Health-related quality of life in children with Type 1 diabetes : an RCT of hospital-based care and hospital-based home care at diagnosis

• Introduktion: När ett barn får diagnosen typ 1 diabetes betyder det omfattande ändringar i livsstilen för hela familjen. Det finns begränsad kunskap avseende den påverkan som den initiala vården har för barn och föräldrar. Syftet var att jämföra barns diabetesspecifika hälsorelaterade livskvalitet (HRQOL) i sjukhusbaserad vård och sjukhusbaserad hemsjukvård (HBHC), 12 respektive 24 månader efter debuten av typ 1 diabetes. Syftet var också att jämföra barnens och föräldrarnas beskrivning av barnens diabetesspecifika HRQOL efter 12 och 24 månader oavsett vårdform. Metod: Undersökningen genomfördes vid ett universitetssjukhus i Sverige och hade en randomiserad kontrollerad design för att utvärdera sjukhusbaserad vård och HBHC, med hänvisning till specialist vård i en hemmiljö. Barn i åldern 5-16 år och deras föräldrar besvarade enkäten PedsQLTM 3.0 Diabetes Module, 12 månader och 24 månader efter debuten av sjukdomen. Resultat: Resultatet visade ingen skillnad avseende barnens diabetes-specifika HRQOL. Däremot, 12 månader efter diagnos, upplevde barnen och deras föräldrar som fått HBHC mer oro jämfört med de som hade fått sjukhusbaserad vård vid diagnosen (p=0,012). Oaktat vilken vårdform som erbjudits rapporterade barnen mer obehag av sjukdomen jämfört med vad deras föräldrar upplevde att barnen kände (p=0.017). Konklusion: Sammanfattningsvis så indikerar resultatet att både sjukhusbaserad vård och HBHC erbjuder jämförbara resultat gällande barnens diabetes-specifika HRQOL. Dock verkar en vårdmodell mer lik vård i hemmet innebära större påfrestning för vissa familjer. Dessa familjer behöver bli identifierade och rutinerna behöver vara mer flexibla för att kunna möta dessa familjers behov.

• Introduction: When a child is diagnosed with Type 1 diabetes, it involves extensive lifestyle changes for the whole family. There is limited knowledge of the impact the initial care has for children and parents over time. The aim was to compare children’s diabetes-specific health-related quality of life (HRQOL) in hospital-based care and hospital-based home care (HBHC), 12 and 24 months after the onset of Type 1 diabetes. The aim was also to compare the children’s and parents’ proxy-report of the children’s diabetes-specific HRQOL after 12 and 24 months, regardless of the form of care. Method: The trial took place at a university hospital in Sweden and had a randomised controlled design evaluating the hospital-based care and HBHC, referring to specialist care in a home-based setting. Children aged 5–16 and their parents answered the PedsQLTM 3.0 Diabetes Module, 12 months and 24 months after the onset of the illness. Results: The results showed no difference regarding the children’s diabetes-specific HRQOL. However, 12 months from diagnosis, the children and parents who received HBHC experienced more worry than those who had received hospital-based care at diagnosis (p = .012). Irrespective of the form of care, children reported more discomfort of the disease than their parents reported that the children would have (p = .017). Conclusion: Overall, the result indicates that both hospital-based care and HBHC provide equivalent outcomes in terms of the children’s diabetes-specific HRQOL. However, a more home-based model of care might put more strain on some families. Those families need to be identified and the routines should be flexible in order to meet each family’s need.

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Omvårdnad (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Nursing (hsv//eng)

Nyckelord

children

HBHC

HRQOL

parents

type 1 diabetes

Publikations- och innehållstyp

ref (ämneskategori)

art (ämneskategori)