SwePub
Sök i LIBRIS databas

  Utökad sökning

hsv:(ENGINEERING AND TECHNOLOGY) hsv:(Environmental Biotechnology) hsv:(Bioethics)
 

Sökning: hsv:(ENGINEERING AND TECHNOLOGY) hsv:(Environmental Biotechnology) hsv:(Bioethics) > Feedback of Individ...

  • Budin-Ljøsne, Isabelle (författare)

Feedback of Individual Genetic Results to Research Participants : Is It Feasible in Europe?

  • Artikel/kapitelEngelska2016

Förlag, utgivningsår, omfång ...

  • Mary Ann Liebert Inc,2016
  • electronicrdacarrier

Nummerbeteckningar

  • LIBRIS-ID:oai:DiVA.org:uu-296189
  • https://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:uu:diva-296189URI
  • https://doi.org/10.1089/bio.2015.0115DOI

Kompletterande språkuppgifter

  • Språk:engelska
  • Sammanfattning på:engelska

Ingår i deldatabas

Klassifikation

  • Ämneskategori:ref swepub-contenttype
  • Ämneskategori:art swepub-publicationtype

Anmärkningar

  • BACKGROUND: There is growing consensus that individual genetic research results that are scientifically robust, analytically valid, and clinically actionable should be offered to research participants. However, the general practice in European research projects is that results are usually not provided to research participants for many reasons. This article reports on the views of European experts and scholars who are members of the European COST Action CHIP ME IS1303 (Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives) regarding challenges to the feedback of individual genetic results to research participants in Europe and potential strategies to address these challenges.MATERIALS AND METHODS: A consultation of the COST Action members was conducted through an email survey and a workshop. The results from the consultation were analyzed following a conventional content analysis approach.RESULTS: Legal frameworks, professional guidelines, and financial, organizational, and human resources to support the feedback of results are largely missing in Europe. Necessary steps to facilitate the feedback process include clarifying legal requirements to the feedback of results, developing harmonized European best practices, promoting interdisciplinary and cross-institutional collaboration, designing educational programs and cost-efficient IT-based platforms, involving research ethics committees, and documenting the health benefits and risks of the feedback process.CONCLUSIONS: Coordinated efforts at pan-European level are needed to enable equitable, scientifically sound, and socially robust feedback of results to research participants.

Ämnesord och genrebeteckningar

Biuppslag (personer, institutioner, konferenser, titlar ...)

  • Mascalzoni, DeborahUppsala universitet,Centrum för forsknings- och bioetik(Swepub:uu)debma696 (författare)
  • Soini, Sirpa (författare)
  • Machado, Helena (författare)
  • Kaye, Jane (författare)
  • Bentzen, Heidi Beate (författare)
  • Rial-Sebbag, Emmanuelle (författare)
  • D'Abramo, Flavio (författare)
  • Witt, Michał (författare)
  • Schamps, Geneviève (författare)
  • Katić, Višnja (författare)
  • Krajnovic, Dusanca (författare)
  • Harris, Jennifer R (författare)
  • Uppsala universitetCentrum för forsknings- och bioetik (creator_code:org_t)

Sammanhörande titlar

  • Ingår i:Biopreservation and Biobanking: Mary Ann Liebert Inc14:3, s. 241-2481947-55351947-5543

Internetlänk

Hitta via bibliotek

Till lärosätets databas

Kungliga biblioteket hanterar dina personuppgifter i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (2018), GDPR. Läs mer om hur det funkar här.
Så här hanterar KB dina uppgifter vid användning av denna tjänst.

 
pil uppåt Stäng

Kopiera och spara länken för att återkomma till aktuell vy