Årsrapport : Könsdysforiregistret 2021

• Könsdysforiregistret (KDR) är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att följa upp och utveckla den könsbekräftande vården i Sverige. Könsbekräftande vård är vård och behandling vid könsdysfori: ett psykiskt lidande eller en försämrad förmåga att fungera i vardagen som orsakas av att det vid födelsen tillskrivna könet inte stämmer överens med könsidentiteten. Vård vid könsdysfori tillhör såväl specialistpsykiatrin som varierande somatiska vårdområden.Registret ämnar följa personer livslångt och är unikt i sitt slag i världen. Flera specialiteter är involverade under utredning och behandling. Dessa är psykiatri, endokrinologi, plastikkirurgi, gynekologi, reproduktionsmedicin, logopedi, foniatri och dermatologi. Den könsbekräftande vården i landet är för närvarande centrerad till Lund, Göteborg/Alingsås, Linköping, Stockholm, Uppsala och Umeå samt till några andra orter. Vården följer de nationella kunskapsstöd som Socialstyrelsen har tagit fram (Socialstyrelsen 2015/2021).Vården vid könsdysfori är multidisciplinär och multiprofessionell. Ett nationellt kvalitetsregister behöver därför spegla hela vårdområdet och KDR avser att samla data från samtliga delar. Det innebär att uppgifter registreras av vuxenpsykiatrin och barn- och ungdomspsykiatrin, barnendokrinologi och vuxenendokrinologi, logopedi och plastikkirurgi. Registret skiljer sig från övriga nationella kvalitetsregister som vanligen samlar in uppgifter från en specialitet eller möjligen två. Vi har också ambitionen att följa patienter som påbörjat kontakten med barn- och ungdomspsykiatri och barnendokrinologi i registret för att erhålla långtidsinformation om denna grupp. KDR är anslutet till Registercentrum Syd i Lund sedan 2015 och IT-plattformen är 3C.Data började registreras i KDR 2017 och hade år 2021 17 registrerande enheter (av 35 möjliga). Det är ett 100-tal enskilda användare som är verksamma inom psykiatri, endokrinologi, logopedi och plastikkirurgi. Totalt deltar 1994 patienter i registret, varav 266 nya registreringar gjordes under 2021. Täckningsgraden varierar påtagligt mellan olika enheter i landet. Under 2021 och var det i medeltal 21 procent av psykiatrins nybesök som registrerades och drygt 40 procent av logopedins. Den totala täckningsgraden av patienter i landet uppskattas till 32 procent för registret i sin helhet 2021. Merparten av deltagarna i registret är mellan 18 och 25 år. I åldern 0–17 år var två tredjedelar tillskrivet kvinnligt kön vid födelsen. I äldre åldersgrupper var fördelningen utifrån tillskrivet kön vid födelsen jämnare.Före könsbekräftande behandling krävs utredning vid någon av landets sex utredningsenheter för könsdysfori. Det är stor skillnad på varifrån remisserna för utredning av könsdysfori kommer. När 7 möjligheten till egenremiss tydligt uttrycks är det 40–50 procent som väljer att skriva en egenremiss. Av samtliga deltagare hade 79,7 procent efter utredningen fått diagnosen F64.0 (Transsexualism), 6,6 procent F64.9 (Könsidentitetsstörning, ospecificerad) och 8,5 procent F64.8 (Andra specificerade könsidentitetsstörningar).En central kvalitetsindikator är väntetider. Sammanfattningsvis har väntetiderna till nybesök ökat kraftigt inom psykiatrins utredningsenheter, från i medeltal 9 månader föregående år till 17 månader 2021. De totala antalet faktiskt genomförda nybesök vid landets två största utredningsenheter har samtidigt minskat, och en enhet pausade utredningsverksamheten helt. Det är sammantaget en mycket oroväckande utveckling i den del av vårdkedjan som tar emot flest remisser per år.Inom endokrinologin gjordes mycket få nyregistreringar under året, men underlaget tyder på att vårdgarantin om 90 dagar hålls vid två enheter, medan väntetiden är 10 månader vid en tredje enhet. Logopedin har i medeltal 5 månaders väntetid, vilket är en förbättring gentemot tidigare år. Plastikkirurgin har nyss börjat registrera vid en enhet, denna enhet hade i medel 3,5 månads väntetid till sina nybesök.Eftersom endast delar av landets enheter registrerar och täckningsgraden är låg ger inte den data som presenterats i rapporten någon fullständig bild av den könsbekräftande vården i Sverige och informationen behöver tolkas med försiktighet. Eftersom vården utvecklas och kunskapsläget förändras snabbt har KDR behövt revideras flera gånger sedan starten. Information om utredning och behandling av barn och ungdomar har tillkommit, vilket krävt revidering av formulären framför allt inom psykiatri och endokrinologi under år 2020 och 2021. Detta har försenat enheter att komma i gång med registrering av data.Vi ser nu att registreringsgraden ökar 2022 i och med att viktiga uppdateringar är gjorda och nya formulär kan tas i bruk. De nya formulären innebär både förenklingar i inmatning av data och förbättrad datakvalitet. För mer aktuell data om väntetider och registrering hänvisas till hemsidan och Delårsrapport 2022-09-15. Denna årsrapport ska läsas med Årsrapport 2018 som bakgrund vad gäller den könsbekräftande vårdens historia i Sverige samt en mera utförlig kunskapssammanställning inklusive referenser. Det har ännu inte skett någon forskning på data från Könsdysforiregistret, vilket gör att inga egna artiklar kan presenteras. Mer information finns på registrets hemsida, www.konsdysforiregistret.se

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Klinisk medicin -- Psykiatri (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Clinical Medicine -- Psychiatry (hsv//eng)

Publikations- och innehållstyp

pop (ämneskategori)

rap (ämneskategori)