Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning : erfarenheter av stöd och av att vara professionell stödjare.

• Avhandlingens övergripande syfte är att tolka och beskriva innebörder av stöd, utifrån att vara förälder till barn med funktionsnedsättning och att vara professionella stödjare. Datainsamling har skett i form av berättande intervjuer med 39 föräldrar (23 mödrar och 16 fäder) och 9 professionella (7 kvinnor, 2 män) från olika verksamheter. Samtliga intervjuer har analyserats med hjälp av fenomenologisk hermeneutisk metod. Innebörder av att vara förälder till barn med funktionsnedsättning (studie I) har tolkats som en medvetenhet om viktiga värden i livet. Barnet har ett inneboende värde som en unik person och föräldrarna strävar efter att göra sitt bästa för barnet. Denna strävan innebär att konfrontera oro, osäkerhet och rädsla i vården av barnet och andra personers nedvärdering av barnet. I föräldrarnas strävan att tillmötesgå barnets olika behov, ingår också att anpassa egna behov efter barnets. Den fördjupade förståelsen av studiens resultat är, att det handlar om en strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv. Innebörder av att få stöd av professionella (studie II) har tolkats som att föräldrar och barn blir bekräftade som värdefulla personer och att föräldrarna uppnår trygghet och kompetens i föräldraskapet och får ett hopp för barnets framtid. Erfarenheter av att inte få stöd, medför en kamp mot de professionella, för att kräva det stöd som föräldrarna anser att de och barnet behöver. Innebörder av att vara professionell stödjare (studie III), består av att ha personlig filosofi, som är integrerat i sättet att vara och handla som stödjare. Det innebär att vara trygg i hoppet om att det alltid går att göra något för att hjälpa, genom att söka unika lösningar i den aktuella situationen. Tillit till föräldrar som partners och att få deras tillit, samt att möjliggöra för föräldrarna att uppnå kompetens och trygghet i vården av sina barn är andra innebörder. Detta har tolkats som en frihet från att vara bunden av byråkrati och prestige och en möjlighet att vara äkta, följa sin filosofi och att vara i samklang med barn och föräldrar. Innebörder av informellt stöd (studie IV) har tolkats som en livsberikande gemenskap, där barnet, innefattas i kärleksfulla relationer med närstående och har en naturlig plats i samhället. Att som föräldrar kunna dela glädje, oro och sorg med andra personer och att få möjlighet att uppleva lättnad och spontanitet i det dagliga livet, är andra innebörder av informellt stöd. Helhetsförståelsen av de fyra studierna är, att stöd av professionella i sin tur är ett stöd i föräldrars etiska förpliktelse i deras strävan att möjliggöra för barnet att leva ett gott liv. Informellt stöd betyder att föräldrar och barn är inneslutna i trofasta och berikande relationer med andra.

• The overarching aim of this thesis is to interpret and describe the meanings of support for parents from the context of being a parent of a child with disability. The data collection is based on narrative interviews with 39 parents (23 mothers and 16 fathers) and nine professionals (seven women and two men) from various areas in the health care system and local authority. A phenomenological hermeneutic method guided the text analyses. The meanings of being a parent of a child affected by disability (study I) have been interpreted as awareness about important values in life. The child has an intrinsic value as a unique person and the parents are striving to do their best for their child. This striving means confronting worries, unsafeness and fear in the care of the child and confronting other persons’ devaluation of the child. Adjusting the parents’ own needs to those of the child and orchestrating the child’s various needs are other meanings. The deepened understanding of the result of the study is that the parents are striving to enable the child a good life. Being supported by professionals (study II) means experiences of the child and oneself as being confirmed as valuable persons. Moreover, it enables parents to gain confidence and competence in their parenthood and hope for the child’s future. Experiences of lack of support give rise to a struggle against the professionals, aimed at getting the support the parents regard as necessary for their own and their child’s needs. The meanings of being a supporter (study III) were interpreted as being and acting according to a personal philosophy, which is integrated in the professional task, and believing that it is always possible to help by searching for unique solutions in the current situation. Trusting the parents as partners and enabling the parents to gain competence and confidence in the care of their children are further meanings. The deepened understanding of being a professional supporter is to be in tune with one’s philosophy and the child’s and parents’ needs. The meanings of informal support (study IV) were interpreted as experiences of being involved in true relationships with other persons. This enables the child and the parents to be in a life enriching togetherness. The interpreted whole of the studies is that being a parent of a child affected by disability means to strive for the fulfilment of the ethical obligation to enable the child to have a good life. To be supported by professionals means receiving help to fulfil the ethical obligation. Being a professional supporter means to be and act in accordance to the unique child and parent and the present situation. Informal support means to be involved in a natural human togetherness.

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Omvårdnad (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Nursing (hsv//eng)

Nyckelord

caring

child

child disabled

disability

family

lived experience

parent

parenthood

support

phenomenological hermeneutics

Nursing

Omvårdnad

Publikations- och innehållstyp

vet (ämneskategori)

dok (ämneskategori)