From patients to partners: participant-centric initiatives in biomedical research.

From patients to partners : participant-centric initiatives in biomedical research.

Advances in computing technology and bioinformatics mean that medical research is increasingly characterized by large international consortia of researchers that are reliant on large data sets and biobanks. These trends raise a number of challenges for obtaining consent, protecting participant privacy concerns and maintaining public trust. Participant-centred initiatives (PCIs) use social media technologies to address these immediate concerns, but they also provide the basis for long-term interactive partnerships. Here, we give an overview of this rapidly moving field by providing an analysis of the different PCI approaches, as well as the benefits and challenges of implementing PCIs.

Curren, Liam (författare)
Anderson, Nick (författare)
Edwards, Kelly (författare)
Fullerton, Stephanie M (författare)
Kanellopoulou, Nadja (författare)
Lund, David (författare)
MacArthur, Daniel G (författare)
Mascalzoni, DeborahUppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik(Swepub:uu)debma696 (författare)
Shepherd, James (författare)
Taylor, Patrick L (författare)
Terry, Sharon F (författare)
Winter, Stefan F (författare)
Uppsala universitetCentrum för forsknings- och bioetik (creator_code:org_t)

Ingår i:Nature reviews genetics: Springer Science and Business Media LLC13:5, s. 371-61471-00561471-0064

Av författaren/redakt...: Kaye, Jane; Curren, Liam; Anderson, Nick; Edwards, Kelly; Fullerton, Steph ...; Kanellopoulou, N ...; visa fler...; Lund, David; MacArthur, Danie ...; Mascalzoni, Debo ...; Shepherd, James; Taylor, Patrick ...; Terry, Sharon F; Winter, Stefan F; visa färre...

Om ämnet

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP: MEDICIN OCH HÄLS ...; och Hälsovetenskap; och Medicinsk etik

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.