Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och covid-19-pandemin : personernas egna erfarenheter av hur pandemin påverkat deras vardagsliv

• Personer med intellektuell funktionsnedsättning befinner sig i en utsatt position vid kriser som en pandemi, dels beroende på funktionsnedsättningen och dess konsekvenser, dels beroende på de levnadsförhållanden man lever under. Det saknas dock systematisk kunskap om hur personer med intellektuell funktionsnedsättning i Sverige upplevt de restriktioner och begränsningar som covid-19-pandemin inneburit och hur den påverkat deras vardagsliv. I denna studie har 34 vuxna med lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning och som har någon form av stödinsats från samhället intervjuats om sina erfarenheter av ett drygt års pandemi. 18 män och 16 kvinnor i åldrarna 23 till 77 år från olika delar av landet har medverkat. Utöver dessa har nio representanter för intresseorganisationen FUB (Föreningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning) intervjuats för att i första hand delge erfarenheter av vardagslivet under pandemin för personer med mer omfattande intellektuell funktionsnedsättning. Syftet med studien har varit att beskriva och analysera de erfarenheter och upplevelser av pandemin och dess konsekvenser i vardagen som personer med intellektuell funktionsnedsättning har. Huvudresultaten av intervjuerna sammanfattas i en typologi med tre typer: • Nästan som vanligt • En begränsad vardag • Att vara i “lock-down” Som namnen antyder finns en grupp personer med intellektuell funktionsnedsättning som upplever att de kunnat leva ett nästan vanligt liv under pandemin. De har påverkats av restriktionerna på samma sätt som andra medborgare men kunnat fortsätta med ett tämligen vanligt vardagsliv. Mellangruppen beskriver en begränsad vardag som periodvis dominerats av begränsningar av sysselsättning och aktiviteter liksom begränsade möjligheter till sociala kontakter. Den tredje gruppen; Att vara i “lock-down”, är den största till antalet personer och det är de individerna som upplevt de mest genomgripande och långvariga begränsningarna av vardagslivet. Besöksförbud, inställd sysselsättning och fritidsaktiviteter samt begränsningar i rörelsefrihet under långa perioder har mycket påtagligt påverkat deras vardag. Gemensamt för alla tre grupperna är upplevelser av att pandemin medfört ökad ensamhet och begränsningar i vardagslivet som påverkat deras välbefinnande. Studien visar att ju fler och mer omfattande begränsningar, desto mer upplevelser av ensamhet och mer negativ påverkan på välbefinnandet och det psykiska måendet. Det är personer som bor i bostad med särskild service enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och har sysselsättning genom daglig verksamhet som upplevt en hög grad av begränsande åtgärder, medan flertalet av de som inte bor i en särskild boendeform i stort sett kunnat leva som den övriga befolkningen. De som bedömts ha störst behov av stöd i vardagen och av en meningsfull sysselsättning har således erfarit ett mer begränsat vardagsliv under pandemin. Dessutom visar intervjumaterialet att det funnits stora skillnader i hanteringen av pandemin på kommunal nivå: från mindre anpassningar av verksamheter till total nedstängning, från stöd att hålla avstånd till förbud att ta emot besök i sitt eget hem. Vägledningen för den lokala funktionshinderverksamheten från nationella myndigheterna har, liksom tillgången på tillgänglig information för personer med intellektuell funktionsnedsättning om pandemin, varit begränsad och kommit sent. Den senfärdighet som nationella myndigheter uppvisat i relation till pandemins konsekvenser för personer med intellektuell funktionsnedsättning är anmärkningsvärd. De begränsande åtgärderna majoriteten av deltagarna i studien beskriver kan till viss del vara en konsekvens av bristande framförhållning och krisplanering. Det handlar om brister i alla sektorer i samhället: hälso- och sjukvård, statliga myndigheter, samt privata och kommunala utförare av insatser enligt LSS och Socialtjänstlagen (SoL). Bristerna bedöms ha lett till att personer med intellektuell funktionsnedsättning tvingats bära en oproportionerligt stor börda under pandemin. Studiens kunskapsbidrag kan samhället lära av. Erfarenheter som personer med intellektuell funktionsnedsättning själva, men också deras anhöriga och personal inom funktionshinderområdet, har gjort och fortsatt gör under pandemin behöver dokumenteras och utvärderas så att samhället på lokal, regional och nationell nivå blir bättre rustat att möta en utsatt grupps behov vid framtida kriser och utmaningar. För att framgångsrikt förbereda för framtida kriser är det väsentligt att människor med funktionsnedsättning får stöd som tillgodoser deras psykiska, fysiska och sociala behov (SOSFS, 2002:9). De har rätt till stöd, inte i första hand för att de har en funktionsnedsättning eller för att det finns lagstiftning, främst har de rätt till det för att de är människor. Med ett holistiskt och humanistiskt synsätt och vilja att lära av covid 19-pandemins erfarenheter kan fler och bättre lösningar vara tillgängliga nästa gång vi befinner oss i ett läge som kräver krishantering. 

• Lättläst sammanfattning: Rapport covid-19 och personer med IFSå var pandemin för vuxna med intellektuell funktionsnedsättning (IF) År 2020 började viruset corona sprida sig i Kina. Massor av människor blev smittade och sjuka. Viruset spred sig snabbt till andra länder.  Det blev en pandemi i hela världen.  Alla fick hjälpa till att försöka stoppa smittan. Vi skulle tvätta händerna ofta och inte träffa många människor. Nu har forskare undersökt hur tiden med corona har varitför personer med intellektuella funktionsnedsättningar, IF. Forskarna pratade med vuxna som själva har IF. Personal och familjer fick svara på en enkät. Pandemin har varit en jobbig tid för många. De har inte kunnat träffa sin familj och vänner. De har mest varit hemma på dagarna. Pandemin har på många sätt varit värreför personer med IF än för andra människor. De hade större risk att bli allvarligt sjukaoch måste vara extra försiktiga.Många blev nästan instängda i sina hemoch en del fick inte veta varför.  Forskningen visar att det var stor skillnad på olika platser i Sverige. Vissa dagliga verksamheter stängde helt. Vissa hade öppet nästan som vanligt. Vissa lät folk jobba hemma. Det fanns inga tydliga regler eller råd som gällde personer med IF i hela landet. Men för många med IF var det fler förbud än för andra människor i Sverige.Vissa fick inte ens ha besök i sitt eget hem. Forskningen visar att många har mått dåligt. De har känt sig ledsna, oroliga och ensamma. En del har blivit mer arga. En del har haft svårt att sova. Många har rört sig mindre och kan få problem av det. De har inte kunnat träna som vanligt på gym eller simhall till exempel. För den som har svårt att prata med ord blir det extra jobbigt att inte få kramar eller prata med händerna.  Några säger att det varit skönt att vara hemma mycket. De har sluppit stressen av att vara bland folk.Men de flesta har saknat sina vänner, familj och kollegor. De längtar efter att resa, gå ut och dansa och bara leva som vanligt. Forskarna skriver att det är dåligt att Sverige inte tänkt mer på hur personer med IF haft det under pandemin. Personer med IF behöver ofta mycket stöd och hjälp. De måste få det även när det är kris i landet. Det finns mycket som kan bli bättre om något liknande händer igen. Till exempel måste det snabbare komma information som alla kan förstå. Det är också viktigt att fortsätta undersöka hur personer med IF mår efter pandemin. Det kan vara svårt att komma tillbaka till vardagen efter en så annorlunda tid som pandemin har varit.   Forskarna säger tack till alla som varit med i undersökningen! 

Ämnesord

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology (hsv//eng)

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Sociologi -- Socialt arbete (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Sociology -- Social Work (hsv//eng)

Nyckelord

covid-19

pandemic

intellectual disability

Covid-19

pandemi

Intellektuell funktionsnedsättning

LSS

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

rap (ämneskategori)