Everyday living with persistent pain in old age. Pain and its alleviation as perceived by functionally dependent older persons and by staff.

• This thesis explores everyday living with persistent pain from the perspectives of functionally dependent older persons in pain and of staff. A combination of qualitative and quantitative methods was chosen. Data were collected using interviews and tools for assessing pain. The first data collection included 66 persons (65+) living in sheltered accommodation and their corresponding contact nurses. Seventy-five per cent of those who managed to perform a self-assessment of pain were in pain frequently. The staff assessed frequent pain in 57% of persons with impaired cognition. Agreement between assessment by the staff and the older persons was no higher than moderate, in general pain characteristics were underestimated and those with impaired speech were at risk of not having their pain identified. Pain recognition was interpreted as an interactive communicative process that could be facilitated or hindered by characteristics of both the older persons and the staff. Among cognitively impaired older persons, pain was mainly identified by verbal, para-linguistic, facial, and bodily expressions and immobility was viewed as the most common cause of pain. Another data collection included staff (n=52) and persons (n=94, 75+) with persistent pain living in special accommodation or receiving home help in their ordinary homes. One group of older persons felt competent and were proud of their ability to manage life. Others felt confident and serene despite a high level of dependence due to pain. Resignation and feeling sad or misunderstood and inadequately treated characterised other groups. How the pain restricted their daily life was often considered more problematic than the pain itself. The pain was mainly handled by medication, distraction and a balance between rest and mobility. In the 50% of the cases, the older persons had taken prescribed medication although they perceived the effect as not helpful or only somewhat helpful. Non-pharmacological pain-specific methods were seldom employed. A tendency for staff to perceive activities to alleviate pain as more helpful than older persons was marked for ‘medication’, and ‘talking about pain.’ The staff perceived older persons with pain as a heterogeneous group. When the pain was perceived as ‘real’, ‘endured’ and ‘inarticulate’, caring was satisfying, while caring for persons with ‘exaggerated’, ‘care-inflicted’, ‘concealed’ and ‘self-caused’ pain was demanding or frustrating. How the staff perceived the older persons’ pain seemed to influence how the pain was handled. Findings demonstrate that recognising and alleviating older person’s pain is complicated and requires that the older persons’ perspectives are found out and considered.

• Popular Abstract in Swedish Att vara äldre, beroende av hjälp och leva med varaktig smärta. För äldre människor som är beroende av hjälp från omvärlden för att klara av sitt dagliga liv, utgör inte bara den nedsatta funktion ett problem. Många är drabbade även av andra problem, varav ett vanligt är ihållande och varaktig smärta. För vissa äldre med gravt nedsatt funktion kan språket ha drabbat's på ett sätt som gör det svårt, eller nästintill omöjligt, att förmedla vilka en's problem och behov är till människor i omgivningen. Denna avhandling bygger på antagandet att betydelsefull kunskap om smärta och smärtlindring kan nå's genom att be äldre personer att delge sina erfarenheter av att leva med varaktig smärta. På motsvarande sätt anta's kunskap och erfarenheter ho's vårdpersonal vara betydelsefull för att bättre förstå och utveckla vård till människor med ihållande smärta. I en första datainsamling ingick 66 slumpmässigt utvalda äldre personer. (medelålder 84 år). Samtliga bodde eller vistade's i kommunala äldreboenden i en medelstor kommun. De äldre bedömde's avseende motorisk intellektuell och kommunikationsförmåga och alla som kunde genomförde en självskattning av smärta. En motsvarande smärtskattning genomförde's av den äldre personen's kontaktperson (vanligen en undersköterska eller en skötare), som fick ge sin uppfattning om den äldre's smärta. Bland de 29 äldre som klarade att själv skatta smärta var hade 75 % ofta ont. En majoritet hade ont varje dag, de flesta hade ont på mer än ett ställe, i 9 av 22 fall uppskattade's intensiteten som ”stark” eller ”värsta tänkbara smärta”, och åkommor i muskler, leder eller skelett var den vanligaste orsaken till smärtan. Bland äldre med nedsatt kognition (intellektuell funktion) uppskattade personalen att 57 % ofta hade smärta, en majoritet av dessa hade daglig smärta, intensiteten skattade's som stark eller värsta tänkbara för 15 av 24 personer, och de vanligaste orsakerna till smärta var orörlighet och komplikationer av sängläge. Det talade språket ansåg's som det vanligaste sättet att uttrycka smärta även bland dem med nedsatt kognition. De båda grupperna skilde sig åt genom att äldre med nedsatt kognition oftare ansåg's uttrycka smärta genom att jämra sig eller skrika och med sitt ansiktsuttryck. Statistisk analy's mellan de äldre's och personalen's redovisade uppfattningar om smärtförekomst gav måttlig (eng. moderate) överensstämmelse. Personalen tenderade att snarare under- än överskatta förekomst av smärta. Bäst uppfattning hade personalen om smärtan's intensitet medan dera's vetskap om vad som orsakat smärtan eller hur den påverkade den äldre's dagliga liv var sämre. Resultaten tyder på risk för att varaktig smärta ho's äldre personer inte upptäck's och att denna risk är särskilt uttalad för äldre med nedsatt språklig funktion. För att få en inblick i hur upptäckt av smärta gick till ombad's de äldre och dera's kontaktpersoner att berätta hur man kan upptäcka smärta ho's äldre personer. Analy's av berättelserna visade på en proces's där personalen iakttog den äldre's språk, ljud, kroppsspråk och förändrade vardagsvanor samt den situation där dessa uppträdde. Dessutom använde man sina iakttagelser som utgångspunkt för att tolka om det beteende man iakttagit kunde vara orsakat av smärta. I vissa fall försökte man även förstå om beteendet fyllde någon funktion. Att skrika för att påkalla uppmärksamhet eller att sparka eller slås's för att på det viset skydda den onda kroppsdelen var exempel på beteenden som uppfattade's som ändamålsenliga. Slutligen ansträngde man sig för att bekräfta sannolikheten i den gjorda tolkning genom åtgärder som att läsa journalanteckningar, palpera ett misstänkt smärtande område samtidigt som man aktivt iakttog ansiktsuttryck eller kroppsspråk, fråga personen om han eller hon hade ont - även om man inte förväntade sig att få något svar, samt genom att iakttaga eventuella förändringar i beteende efter att man satt in smärtbehandling. Analysen visade att möjligheten att upptäcka smärta ho's äldre personer påverkade's av faktorer kopplade till både de äldre och personalen. Faktorer som underlättade upptäckt av smärta var ett tydligt kroppsspråk eller en tydlig personlighet och personal som visade intresse och vetgirighet för den äldre's problem. Äldre personer med ett otydligt kroppsspråk, som var ovilliga att klaga, hade orealistiska föreställningar om personalen's medicinska kunskap eller kännedom om tidigare sjukdomar gjorde det svårare att upptäcka smärta. Personal med ointresse för smärtfrågan, bristanden förmåga till inkännande, tidsbrist och känslor av maktlöshet var mindre benägna att notera smärta. En andra datainsamling i en annan medelstor kommun omfattade 94 äldre personer (medelålder 85 år) samt 52 anställda vårdbiträden/undersköterskor, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och sjukgymnaster med anställning inom kommunal eller landstingsverksamhet. Kriterier för att ingå i studien var att ha varaktig smärta, hjälp från hemtjänsten i det ordinarie hemmet eller i det särskilda boendet samt att vara minst 75 år. Analysen visade att äldre personer med ihållande smärta var en heterogen grupp och att ihållande smärta inte upplevde's som ett problem av alla. Bland de äldre fann's en grupp som uttryckte tillfredsställelse och som upplevde att de klarade av merparten av sitt dagliga liv trot's smärtan. Dessa valde att inte beklaga sig och var stolta över att inte belasta omgivningen med sina smärtproblem. Där fann's också en grupp äldre människor som trot's smärta och hög grad av beroende inte drog sig för att be om den hjälp de behövde. De var nöjda, upplevde sig uppskattade och kände tillit till att få hjälp efter behov. Bland dem som var otillfredsställda på grund av smärtan fann's en grupp äldre som kände sig vara en belastning för personer i omgivningen. De uttryckte oro inför framtiden, längtade tillbaka till tiden innan de fick ont och uppvisade resignation och nedstämdhet. Slutligen identifierade's en grupp äldre personer som kände sig missförstådda. De upplevde att dera's problem med smärta inte blivit tagna på allvar vilket gjorde dem besvikna. Samtliga äldre uttryckte att smärtan medförde inskränkningar i det liv man ville leva och ibland var inskränkningarna ett större problem än själva smärtan. Strategierna som använde's för att lindra smärtan var lika mellan de fyra grupperna. Man hanterade smärtan huvudsakligen genom att ta sina ordinerade läkemedel, genom att upprätthålla en god balan's mellan rörelse och vila och med distraktion i form av att göra sådant som man uppskattade. Bruk av mera specifika fysiska eller kognitiva metoder som transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), avslappning eller att deltaga i stödgrupper var ovanligt. Beskrivningar av biverkningar var vanliga och det var inte ovanligt att man hade tagit smärtstillande läkemedel trot's att man uppfattade dem som verkningslösa eller att de endast hade ringa effekt. En närmare analy's av äldre personer's bruk av olika aktiviteter för att lindra smärta visade att inte bara läkemedel upplevde's medföra biverkningar. Även vila, bandage eller korsett, gånghjälpmedel, att avstå från aktiviteter som man kände till brukade ge smärta samt att prata om smärta med en förstående person undvek's ibland på grund av de biverkningar de medförde. När personalen ombad's att berätta om de äldre personer med ihållande smärta som man mött under den senaste veckan identifierade's totalt 150 berättelser. Analysen visade att de äldre's smärta uppfattade's olika. Att vårda äldre med smärta kunde vara tillfredsställande men kunde även medföra otillfredsställelse. En grupp äldre uppfattade's ha verklig smärta. Här var orsaken till smärtan känd som i fallet med cancer eller olyckshändelse. Att vårda dessa äldre upplevde's som regel tillfredsställande då man såg de egna insatserna som betydelsefulla för att lindra smärtan. En annan grupp av äldre personer som det var tillfredsställande att vårda var de som stod ut med smärtan utan att klaga. I denna grupp fann's personer med, ofta synliga, tecken på smärta såsom reumatism. Dessa äldre väckte positiva känslor ho's personalen och de fick dera's beundran. Även personer som hade svårt eller omöjligt att förmedla sin smärta då de inte längre kunde uttrycka sig i tal gav personalen tillfredsställelse. Trot's att man aldrig kunde vara säker på hur den äldre uppfattade sin situation fann's ho's personalen en vetskap om att dera's förmåga att läsa av och tolka den äldre's kroppsspråk var betydelsefull för den äldre personen's välbefinnande. Bland de äldre som upplevde's påfrestande att vårda fann's personer som ansåg's överdriva sin smärta. Det som utmärkte denna grupp var att kroppsspråket inte stämde överen's med den äldre's klagomål, att smärtan ofta flyttade på sig eller var svår att lokalisera och att diagno's som regel var okänd. En annan grupp upplevde's aktivt dölja sin smärta och personalen upplevde att man undanhöll's vetskap om den äldre's problem. Att vårda äldre personer var's smärta man uppfattade som självförvållad på grund av övervikt, rökning eller ovilja att medverka i den egna vården upplevde's som fysiskt och/eller psykiskt påfrestande. En ytterligare grupp äldre som upplevde's framför allt psykiskt tungt att vårda var de där personalen upplevde att man tillfogade smärta i samband med daglig aktivteter som påklädning eller hjälp ur sängen. I denna grupp fann's beskrivningar på personer var's smärta var av en sådan art att man inte kunde röra vid dem utan att tillfoga smärta. Analysen identifierade slut

Ämnesord

MEDICIN OCH HÄLSOVETENSKAP  -- Hälsovetenskap -- Omvårdnad (hsv//swe)

MEDICAL AND HEALTH SCIENCES  -- Health Sciences -- Nursing (hsv//eng)

Nyckelord

Medicine (human and vertebrates)

Medicin (människa och djur)

content analysis.

typology

staff attitude

cognitive impairment

pain relief

pain assessment

pain

Elderly

nursing care

Publikations- och innehållstyp

dok (ämneskategori)

vet (ämneskategori)