Towards feminist health empowerment for self-testing apps : testing for dementia

• Health empowerment, the idea to enable people to assume more control over their health decisions, has been a buzzword in health care organisation and has recently received even more attention through the popularisation of mobile health (mHealth) apps. One form of mHealth are self-testing apps, which offer users to test themselves for medical conditions as severe as dementia and Parkinson’s disease. Providing users with the possibility to take such a test independent of healthcare professionals has been advertised as empowering. Yet, it is not clear how the information supplied by self-testing apps empowers their users exactly. This problem alludes to the conceptual ambiguity around the term empowerment, which can raise false expectations. In this dissertation, I use a combination of theoretical analysis and qualitative methods to critically investigate self-testing apps in relation to current health empowerment narratives. For that, I use the example of CogniCheck, a self-testing app for changes in cognition indicative of mild neurocognitive disorder or dementia. Theory in philosophy of technology and feminist science and technology studies explains how CogniCheck mediates empowerment narratives, cultural images of dementia, and medical imperatives to test early. I investigate these mediations in their relation to empowerment from the starting point of a feminist conceptualisation of subjectivity and show how its key dimensions, i.e. relationality, embodiment, affect and intersectionality, structure the experience of the self-test and the kind of empowerment it affords. Building on these insights on subjectivity and technology, I suggest a feminist, phenomenological take on health empowerment in the context of self-testing apps.   

• Empowerment inom hälsa, idéen att ge människor möjlighet till mer kontroll över beslut kopplade till deras hälsa, har varit ett omtalat begrepp inom vårdorganisationer och har nyligen blivit ännu mer uppmärksammat genom det ökade intresset för mobilhälsa (mHealth). En typ av mobilhälsa är självtest-appar, vilka erbjuder användare att själva testa sig för medicinska tillstånd så pass allvarliga som demens eller Parkinsons sjukdom. Att tillhandahålla möjligheten för användare att genomföra ett sådant test oberoende av professionell vårdpersonal har marknadsförts som empowering. Det är dock inte tydligt hur informationen som självtest-appar tillhandahåller stärker användarnas empowerment. Det här problemet knyter an till den begreppsliga osäkerheten kring begreppet empowerment, vilken kan göra att felaktiga förväntningar uppstår. I den här avhandlingen använder jag en kombination av teoretisk analys och kvalitativa metoder för att kritiskt undersöka självtest-appar i relation till nutida narrativ kring empowerment inom hälsa. För att göra det använder jag exemplet CogniCheck, en självtest-app för kognitiva förändringar som indikerar mild neurokognitiv svikt eller demens. Teorier i teknikfilosofi och feministiska teknik- och vetenskapsstudier (STS) förklarar hur CogniCheck förmedlar narrativ kring empowerment, kulturella föreställningar om demens, och medicinska uppmaningar till tidig testning. Jag undersöker dessa förmedlade budskap i deras relation till empowerment med avstamp i en feministisk begreppsbildning av subjektivitet och visar hur dess nyckeldimensioner, det vill säga relationalitet, förkroppsligande, affekt och intersektionalitet, strukturerar upplevelsen av självtestning och den typ av empowerment som det ger. Utifrån dessa insikter om subjektivitet och teknik, föreslår jag ett feministiskt, fenomenologiskt grepp om empowerment inom hälsa i kontexten av självtest-appar.  

Subject headings

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Hälso- och sjukvårdsorganisation, hälsopolitik och hälsoekonomi (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Health Care Service and Management, Health Policy and Services and Health Economy (hsv//eng)

Keyword

Self-testing apps

MHealth

Empowerment

Phenomenology

Dementia

Självtest-appar

Mobilhälsa

Empowerment

Fenomenologi

Demens

Publication and Content Type

vet (subject category)

dok (subject category)