SwePub
Sök i LIBRIS databas

  Utökad sökning

WFRF:(Goegele Martin)
 

Sökning: WFRF:(Goegele Martin) > (2021) > Balancing scientifi...

  • Mascalzoni, Deborah,1973-Uppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik,Univ Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)

Balancing scientific interests and the rights of participants in designing a recall by genotype study

  • Artikel/kapitelEngelska2021

Förlag, utgivningsår, omfång ...

  • 2021-05-13
  • Springer Nature,2021
  • electronicrdacarrier

Nummerbeteckningar

  • LIBRIS-ID:oai:DiVA.org:uu-454181
  • https://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:uu:diva-454181URI
  • https://doi.org/10.1038/s41431-021-00860-7DOI

Kompletterande språkuppgifter

  • Språk:engelska
  • Sammanfattning på:engelska

Ingår i deldatabas

Klassifikation

  • Ämneskategori:ref swepub-contenttype
  • Ämneskategori:art swepub-publicationtype

Anmärkningar

  • Recall by genotype (RbG) studies aim to better understand the phenotypes that correspond to genetic variants of interest, by recruiting carriers of such variants for further phenotyping. RbG approaches pose major ethical and legal challenges related to the disclosure of possibly unwanted genetic information. The Cooperative Health Research in South Tyrol (CHRIS) study is a longitudinal cohort study based in South Tyrol, Italy. Demand has grown for CHRIS study participants to be enrolled in RbG studies, thus making the design of a suitable ethical framework a pressing need. We here report upon the design of a pilot RbG study conducted with CHRIS study participants. By reviewing the literature and by consulting relevant stakeholders (CHRIS participants, clinical geneticists, ethics board, GPs), we identified key ethical issues in RbG approaches (e.g. complexity of the context, communication of genetic results, measures to further protect participants). The design of the pilot was based on a feasibility assessment, the selection of a suitable test case within the ProtectMove Research Unit on reduced penetrance of hereditary movement disorders, and the development of appropriate recruitment and communication strategies. An empirical study was embedded in the pilot study with the aim of understanding participants' views on RbG. Our experience with the pilot study in CHRIS allowed us to contribute to the development of best practices and policies for RbG studies by drawing recommendations: addressing the possibility of RbG in the original consent, implementing tailored communication strategies, engaging stakeholders, designing embedded empirical studies, and sharing research experiences and methodology.

Ämnesord och genrebeteckningar

Biuppslag (personer, institutioner, konferenser, titlar ...)

  • Biasiotto, RobertaUniv Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)
  • Borsche, MaxUniv Lubeck, Inst Neurogenet, Lubeck, Germany; Univ Med Ctr Schleswig Holstein, Dept Neurol, Lubeck, Germany (författare)
  • Brüggemann, NorbertUniv Lubeck, Inst Neurogenet, Lubeck, Germany; Univ Med Ctr Schleswig Holstein, Dept Neurol, Lubeck, Germany (författare)
  • De Grandi, AlessandroUniv Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)
  • Goegele, MartinUniv Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)
  • Frygner Holm, SaraUppsala universitet,Åsenlöf: Fysioterapi(Swepub:uu)sarho948 (författare)
  • Klein, ChristineUniv Lubeck, Inst Neurogenet, Lubeck, Germany (författare)
  • Kösters, MariaUniv Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)
  • Staunton, CiaraUniv Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy; Middlesex Univ, Sch Law, London, England (författare)
  • Pramstaller, Peter P.Univ Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)
  • Krawczak, MichaelUniv Kiel, Inst Med Informat & Stat, Kiel, Germany (författare)
  • Hicks, Andrew A.Univ Lubeck, Affiliated Inst, Inst Biomed, Eurac Res, Bolzano, Italy (författare)
  • Uppsala universitetCentrum för forsknings- och bioetik (creator_code:org_t)

Sammanhörande titlar

  • Ingår i:European Journal of Human Genetics: Springer Nature29:7, s. 1146-11571018-48131476-5438

Internetlänk

Hitta via bibliotek

Till lärosätets databas

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.

 
pil uppåt Stäng

Kopiera och spara länken för att återkomma till aktuell vy