A parental perspective on  child chronic kidney disease : The lived experience of caregiving in Portugal

• Paediatric chronic kidney disease (CKD) requires complex care and radically transforms the everyday life of the child’s family. This thesis examines parents’ lived experience of dealing with a child’s CKD; how social and economic circumstances impact on families’ opportunities to manage the care; and how parents view and practise their parenthood. The thesis takes inspiration from the phenomenology of practice, material culture studies and parenting culture studies. The research is based on ethnographic fieldwork in a paediatric hospital in Portugal and in the participating families’ home environments. Thematic analysis was used to analyse the empirical material. The first study addresses the ethnographic methods used in the study and the challenges involved in examining parents’ lived experiences of managing caregiving. It demonstrates that the challenges involved in carrying out fieldwork among families in crisis can function as openings for discovering the multifaceted and complicated realities the families encounter. The second study shows that parents use all the available financial and human resources to manage the technically demanding care and create normality. It also shows that, while parents experience becoming confined and close relationships as strained, the mundane practices and social relations of care bring hope and meaning to the family. The third study demonstrates that good parenthood for the participants means focusing on the child’s survival and well-being, and requires constant vigilance and readjustments, what I term “readiness parenting”. This research contributes to creating knowledge about the complexity of caring for a chronically ill child, the relational and material aspects of caregiving and how norms about responsible parenthood are negotiated. It also demonstrates the need for qualitative research methods to understand parents’ lived experiences and create knowledge about their meaning- making, needs and competencies. 

• Vården av barn med kronisk njursjukdom (CKD) är mycket komplex och förändrar en familjs vardag radikalt. Denna avhandling undersöker föräldrars levda erfarenhet av att vårda ett barn med kronisk njursjukdom: hur både sociala och ekonomiska omständigheter påverkar en familjs möjlighet att hantera vården och hur föräldrarna uppfattar och utövar sitt föräldraskap. Avhandlingen hämtar inspiration från praktisk fenomenologi, studier av materiell kultur och föräldraskapsstudier. Forskningen bygger på ett etnografiskt fältarbete på ett barnsjukhus i Portugal och i de deltagande familjernas hem. Tematisk analys används för att analysera det empiriska materialet. Den första studien behandlar etnografisk metod och vilka svårigheter det kan innebära att undersöka föräldrars erfarenheter av att hantera vården av ett njursjukt barn. Studien visar att utmaningarna i att genomföra ett fältarbete bland familjer i kris kan fungera som ingångar till att upptäcka de mångfacetterade och komplicerade verkligheter som familjerna möter. Den andra studien visar att föräldrarna använder tillgängliga ekonomiska och mänskliga resurser för att hantera den tekniskt krävande vården och samtidigt skapa normalitet. Studien visar också att medan föräldrarna upplever stora begränsningar och att deras nära relationer får utstå påfrestningar, skapar vardagliga göromål och nya sociala nätverk hopp och mening för dem. Den tredje studien visar att ett gott föräldraskap för deltagarna innebär ett fokus på barnets överlevnad och välbefinnande, och kräver ständig vaksamhet och anpassning, vilket jag benämner “readiness parenting”. Avhandlingen bidrar till att skapa förståelse för komplexiteten i vården av kroniskt sjuka barn, de relationella och materiella aspekterna av vårdandet och hur normer om ett ansvarsfullt föräldraskap förhandlas. Avhandlingen visar också på behovet av kvalitativa forskningsmetoder för att kunna förstå föräldrars situation och skapa kunskap om deras behov och kompetenser.  

Ämnesord

SAMHÄLLSVETENSKAP  -- Annan samhällsvetenskap -- Tvärvetenskapliga studier inom samhällsvetenskap (hsv//swe)

SOCIAL SCIENCES  -- Other Social Sciences -- Social Sciences Interdisciplinary (hsv//eng)

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Omvårdnad (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Nursing (hsv//eng)

Nyckelord

child chronic kidney disease

ethnography

phenomenology of practice

material culture studies

parenting culture studies.

kronisk njursjukdom hos barn

etnografi

praktisk fenomenologi

materiell kultur

föräldraskapsstudier.

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

dok (ämneskategori)