An observational study on quality of life and preferences to sustain life in locked-in state

↓ Direkt till sidans innehåll
↓ Direkt till sidans sekundära innehåll (sidomenyn)

Sökning: onr:"swepub:oai:DiVA.org:umu-168586" > An observational st...

1 av 1
Föregående post
Nästa post
Till träfflistan

Kuzma-Kozakiewicz, Magdalena (författare)

An observational study on quality of life and preferences to sustain life in locked-in state

Artikel/kapitelEngelska2019

Förlag, utgivningsår, omfång ...

Wolters Kluwer,2019
electronicrdacarrier

Nummerbeteckningar

LIBRIS-ID:oai:DiVA.org:umu-168586
https://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:umu:diva-168586URI
https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000008064DOI

Kompletterande språkuppgifter

Språk:engelska
Sammanfattning på:engelska

Ingår i deldatabas

SwePubSwePub

Klassifikation

Ämneskategori:ref swepub-contenttype
Ämneskategori:art swepub-publicationtype

Anmärkningar

Objective: This is an observational study on well-being and end-of-life preferences in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the locked-in state (LIS) in a Polish sample within the EU Joint Programme-Neurodegenerative Disease Research study NEEDSinALS (NEEDSinALS.com).Methods: In this cross-sectional study, patients with ALS in LIS (n = 19) were interviewed on well-being (quality of life, depression) as a measure of psychosocial adaptation, coping mechanisms, and preferences towards life-sustaining treatments (ventilation, percutaneous endoscopic gastroscopy) and hastened death. Also, clinical data were recorded (ALS Functional Rating Scale-revised version). Standardized questionnaires (Anamnestic Comparative Self-Assessment [ACSA], Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life-Direct Weighting (SEIQoL-DW), ALS Depression Inventory-12 items [ADI-12], schedule of attitudes toward hastened death [SAHD], Motor Neuron Disease Coping Scale) were used, which were digitally transcribed; answers were provided via eye-tracking control. In addition, caregivers were asked to judge patients' well-being.Results: The majority of patients had an ACSA score >0 and a SEIQoL score >50% (indicating positive quality of life) and ADI-12 <29 (indicating no clinically relevant depression). Physical function did not reflect subjective well-being; even more, those with no residual physical function had a positive well-being. All patients would again choose the life-sustaining techniques they currently used and their wish for hastened death was low (SAHD <10). Caregivers significantly underestimated patient's well-being.Interpretation: Some patients with ALS in LIS maintain a high sense of well-being despite severe physical restrictions. They are content with their life-sustaining treatments and have a strong will to live, which both may be underestimated by their families and public opinion.

Ämnesord och genrebeteckningar

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP Klinisk medicin Neurologi hsv//swe
MEDICAL AND HEALTH SCIENCES Clinical Medicine Neurology hsv//eng
Amyotrophic-lateral-sclerosis
ALS patients
Depression
Ventilation
Neurodegenerative Diseases
Quality of Life

Biuppslag (personer, institutioner, konferenser, titlar ...)

Andersen, Peter M.,1962-Umeå universitet,Klinisk neurovetenskap(Swepub:umu)pean0001 (författare)
Ciecwierska, Katarzyna (författare)
Vázquez, Cynthia (författare)
Helczyk, Olga (författare)
Loose, Markus (författare)
Uttner, Ingo (författare)
Ludolph, Albert C. (författare)
Lulé, Dorothée (författare)
Umeå universitetKlinisk neurovetenskap (creator_code:org_t)

Sammanhörande titlar

Ingår i:Neurology: Wolters Kluwer93:10, s. E938-E9450028-38781526-632X

Internetlänk

Hitta via bibliotek

Neurology (Sök värdpublikationen i LIBRIS)

Till lärosätets databas

1 av 1
Föregående post
Nästa post
Till träfflistan

Hitta mer i SwePub

Av författaren/redakt...: Kuzma-Kozakiewic ...; Andersen, Peter ...; Ciecwierska, Kat ...; Vázquez, Cynthia; Helczyk, Olga; Loose, Markus; visa fler...; Uttner, Ingo; Ludolph, Albert ...; Lulé, Dorothée; visa färre...

Om ämnet

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP: MEDICIN OCH HÄLS ...; och Klinisk medicin; och Neurologi

Artiklar i publikationen: Neurology

Av lärosätet: Umeå universitet

Sök utanför SwePub

Sök vidare i:: Google; Google Book Search; Google Scholar

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.

LIBRIS.kb.se