Improving health with and for individuals with schizophrenia using a learning health system approach : From idea to daily practice

• Psychotic disorders like schizophrenia have a typical onset in early adulthood with symptoms of hallucinations and disturbances of thought. Despite knowledge on what constitutes effective schizophrenia care, more than 70% of treatment attempts fail in Sweden, sometimes leading to early death. An appraisal of schizophrenia care shows a lack of ways to jointly plan and evaluate care, and an absence of a trustworthy theory-of-change. The Learning Health System (LHS) is a vision that has been translated into theories and models associated with improved outcomes for patients with other chronic conditions. The aim of this thesis is to enhance the understanding of the applicability of the LHS vision in the context of schizophrenia care, from the perspectives of both individuals and the health system in enabling coproduction of better health by addressing two research questions:i) How can improvement of health for individuals with schizophrenia and improvement of system performance be supported by coproduction in an LHS model?ii) Can an LHS-based intervention, i.e. the use of a point of care dashboard, contribute to better health for individuals with schizophrenia?Studying the existing published knowledge of LHS show that the concept has not yet been applied in mental healthcare settings but has potential to increase patient coproduction, continuous improvement and better health. Different forms of coproduction are supported in the most comprehensive LHS models and applications, ranging from dashboards at point of care to platforms that can help facilitate improvement initiatives.A case study, focused on studying the use and usefulness of a point-of-care dashboard at patient visits in outpatient care at the Department of Schizophrenia Spectrum Disorders at Sahlgrenska University Hospital in western Sweden. Use of the dashboard is associated with improved communication and health for patients. Assessment of the dashboard-project’s complexity using the Non-adoption, abandonment, scale-up, spread and sustainability complexity assessment tool (NASSS-CAT) was perceived as helpful in evaluating challenges and provided insight that can guide future development. An LHS model, that builds on both the reviewing of the literature and practical testing, is proposed.Further research is proposed in two areas, exploration of how dashboard initiatives can support coproduction and better health for individuals with complex chronic conditions and further development of LHS models by studying different LHS initiatives regarding system properties, forms of coproduction at play and effects on health outcomes for individuals and populations.

• Schizofreni och liknande psykossjukdomar debuterar vanligtvis i ung vuxen ålder med symtom som vanföreställningar och tankestörningar, vilket bidrar till svårigheter av många slag, t ex att etablera och upprätthålla relationer. Dessa tillstånd har omfattande påverkan på individers hälsa och välbefinnande, och genererar stora samhällskostnader. Trots att det finns kunskap om vad som utgör effektiva behandlingar så avbryts över 70% av behandlingsförsök i förtid i Sverige, vilket ibland leder till för tidig död. En kartläggning av psykos- och schizofrenivård i några regioner visar på svårigheter för både patienter och behandlare att systematiskt navigera mot bättre hälsa för individer. Detta beror dels på bristande sätt att gemensamt planera och utvärdera vård, och på avsaknad av en trovärdig teori om hur förändring kan drivas. Visionen om det lärande hälsosystemet (eng. Learning Health System, LHS) har omsatts till teorier och modeller som använts för att systematiskt förbättra hälsoutfall för patienter med andra kroniska tillstånd. Syftet med denna avhandling är att öka förståelsen för LHS och dess användbarhet inom schizofreni- och psykosvård i samskapandet av bättre hälsa, både ifrån patientens och hälso- och sjukvårdssystemets perspektiv. Detta syfte adresseras genom två forskningsfrågor:i) Hur kan förbättring av hälsa för individer med schizofreni och förbättring av systemets funktion stödjas genom samskapande (eng. coproduction) i en LHS modell?ii) Kan en LHS-baserad intervention, användningen av en digital patientöversikt under vårdbesök, bidra till bättre hälsa för individer med schizofreni?Två processer med olika forskningsdesign har använts. Den första processen har fokuserat på att samla, kartlägga, diskutera och utvärdera tillgänglig forskningslitteratur om LHS funktionalitet och karaktäristika genom att använda olika metoder för litteraturgenomgång. I den andra processen tillämpas fallstudiemetodik, grundat på den första processen, fast med fokus på att utvärdera lokal utveckling och testning inom psykosvård på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, av nya arbetssätt som bygger på idéer om LHS. Detta gjordes genom att studera användning och nytta aven patientöversikt för schizofreni utformad för att användas av patienter och behandlare under vårdbesök inom öppenvård.Litteraturgenomgången visar att LHS idéer ännu inte tillämpats inom psykiatrisk vård, men att det finns potential att öka samskapande, kontinuerliga förbättringar och stödja bättre hälsa. Olika former av samskapande stöds i de mest kompletta LHS modellerna och dess tillämpningar i praktiken. De stödjer mobilisering av intressenters resurser och engagemang i strävan mot ett gemensamt mål, med stöd av teknologier, allt från patientöversikter till stöd under besök till sociala-medie-liknande plattformar som kan stödja kommunikation, utbyte av material och gemensamma förbättringsinitiativ. Fallstudien visade positiva resultat associerade till förbättrad kommunikation och hälsa för individer i psykosvård, när de använde patientöversikten under besök i vården. Kartläggning av patientöversiktsprojektets komplexitet med verktyget NASSS-CAT (the Non-adoption, Abandonment, Scale-up, Spread and Sustainability-Complexity Assessment Tool) uppfattades som användbart för att förstå och utvärdera utmaningar och bidrog till insikter som stödjer den fortsatt utvecklingen. Utifrån avhandlingens delarbeten föreslås en modell som grund för fortsatt utveckling av ett LHS för psykiatri.LHS egenskaper som kan guida fortsatt utveckling har identifierats genom arbetet med denna avhandling: i) identifiera systemet som ett komplext adaptivt system, ii) stödja samskapande mellan aktörer, iii) använda stödjande teknik, iv) för att möjliggöra fullständiga lärcykler, v) och använda utfallsmått för att guida förbättringar. Identifierade svårigheter, såväl i litteraturen som i empiriska studier, i att omsätta LHS-idéer, beror sannolikt på olika syn på kunskap, och om komplexitet adresseras eller inte. Framtida forskning föreslås inom två områden. För det första, fortsatt utforskande av olika patientöversiktsinitiativ för att undersöka vilka egenskaper, funktioner och former för samarbete som stödjer samskapande av bättre hälsa för individer med komplexa kroniska tillstånd. För det andra, teorier och modeller över hur förändring kan drivas blir aldrig färdiga utan kan kontinuerligt utvecklas. En LHS-modell, som den som föreslås i denna avhandling, kan användas och fortsätta utvecklas genom att studera olika LHS-initiativ när det gäller systemegenskaper, olika former av samskapande och effekter på hälsoutfall för individer och populationer.

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Hälso- och sjukvårdsorganisation, hälsopolitik och hälsoekonomi (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Health Care Service and Management, Health Policy and Services and Health Economy (hsv//eng)

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Klinisk medicin -- Psykiatri (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Clinical Medicine -- Psychiatry (hsv//eng)

Nyckelord

Coproduction; Learning Health Systems; Schizophrenia

Severe Mental Illness; Psychiatry; Quality Improvement; Improvement Science; Complex Adaptive Systems

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

dok (ämneskategori)