| 1. |
|
|
| 2. |
-
Dimensions of health and health promotion
- 2003
-
Editorial collection (peer-reviewed)abstract
- This book contains scholarly contributions to several current debates in the philosophy of medicine and health care regarding the nature of health and health promotion, concepts and measurements of mental illness, phenomenological conceptions of health and illness, allocation of health care resources, criteria for proper medical science, the clinical meeting, and ethical constraints in such a meeting.With one exception, the authors in this book are or have been teachers or graduate students at the interdisciplinary Department of Health and Society (Tema H) at Linköping University, Sweden. While all the texts have a philosophical focus, many other disciplines have influenced the choice of specific perspectives. The university backgrounds of the authors range from medicine, psychology, sociology, and religion to philosophy. What binds the authors together is their deep interest in the theory of medicine and in the pursuit of a philosophy of humanistic medicine and health care.
|
|
| 3. |
- Gustafsson Stolt, Ulrica, 1965-, et al.
(author)
-
Attitudes to bioethical issues : a case study of a screening project
- 2002
-
In: Social Science and Medicine. - 0277-9536 .- 1873-5347. ; 54:9, s. 1333-1344
-
Journal article (peer-reviewed)abstract
- Commonly expressed in theoretical discussions about ethical problems in the context of epidemiology and screening is the need for more data. A study was carried out involving 21 explorative interviews with participant and nonparticipant mothers in a neonatal research screening project in progress in Sweden, ABIS (All Babies in Southeast Sweden). The respondents were asked, by way of open-ended questions, to give their opinions about certain ethical issues: informed consent; reasons for joining/declining; surrogate decision; the collection, analysis and storage of written and “live” material (biobanks); intervention etc.The ethical implications mentioned in the literature mostly concern the risk of creating distress and anxiety (anxiety and possible stigmatisation in respect of positive or false-positive results, worry about material collected and stored, distress caused by blood sampling procedures, etc.). Our results do not support the idea that the risks are substantial. The respondents rather indicate an attitude of benevolence—they are positive both to the current research on children, to the material they contribute (both written material and “biomaterial”), to possible results and intervention plans. On the other hand the participants expressed concern about the storage of material and the right to be informed of any screening/project results. Further studies in this field are needed and would be of help in theoretical discussion, the work of ethical committees and the designing of, for example, screening and research projects.
|
|
| 4. |
- Gustafsson Stolt, Ulrica, 1965-, et al.
(author)
-
Bioethical theory and practice in genetic screening for type 1 diabetes
- 2003
-
In: Medicine, Health care and Philosophy. - 1386-7423 .- 1572-8633. ; 6:1, s. 45-50
-
Journal article (peer-reviewed)abstract
- Due to the potential ethical and psychological implications of screening, and especially inregard of screening on children without available and acceptable therapeutic measures, there is a common view that such procedures are not advisable. As part of an independent research- and bioethical case study, our aim was therefore to explore and describe bioethical issues among a representative sample of participant families (n = 17,055 children) in the ABIS (All Babies In South-east Sweden) research screening for Type 1 diabetes (IDDM).The primary aim is the identification of risk factors important for the development of diabetes and other multifactorial immune-mediated diseases. Four hundred, randomly chosen, participant mothers were asked to complete a questionnaire exploring issues of information, informed consent, bio-material, confidentiality and autonomy, and of prevention/intervention. 293 completed the questionnaire, resulting in a response rate of 73.3%. The majority of questions had the form of 6-point Likert-type response scales (1–6).We found that the majority of respondents felt calm in regard of samples and written material, and also concerning the possibility of their child in the future being identified as having high risk of developing Type 1 diabetes. An important finding concerning access and control of mainly biological data was indicated, with the respondents expressing concern for potential future use. We believe our findings indicate that this kind of empirical studies can substantially contribute to our understanding of bioethical issues of medical research involving genetics. Issues, such as safeguards ensuring theethical criteria of autonomy and respect, were emphasised by our respondents. We believe theissues brought up may promote further discussion, and do suggest issues for consideration by, among others, researchers, bioethicists and Institutional Review Boards.
|
|
| 5. |
- Gustafsson Stolt, Ulrica, 1965-, et al.
(author)
-
Parents want to know if their child is at high risk of getting diabetes
- 2003
-
In: Annals of the New York Academy of Sciences. - : Wiley. - 0077-8923 .- 1749-6632. ; 1005, s. 395-399
-
Journal article (peer-reviewed)abstract
- Not least among professionals, voices have been raised against screening research projects, which have been regarded as involving a risk of being unethical as they may disturb, scare, or even harm the included people without giving enough benefit. This problem with large-scale screening should be especially pronounced if increased risk of a serious disease like type 1 diabetes is identified when no effective prevention is available, and even more problematic if children were involved. ABIS (All Babies in Southeast Sweden) is a screening project including 17,000 newborn babies in the general population, followed prospectively to identify children at risk to get diabetes, and to study the influence of environmental factors causing the disease process. Four hundred randomly selected ABIS families received a questionnaire on attitudes and ethical questions regarding the project to be answered anonymously: 293/400 (73.3%) answered; 279/293 (95.3%) stated that they regarded it their right to be informed of results in the study and 278/293 (94.9%) said they really want to know. In fact, 254/293 (86.7%) report wanting to know if their child has increased risk of getting diabetes even if there is no preventive measure available. This clear result supports the view that this type of study may well be ethically justified as long as informed consent can be given based on adequate understanding and voluntariness. The results may have implications for the design of future screening studies.
|
|
| 6. |
- Liss, Per-Erik
(author)
-
Fördelning, prioritering och ransonering av hälso- och sjukvård : en begreppsanalys
- 2002
-
Reports (other academic/artistic)abstract
- I diskussioner om prioriteringar förekommer andra begrepp närbesläktade med begreppet prioritering såsom fördelning och ransonering. Likaså förekommer begreppet prioritering i ett flertal olika innebörder. Detta är otillfredsställande både ur handlings- och kommunikationssynpunkt. Enligt prioriteringsutredningen, och senare riksdagen, skall prioriteringsbesluten vägledas av vissa riktlinjer. Frågan blir då vilka beslut det är som skall räknas som prioriteringsbeslut. Syftet med denna skrift är att redovisa resultatet av en analys av begreppen fördelning, prioritering och ransonering.Begreppet fördelning. Med termen “fördelning” kan vi endera syfta på en process eller ett tillstånd. Processen kan innehålla en sammanhängande yttersta avsikt – ett resultat (resultatorienterad). Processen kan också vara av annan karaktär. Den kan vara slumpartad eller sakna sammanhängande avsikt (tillståndsorienterad). För att processen skall räknas som en fördelningsprocess där något fördelats mellan olika mottagare måste de tänkta mottagarna ingå i reflektionen över hur fördelningen skall ske. Detta ger oss följande formella definitioner av begreppet fördelning:Processen P innebär en fördelning av X i den utsträckning P utförs i syfte att dela upp eller dela ut X mellan två eller flera mottagare.Förutom att syfta på en process kan vi syfta på ett tillstånd när vi använder termen “fördelning”. Vi betraktar då ett visst tillstånd ur fördelningssynpunkt.Tillståndet T innebär en fördelning av X i den utsträckning delar av X tillfallit två eller flera, alternativt att X endast tillfallit en mottagare men delar av X kunde ha tillfallit ytterligare minst en mottagare.Begreppet prioritering. Kärnan i begreppet prioritering torde fångas av Nationalencyklopedins formulering ”ge företräde åt”. Beslutet att ge företräde åt något innebär ett val och kan ske genom att endera ”sätta före” eller ”säga nej”. Alla val utgör dock inte prioritering.För att ett val mellan olika alternativ skall räknas som en prioritering måste följande villkor vara uppfyllda:alternativen måste alla vara övervägda,valet innebär skapandet av en ordning mellan alternativen, ochordningen måste skapas utifrån enhetligt prioriteringsobjekt.Det första villkoret innebär att endast medvetna val skall räknas som prioritering. Det andra villkoret berör beslutet att ”sätta före” eller ”säga nej”. Det sista villkoret innebär att ett val mellan t.ex. två patienter utgör prioritering endast om valet baseras på samma prioriteringsobjekt (vårdbehov, kostnadseffektivitet, etc.). Vart och ett av de tre villkoren är nödvändiga för att ett beslut skall räknas som en prioritering. Tillsammans utgör de tre villkoren en tillräcklig betingelse för att ett beslut skall räknas som en prioritering.Begreppet öppen prioritering. Analysen har utmynnat i följande förslag till definition av begreppet öppen prioritering.En prioritering är öppen i den utsträckning prioriteringsbesluten, grunderna och resonemangen (inklusive förväntade konsekvenser) är tillgängliga för alla som önskar ta del av dem.Begreppet ransonering. Vi kan med termen ransonering syfta på både ett beslut och ett tillstånd.Beslut B innebär en ransonering av vård i den utsträckning B fattas med insikten att vårdbehovet inte blir optimalt åtgärdat.Tillstånd T utgör en ransonering i den utsträckning T innebär att vårdbehoven inte är optimalt åtgärdade.Begränsning av vårdbehovets tillfredsställande utgör kärnan i ransoneringsbegreppet. Begränsningen kan ske på flera olika sätt. Vi kan därför tala om olika typer av ransonering.Målransonering – en begränsning av behovsmålet, d.v.s. optimal hälsa kommer ej att uppnås.Tidsransonering – t.ex. ökade väntetider för patienten, vilket betyder en begränsning av hur snabbt patientens vårdbehov blir åtgärdat.Utspädning – glesare återbesök, sämre protestyper, personal med lägre utbildning, billigare läkemedel med sämre effekt eller med flera biverkningar än ett dyrare alternativ. Det handlar här om en begränsning av kvaliteten på åtgärderna.Besparing och satsning i relation till prioritering och ransonering. Besparing eller minskning av vårdutbud kan vara en vanlig form för ransonering. Men alla besparingar eller minskningar av vårdutbud innebär inte ransonering. Det kan t ex ibland handla om att anpassa utbudet till ett förändrat vårdbehovspanorama. En satsning på ett visst område kan ha förgåtts av ett prioriteringsbeslut. Men enbart beslutet att satsa resurser på ett område kan inte räknas som en prioritering.
|
|
| 7. |
- Liss, Per-Erik
(author)
-
Fördelning, prioritering och ransonering av hälso- och sjukvård : en begreppsanalys
- 2004
-
Reports (other academic/artistic)abstract
- I diskussioner om resursfördelning förekommer andra begrepp närbesläktade med begreppet prioritering som t ex ransonering, besparing eller utbudsminskning. Det händer ibland att termen prioritering används för att benämna samtliga aktiviteter som är aktuella vid fördelning av begränsade resurser. Begreppet prioritering förekommer dessutom i ett flertal olika innebörder. Denna oklara och mångtydiga användning av begreppet prioritering är otillfredsställande både ur handlings- och kommunikationssynpunkt. Enligt prioriteringsutredningen, och senare riksdagen, skall prioriteringsbesluten vägledas av de tre etiska riktlinjerna Människovärdesprincipen, Behovs- eller solidaritetsprincipen och Kostnadseffektivitetsprincipen. Frågan blir då vilka beslut det är som skall räknas som prioriteringsbeslut och därmed vägledas av riktlinjerna. Ur kommunikationssynpunkt är det viktigt med en enhetlig terminologi. När ett begrepp omedvetet används i olika betydelser blir följden ofta missförstånd, ofruktbara diskussioner och i slutändan minskad rationalitet i olika processer. Syftet med denna skrift är att redovisa resultatet av en analys av begreppen “fördelning”, “prioritering” och “ransonering”.Begreppet fördelningResultatet av analysen av begreppet “fördelning” kan sammanfattas i några påståenden som finns förklarade i kapitlet om fördelning.Med termen “fördelning” kan vi endera syfta på en process där något fördelas, eller på ett tillstånd som är resultatet av en process.Det som fördelas kallas fördelningsobjekt.Standardformen av fördelning som process innebär att det som utgör fördelningsobjekt delas upp och delas ut till olika mottagare som t ex sjukhus, vårdcentraler, kliniker eller patienter.Avgörande kriterier för om beslut skall räknas som fördelning är att de är medvetna och mottagarna kända.Processer kan vara av två slag – planerade eller oplanerade. Den planerade processen kännetecknas av att deltagarna i processen har en gemensam målsättning att komma fram till ett resultat. Den oplanerade processen kan innehålla moment av slump eller sakna sammanhängande målsättning.Med termen “fördelning” kan vi även syfta på ett tillstånd. Vi betraktar då ett visst tillstånd ur fördelningssynpunkt – hur det som utgör fördelningsobjektet är fördelat mellan olika mottagare. Vid denna användning av termen “fördelning” finns inga krav på att processen som leder fram till tillståndet innehåller medvetna val.Begreppet prioriteringKärnan i begreppet “prioritering” fångas av Nationalencyklopedins formulering “ge företräde åt”. Beslutet att ge företräde åt något eller någon innebär ett val baserat på en rangordning.Att prioritera innebär att rangordna eller välja ut.Rangordning är en central komponent i begreppet “prioritering”. Prioritering innebär också att utifrån rangordningen välja ut de alternativ som skall sättas före och åtgärdas framför de alternativ som skall senareläggas eller inte åtgärdas alls. Vi måste dock ställa vissa krav på rangordning respektive val för att de skall kunna räknas som prioritering. Resonemangen har lett fram till att följande villkor måste vara uppfyllda:alternativen måste vara övervägda,de måste vara relevanta.Det sista villkoret innebär att en rangordning mellan två alternativ utgör prioritering endast om bägge alternativen skulle ha kunnat komma ifråga. Bägge villkoren är nödvändiga för att ett beslut skall räknas som en prioritering. Tillsammans utgör villkoren en tillräcklig betingelse för att en rangordning skall räknas som en prioritering.Det som vi rangordnar eller prioriterar mellan, t ex olika sjukdomstillstånd, behandlingar, etc kommer att benämnas prioriteringsobjekt.Prioriteringskriterium är det som vägleder rangordningen. Det är vad vi prioriterar med avseende på och anges av de etiska riktlinjerna.Horisontella prioriteringar innebär val mellan t ex verksamhetsområden, kliniker eller sjukdomsgrupper. Vertikala prioriteringar innebär val mellan t ex sjukdomar inom en sjukdomsgrupp eller mellan olika behandlingsformer för en enskild patient.Öppen prioritering innebär att prioriteringsbesluten, grunderna och resonemangen är tillgängliga för alla som önskar ta del av dem.Begreppet ransoneringVi kan med termen “ransonering” syfta på både ett beslut och ett tillstånd.Beslut B innebär en ransonering i den utsträckning B fattas med insikten att behovet inte blir optimalt åtgärdat.Tillstånd T utgör en ransonering i den utsträckning T innebär att behoven inte är optimalt åtgärdade. Begränsning av behovets tillfredsställande utgör kärnan i ransoneringsbegreppet. Begränsningen kan ske på flera olika sätt. Vi kan därför tala om olika typer av ransonering.Målransonering – en begränsning av behovsmålet, d v s optimal hälsa eller livskvalitet kommer ej att uppnås.Bortval – vissa besvär, sjukdomar eller tillstånd av nedsatt livskvalitet blir inte alls att åtgärdade.Tidsransonering – t ex ökade väntetider för patienten, vilket betyder en begränsning av hur snabbt patientens behov blir tillfredsställt.Utspädning – glesare återbesök, sämre protestyper, personal med lägre utbildning, billigare läkemedel med sämre effekt eller med flera biverkningar än ett dyrare alternativ.Indikationsförändringar – ökad försämring innan behovet åtgärdas.Besparing och satsning i relation till prioritering och ransoneringBesparing eller minskning av vårdutbud kan vara en vanlig form för ransonering. Men alla besparingar eller minskningar av vårdutbud innebär inte ransonering. Det kan t ex ibland handla om att anpassa utbudet till förändrade behov hos befolkningen. En satsning på ett visst område kan ha förgåtts av ett prioriteringsbeslut. Men enbart beslutet att satsa resurser på ett område kan inte räknas som en prioritering.
|
|
| 8. |
|
|
| 9. |
|
|
| 10. |
- Liss, Per-Erik
(author)
-
Målformuleringar och dess betydelse för prioriteringar i kommunal vård och omsorg : en pilotstudie
- 2001
-
Reports (other academic/artistic)abstract
- Prioriteringar är nödvändiga även inom den kommunala hälso- och sjukvården. Enligt hälso- och sjukvårdslagen, som också omfattar den kommunala hälso- och sjukvården, skall prioriteringarna inom området utgå ifrån de tre etiska principerna människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Tillämpningen av de båda senare principerna innebär en bedömning av vårdbehov respektive en värdering av åtgärdernas effekter. I bägge dessa tillämpningar har målet med verksamheten en avgörande betydelse. Både behovsbedömning och värdering av åtgärdernas utfall bör ske i relation till verksamhetens mål.Syftet med denna studie är att studera målformuleringar rörande kommunal vård och omsorg. Detta innebär att följande frågor kommer att besvaras: (1) Vilken karaktär har målformuleringarna, och (2) vilken begreppsapparat behövs för att analysera målen?Målformuleringar har studerats i följande dokument: Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), Socialtjänstlagen (SoL), Prioriteringsutredningens slutbetänkande, Nationella folkhälsokommitténs slutbetänkande, allmänna inriktningsmål för Norrköpings kommun, äldreomsorgsplaner i 5 kommuner i Östergötland samt plan för kommunsjukvården i Linköping.Målformuleringarna har analyserats med hjälp av en preliminär begreppsapparat, vilket ledda fram till följande slutsatser.Hälsa och livskvalitet föreslås i en del sammanhang som mål för hälso- och sjukvården. Det förekommer ingen explicit definition av begreppen, men vi finner motstridiga antydningar hos några dokument. HSL anger ett vitt hälsobegrepp medan Prioriteringsutredningen använder ett smalt begrepp. Många målformuleringar i kommunala dokument betonar det allmänna eller det vanliga. Målet för verksamheten är t.ex. att ge individen möjlighet att leva som andra. Att kunna bo kvar i eget boende är ett annat viktigt mål för kommunal vård och omsorg.Målformuleringarna anger i första hand den kvalitativa dimensionen. De svarar på frågan vad det är som skall uppnås. Men det förekommer även inslag av den kvantitativa dimension i termer av t.ex. god, skälig, ökad, minskad, främja eller stärka. Dock förekommer ingen precisering av dessa termer. Intressanta målformulering är dessutom de som sker i termer av ”största möjliga” eller ”så långt som möjligt”. Några av dem innehåller även en restriktion. Det heter t.ex. att verksamheten skall så långt möjligt anpassa insatserna till den enskildes önskemål. Det framgår dock inte av dokumentet exakt vad som utgör restriktionen eller dess omfattning. I något fall utgörs restriktionen av tillgängliga resurser. Den temporala dimensionen, d.v.s. inom vilken tidsram målet bör realiseras, är överhuvudtaget inte är nämnd i dokumenten.Målen är genomgående vagt formulerade. Detta medför att de ger liten vägledning. Även om de är avsedda som inriktningsmål krävs en viss grad av precisering. Ett inriktningsmål som t.ex. ”ett gott liv för alla boende i kommunen” ger praktiskt taget ingen vägledning för val och beslut.Vagheten hos målformuleringar ger intrycket att målen i första hand är avsedda att fylla en symbolisk eller motiverande funktion. I något fall är detta klart uttryckt i dokumentet.Det förekommer både finala och instrumentella mål. I en del fall förekommer en mer eller mindre utvecklad målhierarki i andra fall endast ett finalt mål. Exempel på det senare utgör de båda lagarna HSL och LSS. Målet är där ”en god hälsa” respektive ”möjlighet att leva som andra”. Ett tydligt exempel på målhierarki förekommer hos Nationella folkhälsokommittén. Det finala målet är enligt kommittén ”lika möjligheter att fritt forma sitt liv”. Detta mål skall realiseras genom det instrumentella målet ”minskad ohälsa” vilken i sin tur skall realiseras genom förverkligandet av 18 instrumentella mål som kommittén kallar för ”nationella mål för folkhälsan”. De flesta av de kommuner som ingår i studien formulerar mål som hierarkier bestående av inriktningsmål samt delmål. I något fall anges även en viss arbetsfördelning mellan kommunens instanser. Fullmäktige antar inriktningsmål medan nämnderna formulerar och antar delmål.Vården och omsorgen om vissa grupper av individer omfattas av ett flertal olika målformuleringar. Lagarna HSL, LSS, SoL innehåller alla formuleringar som berör målet för den kommunala hälso- och sjukvården mer eller mindre direkt. Dessutom har varje kommun utformat egna mål oftast framställda som hierarkier. Det är dock oklart hur relationen mellan dessa olika mål ser ut. Är målen förenliga eller är de i konflikt? Det tycks t.ex. finnas en spänning mellan det individuella och unika å ena sidan och det mer allmänna och vanliga å andra sidan.Vagheten hos målformuleringarna och dess begränsning till kvalitativ och kvantitativ dimension gör dem mindre lämpliga som grund för precisering av behovsbegreppet och därmed som underlag för behovsbedömning. Det gör dem också mindre lämpade att utgöra grund för val av utfallsmått vid bedömning eller värdering av olika åtgärders effekter.Pilotstudien har givit värdefulla erfarenheter för fortsatta och mera omfattande studier inom området. Studiet av målformuleringarna i centrala och kommunala dokument gav ytterligare stöd för kravet på en väl utarbetad begreppsapparat för att studera och analysera målsättningar. Fortsatta studier bör därför inkludera en teoretisk analys av målbegreppet och relaterade begrepp. Det innebär att utarbeta och föreslå en struktur för målanalys som också kan bli användbar i ett framtida empiriskt arbete.
|
|
| 11. |
- Liss, Per-Erik, et al.
(author)
-
Terms used to describe urinary tract infections - The importance of conceptual clarification
- 2003
-
In: Acta Pathologica, Microbiologica et Immunologica Scandinavica (APMIS). - : Wiley. - 0903-4641 .- 1600-0463. ; 111:2, s. 291-299
-
Journal article (peer-reviewed)abstract
- Inaccuracies in medical language are detrimental to communication and statistics in medicine, and thereby to clinical practice, medical science and public health. The purpose of this article is to explore inconsistencies in the use of some medical terms: urinary tract infection, bacteriuria and urethral syndrome. The investigated literature was collected from medical dictionaries, textbooks, and articles indexed in Medline«. We found various practices regarding how the medical terms should be defined, and had great difficulty in interpreting the status of the statements under the heading of 'definition'. The lesson to be learned, besides a reminder of the importance of clearly defined medical concepts, is that it must be explicitly stated whether what is presented as a definition is to be considered as defining criterion, as recognising criterion or as characteristic of the disease entity.
|
|
| 12. |
- Liss, Per-Erik
(author)
-
The significance of the goal of health care for the setting of priorities
- 2003
-
In: Health Care Analysis. - 1065-3058 .- 1573-3394. ; 11:2, s. 161-169
-
Journal article (peer-reviewed)abstract
- The purpose of the article is to argue for the significance of a clarified goal of health care for the setting of priorities. Three arguments are explored. First, assessment of needs becomes necessary in so far as the principle of need should guide the priority-setting. The concept of health care need includes a goal component. This component should for rational reasons be identical with the goal of health care. Second, in order to use resources efficiently it is necessary to assess the effects of health care. It is not, however, a question of assessing whether there is an effect but a question of assessing whether there is the right effect. And what constitutes the right effect can only be determined in relation to the goal of the enterprise. Third, the health sector involves several groups of actors such as politicians, administrators, doctors, nurses, physiotherapists, occupational therapists, educationists and patients. It is common knowledge that successful teamwork requires an understanding of a common goal. The article ends with an example of a goal chosen from ethics.
|
|
| 13. |
- Ludvigsson, Johnny, 1943-, et al.
(author)
-
Mothers of children in ABIS, a population-based screening for prediabetes, experience few ethical conflicts and have a positive attitude
- 2002
-
In: Annals of the New York Academy of Sciences. - : Wiley. - 0077-8923 .- 1749-6632. ; 958, s. 376-381
-
Journal article (peer-reviewed)abstract
- Screening is supposed to create less anxiety among first-degree relatives of diabetic patients where the risk of developing diabetes already is well known. It has also been argued that screening of a general child population should never be performed unless identified high-risk individuals can be offered intervention to prevent diabetes. However, the empirical data are scarce, especially regarding what opinions patients or their parents have of these matters/issues themselves. We have therefore tried to evaluate mothers' attitudes to and ethical views on participation in a research screening for prediabetes in an unselected birth cohort. All 21,700 mothers of children in southeast Sweden born between 1 October 1997 and 1 October 1999 were asked to participate in ABIS (All Babies in Southeast Sweden). They were given information about the design of the study and that HLA types and autoantibodies will be determined in order to predict diabetes, but that no prevention of diabetes will be offered unless future studies show effective methods. After informed consent, 78.6% of mothers let their babies participate (17,055 children) despite a quite laborious study protocol. Explorative in-depth semistructured interviews were performed in 21 mothers, of whom 15 were strategically selected to get as many various attitudes as possible and of whom 6 chose not to participate in ABIS. All interviewed mothers were positive to the ABIS project. We conclude that a well-designed screening program to detect individuals in the general population with high risk of developing diabetes does not evoke anxiety nor severe ethical conflicts.
|
|
