Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries

↓ Direkt till sidans innehåll
↓ Direkt till sidans sekundära innehåll (sidomenyn)

Sökning: WFRF:(Steed L.) > (2021) > Demonstrating trust...

1 av 1
Föregående post
Nästa post
Till träfflistan

Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data : public views across 22 countries

Milne, Richard (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England; Univ Cambridge, Dept Publ Hlth & Primary Care, Cambridge CB2 0SR, England,Wellcome Trust,University of Cambridge

Morley, Katherine I. (författare): RAND Europe, Cambridge CB4 1YG, England; Kings Coll London, Inst Psychiat Psychol & Neurosci, London SE5 8AF, England; Univ Melbourne, Melbourne Sch Global & Populat Hlth, Ctr Epidemiol & Biostat, Melbourne, Vic 3010, Australia,King's College London,University of Melbourne

Almarri, Mohamed A. (författare): Wellcome Sanger Inst, Cambridge CB10 1SA, England; Dubai Police GHQ, Dept Forens Sci & Criminol, Dubai, U Arab Emirates,Wellcome Trust Sanger Institute

visa fler...

Anwer, Shamim (författare): Keynote IAS, New Delhi 110060, India

Atutornu, Jerome (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust

Baranova, Elena E. (författare): Russian Med Acad Continuous Profess Educ, Moscow 119049, Russia,Russian Medical Academy of Continuous Professional Education (RMAPE)

Bevan, Paul (författare): Wellcome Sanger Inst, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust Sanger Institute

Cerezo, Maria (författare): Wellcome Genome Campus, EMBL EBI, Cambridge CB10 1SA, England,European Bioinformatics Institute

Cong, Yali (författare): Peking Univ, Med Eth Program, Hlth Sci Ctr, Beijing 100191, Peoples R China,Peking University

Costa, Alessia (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust

Howard, Heidi C. (författare): Lund University,Lunds universitet,Medicinsk etik,Sektion II,Institutionen för kliniska vetenskaper, Lund,Medicinska fakulteten,Medical Ethics,Section II,Department of Clinical Sciences, Lund,Faculty of Medicine

Fernow, Josepine (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik

Goodhand, Peter (författare): MaRS Ctr, Ontario Inst Canc Res, Toronto, ON M5G 0A3, Canada,Ontario Institute for Cancer Research

Hasan, Qurratulain (författare): Kamineni Hosp, Dept Genet & Mol Med, Hyderabad 500068, India; SAAZ Genet, Hyderabad 500033, India,SAAZ Genetics,Kamineni Hospitals

Hibino, Aiko (författare): Hirosaki Univ, Fac Humanities & Social Sci, Hirosaki, Aomori 0368560, Japan,Hirosaki University

Houeland, Gry (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik

Howard, Heidi C. (författare): Lund Univ, Med Eth, Sölvegatan 19, Lund, Sweden

Hussain, S. Zakir (författare): SAAZ Genet, Hyderabad 500033, India,SAAZ Genetics

Ingvoldstad Malmgren, Charlotta (författare): Karolinska Institutet,Uppsala University,Karolinska Institute,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik,Karolinska Inst, Dept Mol Med & Surg, S-17176 Solna, Sweden

Izhevskaya, Vera L. (författare): Res Ctr Med Genet, Moscow 115522, Russia,Research Centre for Medical Genetics

Jedrzejak, Aleksandra (författare)

Jinhong, Cao (författare): Wuhan Univ, Sch Hlth Sci, Dept Epidemiol & Biostat, Wuhan 430071, Peoples R China,Wuhan University

Kimura, Megumi (författare): Hitotsubashi Univ, Inst Innovat Res, Tokyo 1868603, Japan,Hitotsubashi University

Kleiderman, Erika (författare): McGill Univ, Ctr Genom & Policy, Montreal, PQ H3A 0G1, Canada,McGill University

Leach, Brandi (författare): RAND Europe, Cambridge CB4 1YG, England

Liu, Keying (författare): Osaka Univ, Dept Social Med, Publ Hlth, Grad Sch Med, Osaka 5650871, Japan; Peking Univ, Sch Publ Hlth, Hlth Sci Ctr, Beijing 100191, Peoples R China,Peking University,Osaka University

Mascalzoni, Deborah, 1973- (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik,EURAC, Inst Biomed, I-39100 Bolzano, Italy,EURAC Research, Institute for Biomedicine

Mendes, Álvaro (författare): Univ Porto, UnIGENe, P-4200135 Porto, Portugal; Univ Porto, CGPP Ctr Predict & Prevent Genet, IBMC Inst Mol & Cell Biol, i3S Inst Invest & Inovacao Saude, P-4200135 Porto, Portugal,University of Porto

Minari, Jusaku (författare): Kyoto Univ, Uehiro Res Div iPS Cell Eth, Ctr iPS Cell Res & Applicat CiRA, Kyoto 6068507, Japan,Kyoto University

Nicol, Dianne (författare): Univ Tasmania, Ctr Law & Genet, Hobart, Tas 7001, Australia,University of Tasmania

Niemiec, Emilia, Dr (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik

Patch, Christine (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England; Queen Mary Univ London, Genom England, London EC1M 6BQ, England,Queen Mary University,Wellcome Trust

Pollard, Jack (författare): RAND Europe, Cambridge CB4 1YG, England

Prainsack, Barbara (författare): Univ Vienna, Dept Polit Sci, A-1010 Vienna, Austria; Kings Coll London, Dept Global Hlth & Social Med, London WC2R 2LS, England,University of Vienna,King's College London

Rivière, Marie (författare): Sorbonne Nouvelle, DILTEC, F-75005 Paris, France,University of Paris III: Sorbonne Nouvelle

Robarts, Lauren (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust

Roberts, Jonathan (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust

Romano, Virginia (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik,EURAC, Inst Biomed, I-39100 Bolzano, Italy,EURAC Research, Institute for Biomedicine

Sheerah, Haytham A. (författare): Osaka Univ, Dept Social Med, Publ Hlth, Grad Sch Med, Osaka 5650871, Japan,Osaka University

Smith, James (författare): Wellcome Sanger Inst, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust Sanger Institute

Soulier, Alexandra (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik

Steed, Claire (författare): Wellcome Sanger Inst, Cambridge CB10 1SA, England,Wellcome Trust Sanger Institute

Stefansdottir, Vigdis (författare): Natl Univ Hosp Iceland, Landspitali, IS-101 Reykjavik, Iceland,National University Hospital of Iceland

Tandre, Cornelia (författare): Uppsala University,Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik

Thorogood, Adrian (författare): McGill Univ, Ctr Genom & Policy, Montreal, PQ H3A 0G1, Canada,McGill University

Voigt, Torsten H. (författare): Rhein Westfal TH Aachen, Inst Sociol, D-52062 Aachen, Germany,RWTH Aachen University

Wang, Nan (författare): Peking Univ, Med Eth Program, Hlth Sci Ctr, Beijing 100191, Peoples R China,Peking University

West, Anne V. (författare): Indiana Univ, Maurer Sch Law, Bloomington, IN 47405 USA,Indiana University

Yoshizawa, Go (författare): Oslo Metropolitan Univ, Work Res Inst AFI, N-0130 Oslo, Norway,Oslo Metropolitan University

Middleton, Anna (författare): Wellcome Genome Campus, Wellcome Connecting Sci, Soc & Eth Res Grp, Cambridge CB10 1SA, England; Univ Cambridge, Fac Educ, Cambridge CB2 8PQ, England,University of Cambridge,Wellcome Trust

visa färre...

(creator_code:org_t)

2021-05-25
2021
Engelska.
Ingår i: Genome Medicine. - : Springer Science and Business Media LLC. - 1756-994X. ; 13:1

Relaterad länk:: https://doi.org/10.1...; visa fler...; https://uu.diva-port... (primary) (Raw object); https://genomemedici...; http://dx.doi.org/10... (free); https://urn.kb.se/re...; https://doi.org/10.1...; https://lup.lub.lu.s...; http://kipublication...; visa färre...

Tidskriftsartikel (refereegranskat)

Abstract Ämnesord

Stäng

BackgroundPublic trust is central to the collection of genomic and health data and the sustainability of genomic research. To merit trust, those involved in collecting and sharing data need to demonstrate they are trustworthy. However, it is unclear what measures are most likely to demonstrate this.MethodsWe analyse the ‘Your DNA, Your Say’ online survey of public perspectives on genomic data sharing including responses from 36,268 individuals across 22 low-, middle- and high-income countries, gathered in 15 languages. We examine how participants perceived the relative value of measures to demonstrate the trustworthiness of those using donated DNA and/or medical information. We examine between-country variation and present a consolidated ranking of measures.ResultsProviding transparent information about who will benefit from data access was the most important measure to increase trust, endorsed by more than 50% of participants across 20 of 22 countries. It was followed by the option to withdraw data and transparency about who is using data and why. Variation was found for the importance of measures, notably information about sanctions for misuse of data—endorsed by 5% in India but almost 60% in Japan. A clustering analysis suggests alignment between some countries in the assessment of specific measures, such as the UK and Canada, Spain and Mexico and Portugal and Brazil. China and Russia are less closely aligned with other countries in terms of the value of the measures presented.ConclusionsOur findings highlight the importance of transparency about data use and about the goals and potential benefits associated with data sharing, including to whom such benefits accrue. They show that members of the public value knowing what benefits accrue from the use of data. The study highlights the importance of locally sensitive measures to increase trust as genomic data sharing continues globally.

Hitta via bibliotek

Genome Medicine (Sök värdpublikationen i LIBRIS)

Till lärosätets databas

1 av 1
Föregående post
Nästa post
Till träfflistan

Hitta mer i SwePub

Av författaren/redakt...: Milne, Richard; Morley, Katherin ...; Almarri, Mohamed ...; Anwer, Shamim; Atutornu, Jerome; Baranova, Elena ...; visa fler...; Bevan, Paul; Cerezo, Maria; Cong, Yali; Costa, Alessia; Howard, Heidi C.; Fernow, Josepine; Goodhand, Peter; Hasan, Qurratula ...; Hibino, Aiko; Houeland, Gry; Hussain, S. Zaki ...; Ingvoldstad Malm ...; Izhevskaya, Vera ...; Jedrzejak, Aleks ...; Jinhong, Cao; Kimura, Megumi; Kleiderman, Erik ...; Leach, Brandi; Liu, Keying; Mascalzoni, Debo ...; Mendes, Álvaro; Minari, Jusaku; Nicol, Dianne; Niemiec, Emilia, ...; Patch, Christine; Pollard, Jack; Prainsack, Barba ...; Rivière, Marie; Robarts, Lauren; Roberts, Jonatha ...; Romano, Virginia; Sheerah, Haytham ...; Smith, James; Soulier, Alexand ...; Steed, Claire; Stefansdottir, V ...; Tandre, Cornelia; Thorogood, Adria ...; Voigt, Torsten H ...; Wang, Nan; West, Anne V.; Yoshizawa, Go; Middleton, Anna; visa färre...

Om ämnet

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP: MEDICIN OCH HÄLS ...; och Medicinska och f ...; och Medicinsk geneti ...

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP: MEDICIN OCH HÄLS ...; och Hälsovetenskap; och Hälso och sjukvå ...

Artiklar i publikationen: Genome Medicine

Av lärosätet: Uppsala universitet; Lunds universitet; Karolinska Institutet

Sök utanför SwePub

Sök vidare i:: Google; Google Book Search; Google Scholar

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.

LIBRIS.kb.se

Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data : public views across 22 countries

Ämnesord

Publikations- och innehållstyp

Hitta via bibliotek

Till lärosätets databas

Hitta mer i SwePub

Sök utanför SwePub