típica de pessoas em estádios ligeiros a moderados de demência, em serviços e regiões diferentes. Nalguns casos, encontrámos necessidades não-cobertas e repercussões familiares que já justificariam respostas de serviços na comunidade, não fossem os problemas de acesso/utilização.Conclusão: Na área das demências, existem dificuldades no acesso atempado e utilização efectiva de cuidados formais, coexistindo com uma cobertura menor de necessidades específicas.
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- Edvardsson, David, et al.
(författare)
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Advancing Long-Term Care Science Through Using Common Data Elements : Candidate Measures for Care Outcomes of Personhood, Well-Being, and Quality of Life
- 2019
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Ingår i: Gerontology and geriatric medicine. - : Sage Publications. - 2333-7214. ; 5
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Tidskriftsartikel (refereegranskat)abstract
- To support the development of internationally comparable common data elements (CDEs) that can be used to measure essential aspects of long-term care (LTC) across low-, middle-, and high-income countries, a group of researchers in medicine, nursing, behavioral, and social sciences from 21 different countries have joined forces and launched the Worldwide Elements to Harmonize Research in LTC Living Environments (WE-THRIVE) initiative. This initiative aims to develop a common data infrastructure for international use across the domains of organizational context, workforce and staffing, person-centered care, and care outcomes, as these are critical to LTC quality, experiences, and outcomes. This article reports measurement recommendations for the care outcomes domain, focusing on previously prioritized care outcomes concepts of well-being, quality of life (QoL), and personhood for residents in LTC. Through literature review and expert ranking, we recommend nine measures of well-being, QoL, and personhood, as a basis for developing CDEs for long-term care outcomes across countries. Data in LTC have often included deficit-oriented measures; while important, reductions do not necessarily mean that residents are concurrently experiencing well-being. Enhancing measurement efforts with the inclusion of these positive LTC outcomes across countries would facilitate international LTC research and align with global shifts toward healthy aging and person-centered LTC models.
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